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目的探讨重型β地中海贫血（β地贫）患儿及家长联谊会对提高患儿治疗依从性的价值与意义。方法定期举办重型β地贫患儿及家长联谊会,邀请地贫患儿和家长参加,会议内容包括：①地贫专家讲授重型β地贫的治疗方法和系统正规治疗的重要意义并由专家回答家长的问题;②坚持系统正规治疗、生长发育正常、生存质量好的患者做文体表演;③坚持系统正规治疗、生长发育正常、生存质量好的典型患儿家长做家庭护理经验介绍;④发放各种地贫知识书籍;⑤地贫患儿联欢游艺活动,医护人员与家长交流活动。结果定期到医院输血和除铁治疗的患儿逐年增加,正规输血和