【摘 要】
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罕见病是指发病率低、比较少见的一类疾病。罕见病患者不仅个人身心痛苦,也给家庭及社会带来了沉重负担。当前我国罕见病患者在医疗服务、教育、就业、心理及社会保障等方面
【机 构】
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安徽医科大学卫生管理学院,安徽省疾病预防控制中心
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罕见病是指发病率低、比较少见的一类疾病。罕见病患者不仅个人身心痛苦,也给家庭及社会带来了沉重负担。当前我国罕见病患者在医疗服务、教育、就业、心理及社会保障等方面均面临着较大的问题。广泛、完善的社会支持对缓解上述问题具有重要作用。我国亟需从宏观、中观和微观3个层面来完善罕见病患者的社会支持系统,以缓解其面临的困境。
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