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摘 要 营口市2002～2009年累计采血87 669例,苯丙酮尿症患病率1/7969;甲状腺功能减低症患病率1/4174。健全筛查网络,职责到位是新筛基础,实现信息化管理是促进新筛工作的有效手段;先进检测设备,规范检测方法是新筛工作质量核心;做好健康教育是新筛工作发展的推力;阳性召回、确诊、治疗是新筛目的;政策支持是开展新筛工作的保障;建立救助基金是患儿可持续治疗的有效方法。
关键词 新生儿疾病筛查 网络管理 体会
doi:10.3969/j.issn.1007-614x.2010.15.255
新生儿疾病筛查(以下简称新筛)是指在新生儿期对严重危害新生儿健康的先天性、遗传性疾病施行专项检查,提供早期诊断和治疗的母婴保健技术,是提高人口素质、减少出生缺陷的三级预防措施之一。对这个工程的每个环节必须实行规范化管理,才能达到预期的筛查效果。临床上每100个新生儿中4～6个有先天缺陷,这些缺陷有一些全然是由遗传因素所引起,包括单一基因异常及染色体异常,另一些则是受到遗传及环境的多因子异常。有部分先天性代谢性疾病,在疾病早期往往症状不明显,可是一旦发病不是危及生命,就是造成智力或机体永久性的损伤,给家庭及社会带来一辈子遗憾和负担。为使出生缺陷得到及时的治疗和有效的控制。医学界在疾病早期没有症状的时候,就能将患儿检查出来,而开展了一系列方法,在新生儿出生后不久,就进行检查,这就是我们现行的新生儿疾病筛查工作。营口市是2002年初开展新筛工作的。2002年～2009年累计采血87669例,确诊患PKU(苯丙酮尿症)病例11例,患病率1/7969;CH(甲状腺功能减低症)19例,患病率1/4174。患病率低于全国水平[1]。我市筛查覆盖率达100%,2009年筛查率达到94.8%,治疗有效率100%。通过筛查管理实践,得到如下体会。
新生儿疾病筛查的运行管理体会
健全筛查网络,职责到位是新筛基础:新生儿疾病筛查,是集组织管理、实验技术、临床诊治、健康教育为一体的系统工程,我市自2002年初开展新筛工作开展以来,努力完善网络管理,建立了比较全面筛查管理机构、筛查服务机构,制定了采血、传递、检测、报告、阳性召回、诊断、救助治疗的网络化、制度化、信息化管理运行模式,使筛查率稳步上升。要想把新筛工作开展好,应当建立包括市新生儿疾病筛查中心——县筛查分中心——采血助产机构三级采血筛查网络,市新筛组织组——县新筛组织组——乡村(社区)组织组阳性召回网络;市保健机构——县保健机构——助产机构计算机信息互动网络,三网即各自为线又交叉合作。各级筛查机构职责明确、任务清楚,在组织管理、业务指导、血样采集、标本递送、实验室检测、患儿复查、确诊、随访治疗及治疗基金的使用等方面,作了详尽的规定,机构之间既有分工又有合作。注重信息管理,所有数据录入计算机,进行计算机管理。市新筛中心按时将筛查信息上报至省新筛中心,为上级制定有关政策提供依据,每月向各县、区筛查分中心反馈实验室检测结果,进行信息的双向交流。只有这样才能保证筛查工作的可持续开展。
实现信息化管理是促进新筛工作的有效手段:建立全方位的微机网络管理系统,自助产机构分娩开始就全面录入新生儿信息,各级保健机构可动态掌握新生儿是否进行了新筛,筛查中心可非常及时督促助产机构对新生儿进行采血筛查,可快捷通知各层网络筛查结果。同时也可将系统连接168查询台,产妇可实现自动查询结果。信息化系统建立是促进新筛开展有效手段。
先进检测设备,规范检测方法是新筛工作的质量核心:按照卫生部新筛管理规范要求,我市新筛实验室检测人员、房屋和设备均按要求配置,建立了严格登记、交接、质量控制新筛专项实验室。按照实验室的操作规范,从标本的验收、实验操作步骤、结果的分析报告、室间质控的分析等均进行正规操作,严格管理。到目前没有出现假阴性而导致漏诊的现象发生。
做好健康教育是新筛工作可持续发展推力:我市每年均对全市县、区级妇幼保健机构人员、乡村(社区)保健员进行新筛知识培训,通过电视、报纸、板报、发放健康教育资料、“新生儿疾病筛查”家长告知等多种方式,进行了广泛开展有关新筛知识的健康教育宣传活动,让全社会形成一个“为了你的孩子的幸福,请配合进行新生儿疾病筛查工作”的氛围。
阳性召回、确诊、治疗是新筛工作目的:我院同市三甲中心医院联合,建立新筛疾病专家组,负责对确诊患儿进行专案管理、规范治疗、定期随访。对阳性患儿科学系统治疗是新筛工作目的所在,是降低出生缺陷干预工程有效方法。
政府支持是开展新筛工作保障:通过广泛宣传和积极呼吁让政府部门支持新筛工作,由卫生行政部门主管全市新生儿疾病筛查工作,负责制定有关政策并对新生儿疾病筛查工作进行监督管理。我市卫生行政部门把新生儿疾病筛查率纳入创建爱婴医院考核标准中,实行新筛率达不到标准实行一票否决制度,极大提高了新筛率。
建立救助基金是患儿可持续治疗的有效方法:我院从每例筛查检验费中提留3元作为“治疗基金”,给予确诊苯丙酮尿症患儿食疗补助一半费用。对新筛的“两病”全部免收治疗期间检查费。对保证患儿持续治疗起到了促进作用,建立救助基金是患儿可持续治疗的有效方法。
存在问题及建议
新生儿疾病筛查是一项神圣而严肃的执法工作,应抓好每一个环节,避免患儿的漏诊、误诊。实施中发现,经过医务人员的健康教育、耐心讲解,多数家长选择的是同意筛查,而医务人员的不耐心、不良暗示,是影响筛查率提高的主要原因之一,因此,强化医务人员职业教育是提高新筛率重要的环节。
部分助产机构没有冷藏储存设备,在气温过高的夏季,易导致血片蛋白质变性造成血片洗脱不好,从而增加了复采率。建议把冷藏设备也作为助产医院评审条件之一。
应由政府出面,由慈善总会牵头,建立新筛患儿基金,吸纳全社会善款,对患儿全部实行免费治疗,达到筛出即治的目的。
参考文献
1 吴瑞萍,胡亚美,江载芳.实用儿科学.第6版.北京:人民卫生出版社,1996:1944-2099.
关键词 新生儿疾病筛查 网络管理 体会
doi:10.3969/j.issn.1007-614x.2010.15.255
新生儿疾病筛查(以下简称新筛)是指在新生儿期对严重危害新生儿健康的先天性、遗传性疾病施行专项检查,提供早期诊断和治疗的母婴保健技术,是提高人口素质、减少出生缺陷的三级预防措施之一。对这个工程的每个环节必须实行规范化管理,才能达到预期的筛查效果。临床上每100个新生儿中4～6个有先天缺陷,这些缺陷有一些全然是由遗传因素所引起,包括单一基因异常及染色体异常,另一些则是受到遗传及环境的多因子异常。有部分先天性代谢性疾病,在疾病早期往往症状不明显,可是一旦发病不是危及生命,就是造成智力或机体永久性的损伤,给家庭及社会带来一辈子遗憾和负担。为使出生缺陷得到及时的治疗和有效的控制。医学界在疾病早期没有症状的时候,就能将患儿检查出来,而开展了一系列方法,在新生儿出生后不久,就进行检查,这就是我们现行的新生儿疾病筛查工作。营口市是2002年初开展新筛工作的。2002年～2009年累计采血87669例,确诊患PKU(苯丙酮尿症)病例11例,患病率1/7969;CH(甲状腺功能减低症)19例,患病率1/4174。患病率低于全国水平[1]。我市筛查覆盖率达100%,2009年筛查率达到94.8%,治疗有效率100%。通过筛查管理实践,得到如下体会。
新生儿疾病筛查的运行管理体会
健全筛查网络,职责到位是新筛基础:新生儿疾病筛查,是集组织管理、实验技术、临床诊治、健康教育为一体的系统工程,我市自2002年初开展新筛工作开展以来,努力完善网络管理,建立了比较全面筛查管理机构、筛查服务机构,制定了采血、传递、检测、报告、阳性召回、诊断、救助治疗的网络化、制度化、信息化管理运行模式,使筛查率稳步上升。要想把新筛工作开展好,应当建立包括市新生儿疾病筛查中心——县筛查分中心——采血助产机构三级采血筛查网络,市新筛组织组——县新筛组织组——乡村(社区)组织组阳性召回网络;市保健机构——县保健机构——助产机构计算机信息互动网络,三网即各自为线又交叉合作。各级筛查机构职责明确、任务清楚,在组织管理、业务指导、血样采集、标本递送、实验室检测、患儿复查、确诊、随访治疗及治疗基金的使用等方面,作了详尽的规定,机构之间既有分工又有合作。注重信息管理,所有数据录入计算机,进行计算机管理。市新筛中心按时将筛查信息上报至省新筛中心,为上级制定有关政策提供依据,每月向各县、区筛查分中心反馈实验室检测结果,进行信息的双向交流。只有这样才能保证筛查工作的可持续开展。
实现信息化管理是促进新筛工作的有效手段:建立全方位的微机网络管理系统,自助产机构分娩开始就全面录入新生儿信息,各级保健机构可动态掌握新生儿是否进行了新筛,筛查中心可非常及时督促助产机构对新生儿进行采血筛查,可快捷通知各层网络筛查结果。同时也可将系统连接168查询台,产妇可实现自动查询结果。信息化系统建立是促进新筛开展有效手段。
先进检测设备,规范检测方法是新筛工作的质量核心:按照卫生部新筛管理规范要求,我市新筛实验室检测人员、房屋和设备均按要求配置,建立了严格登记、交接、质量控制新筛专项实验室。按照实验室的操作规范,从标本的验收、实验操作步骤、结果的分析报告、室间质控的分析等均进行正规操作,严格管理。到目前没有出现假阴性而导致漏诊的现象发生。
做好健康教育是新筛工作可持续发展推力:我市每年均对全市县、区级妇幼保健机构人员、乡村(社区)保健员进行新筛知识培训,通过电视、报纸、板报、发放健康教育资料、“新生儿疾病筛查”家长告知等多种方式,进行了广泛开展有关新筛知识的健康教育宣传活动,让全社会形成一个“为了你的孩子的幸福,请配合进行新生儿疾病筛查工作”的氛围。
阳性召回、确诊、治疗是新筛工作目的:我院同市三甲中心医院联合,建立新筛疾病专家组,负责对确诊患儿进行专案管理、规范治疗、定期随访。对阳性患儿科学系统治疗是新筛工作目的所在,是降低出生缺陷干预工程有效方法。
政府支持是开展新筛工作保障:通过广泛宣传和积极呼吁让政府部门支持新筛工作,由卫生行政部门主管全市新生儿疾病筛查工作,负责制定有关政策并对新生儿疾病筛查工作进行监督管理。我市卫生行政部门把新生儿疾病筛查率纳入创建爱婴医院考核标准中,实行新筛率达不到标准实行一票否决制度,极大提高了新筛率。
建立救助基金是患儿可持续治疗的有效方法:我院从每例筛查检验费中提留3元作为“治疗基金”,给予确诊苯丙酮尿症患儿食疗补助一半费用。对新筛的“两病”全部免收治疗期间检查费。对保证患儿持续治疗起到了促进作用,建立救助基金是患儿可持续治疗的有效方法。
存在问题及建议
新生儿疾病筛查是一项神圣而严肃的执法工作,应抓好每一个环节,避免患儿的漏诊、误诊。实施中发现,经过医务人员的健康教育、耐心讲解,多数家长选择的是同意筛查,而医务人员的不耐心、不良暗示,是影响筛查率提高的主要原因之一,因此,强化医务人员职业教育是提高新筛率重要的环节。
部分助产机构没有冷藏储存设备,在气温过高的夏季,易导致血片蛋白质变性造成血片洗脱不好,从而增加了复采率。建议把冷藏设备也作为助产医院评审条件之一。
应由政府出面,由慈善总会牵头,建立新筛患儿基金,吸纳全社会善款,对患儿全部实行免费治疗,达到筛出即治的目的。
参考文献
1 吴瑞萍,胡亚美,江载芳.实用儿科学.第6版.北京:人民卫生出版社,1996:1944-2099.