白血病幼儿抗病6年:这一场马拉松众志成城

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陈细燕照顾儿子喝药

  6年前,儿子小宇罹患急性白血病,陈细燕和丈夫余建军背负重担,守望千里,互相鼓励为子治病,终为儿子换来正常人的生活。
  2018年,小宇病情复发,病痛折磨、经济困境,让陈细燕绝望不堪,是亲人毅然抵押房产、湖北知音传媒集团等社会各界爱心相助,小宇在移植了父亲捐献的干细胞之后,得以获得生机。手术后,小宇对妈妈说:“我好难受,能不能早点回家?”为让儿子跑赢这场漫长、艰辛的抗病马拉松,陈细燕含泪唱出一曲:宝贝想回家……

安稳小家厄运突降,撑下去就有希望


  2005年,家住湖北省大冶市保安镇的陈细燕和同乡小伙余建军自由恋爱,一路走向婚姻的殿堂。婚后,她跟随丈夫来到海南,在四季如春的农场,从事绿化管理工作。工作虽很辛苦,但夫妻俩常憧憬未来,要努力赚钱,争取在这里安个家。家乡湿冷的冬日,就将父母接来温暖过冬,他们计划生个可爱的宝宝,让他在阳光下、海风中平安开心地长大……
  2007年,陈细燕生下儿子小宇,全家上下都欣喜万分,视小宇为掌中宝。为便于照顾孩子,陈细燕辞去工作,带着儿子回了老家。2010年,小宇到了上幼儿园的年龄,陈细燕想带他到海南跟丈夫团聚。家中老人舍不得孙子,陈细燕独自去到海南同丈夫一道,为实现憧憬的生活继续打拼。
  2012年底,小宇常嚷嚷着:“腿好疼……”不久后,他开始高烧,胳膊肘、腿关节出现出血点,而且发展迅速,脸上、身上多处肉眼可见。陈细燕和丈夫赶回老家,带孩子到黄石市第三医院做检查,小宇的血小板数值只有8个!医生当即建议,到武汉的大医院,去做全面的检查。
  2013年元月,小宇在武汉同济医院经过骨髓穿刺,确诊为急性淋巴细胞白血病B系,已是高危状态了。孩子太小不懂事,他懵懂地睁着大眼睛,看着一脸崩溃的妈妈,说:“妈妈,你好像不高兴!我怎么了?怎么要扎这么多针?”陈细燕咬紧牙关,才没有当着儿子的面哭出来,余建军抱过儿子,对他说:“没事,没事,小宇最勇敢了。”
  直到服药后,小宇沉沉睡着,难以接受现实的夫妻俩,才坐在医院走廊上抱头痛哭。稚嫩的儿子,人生才刚刚开始,为什么就要遭此厄运?陈细燕忍不住一遍遍地问丈夫:“我们该怎么办啊?”老实的余建军隔着病房门,看着儿子满脸疼惜,坚定地说:“给孩子治病,砸锅卖铁也一定把他治好……”丈夫的坚毅,像这个家的定海神針,给了陈细燕莫大的鼓励。尔后,夫妻俩找医生,反复咨询、商量儿子的治疗方案。当他们得知,急性白血病可以采用以化疗为主的综合治疗方式,间歇、交替用药,坚持长期治疗,是有望让孩子恢复正常时,他俩更坚定了信心。
  为负担昂贵的治疗费用,余建军在儿子入院月余后,就回了海南开始玩命赚钱;陈细燕则负责在医院照顾儿子。为省钱,她没在附近租房,住院治疗期间,就挤在儿子床头休息。因化疗,小宇不能吃油,也不能随意进补,对饮食有严格要求。食堂的饭菜无法满足营养需要,陈细燕多方打听,得知同济医院对面背街的小菜场,有专门给病号加工食物的档口,按次给钱。
  从那时起,陈细燕的每一天,都是从凌晨5点开始的。她起床后,顾不上刷洗,就带着佐料袋和米面,直奔小菜场为儿子煮饭做菜。6点半,回到医院,她开始照顾儿子起床、喝药、吃早餐。8点开始查房,她要专心听医生的诊疗意见,并记录儿子的病情变化。
  上午,小宇要打针,陈细燕要紧盯输液针头,手鼓包了、输液瓶见底了,都要及时通知护士站。遇上化疗或是各种检查,她就楼上楼下跑,送样、拿化验单。住院大楼的电梯,除了推儿子去做检查,平日里她几乎没坐过,等电梯的时间,她已经从楼梯一路小跑,把事情办好了。她曾在电话里告诉丈夫:“小宇的病,我们等不了,也等不起,我的每一分钟,都是要跟病魔赛跑的。”
  治疗期间,陈细燕亲见了儿子治疗中的各种痛苦。懂事的小宇极少哭闹,一直忍到浑身出汗,更让她心痛难当。她没少在楼梯间偷偷跟丈夫打电话,夫妻俩在电话两端泪流满面,然后互相鼓励:儿子那么勇敢,我们更没有理由退缩和放弃啊!

三年抗争获小胜,可恨命运反复无常


  经过大半年的治疗,小宇的病情得到控制,陈细燕带着他回到老家,坚持服药、定期回医院复查。2013年12月,小宇再度入院,情况不算乐观,他不得不进入化疗第二阶段。
病床旁的苦苦守候

  这期间,小宇化疗的副作用越来越明显,经常呕吐、发烧,身体有些部位还会溃烂。随着年龄的增大,父母的安慰,已经无法抚慰他身心的痛苦。难受时,他依旧苦忍着,脸上的笑容越变越少,偶尔也流露出些失意,“别人的童年多美好啊!我的童年,天天就是早晨抽血,白天打针,每天只能躺在床上。”听了儿子的话,陈细燕的心都在滴血。每当朋友圈有朋友抱怨孩子成绩不佳、调皮闹心,她都会想,只要小宇身体健康,哪怕他再调皮都无所谓,可如今这已是奢望了!
  9月,小宇到了入学年纪,他特别羡慕同龄人能上学读书。为让儿子振奋精神,陈细燕找到学校,说明情况后,给小宇办理了入学手续,领了课本。小宇抵抗力差,人群聚集环境下易感染。尽管同学们对他非常热情,但大家同情的目光,还是让他觉得自己是个异类。加上病情需要持续治疗,更多时间,小宇都在医院度过的。
  儿子患病以来,除去医保负担的费用,陈细燕借遍亲朋,欠了十多万债务。可不管多困难,夫妻俩非常坚定,无论如何都要坚持给儿子治病。当时,从陈细燕家所在的大冶市保安镇,坐长途汽车到武汉傅家坡客运站,需要花费3小时,再从傅家坡转公交车到同济医院,母子俩在这条路上,来来回回了无数次。   2014年冬天,寒潮来袭,陈细燕带小宇去同济住院化疗,她身上背着衣物,手里拎着两大包药品、食物,甚至连牵儿子的手都腾不出来。寒风像吹透了她的身体一般,小宇跟她在身后,穿梭在人流如织的车站,他时不时伸出小手,覆在陈细燕拎包的手上。本就拥挤,儿子的行动略慢了半拍,她不停催促:“好好走路,当心等下跟丢了。”
  小宇紧跟着妈妈,不时会被行人撞到,他仍旧不断把小手覆在陈细燕的手背上,说:“妈妈,你的手都冻僵了,我在兜里把手捂热帮你暖暖。”陈细燕感慨万分,停下脚步一把将儿子搂入怀中,所谓严寒,在小暖男儿子的贴心面前,又算得了什么呢?
  这些如微光般的生活点滴,被陈细燕记录在朋友圈,为不打扰朋友们,她特意设置为仅丈夫余建军可见。而为应付繁重的工作,余建军在儿子生病后,养成了晨跑习惯,每天清晨到海边,拍下太阳初升的样子,那也是他内心的期待,相信儿子一定会痊愈,像初升的太阳,充满活力和希望。而生活中的负累,为了赚钱日夜倒班的艰辛,以及为省钱,过最俭朴生活的模样,他对妻子也只字不提。
  相隔千里,夫妻俩用最默契的坚守,终于在2016年9月,迎来了喜讯。小宇在近几个月的复查中,各项指标趋近于正常值,可以停止用药,每年坚持回来复查即可。这也意味着,经过三年多时间的治疗和抗争,小宇终于可以回归正常生活。拿着那份检验报告,陈细燕喜极而泣,告别医院带儿子回家了。
湖北知音传媒集团为小宇捐赠善款

  儿子好了,余建军夫妇继续分工有致。余建军铆足劲赚钱还债,陈细燕则负责照顾儿子,小宇也回归校园,开始努力学习。从最初缺课太多,什么都听不懂,到一年后逐渐步入优等生行列。每次考试获得进步后,他都说:“我要把落下的时光,都找回来!”看着儿子读书、写字、玩耍,陈细燕内心充满劫后余生的幸福感。全家人的生活,也苦尽甘来朝着好的方向发展了。然而,弥足珍贵的幸福日子,在2018年11月再次戛然而止。
  那天,陈细燕接到老师电话,说小宇在课堂上,忽然开始流鼻血,根本止不住。她深埋心底的隐忧跳了出来,那种被命运支配的恐惧,让她快要窒息。这一次,心急如焚的陈细燕,带儿子直奔北京市人民医院,希望能听到否定的答案。然而,命运的玩笑再次降临,小宇被确诊是病情复发!
  陈细燕听到这个消息当场晕倒,醒来时身旁的丈夫也泣不成声。他们明白,又要回头走一遍痛苦的治疗之路,而且,这次复发若不进行干细胞移植,小宇将痊愈无望。

艰难的生命接力,这场马拉松必胜


  2018年12月,陈细燕带着儿子,再次住进同济医院。不同以往,11岁的小宇已经懂事。再次入院,以及身体不适,都让他确定自己病情复发了,他幼小心灵经历的溃败不亚于父母。小宇流着泪问妈妈:“我那么努力,为什么厄运就不放过我呢?”他甚至自责道:“是我拖累了你和爸爸,有我,你们一辈子都没有好日子了……”来探望孩子的亲朋,闻言都为之落泪。
  很快,经过几轮专家会诊,小宇的治疗方案最终出炉,先做化疗稳定病情,根据病情发展,必须经过干细胞移植才能痊愈,手术费用预计在50万左右。面对已山穷水尽的家庭,夫妻俩沉默了,不敢想,这笔治疗费用从何而来?
  每晚小宇安然入睡后,陳细燕内心的痛苦和焦灼一并袭来。她常在深夜到住院部顶楼,大喊着释放发泄,也会来到操场上,跑到眼泪与汗水模糊视线。在这些无法入眠的夜里,陈细燕甚至认真跟丈夫计划过,不如算了,放弃治疗!带着儿子去旅行,带他去看海、看长城,让他不留遗憾……然而放弃太难,谁也狠不下心来,陈细燕和丈夫还是鼓起勇气,挨个跟亲朋求助。旧债虽未还清,但大家依旧能帮则帮,只是能力有限,东拼西凑也是杯水车薪。小宇和病魔斗争的经历,感动了身边许多人,学校老师将他的抗病经历告知大冶当地媒体,寻求帮助。
  2019年1月19日,大冶文化宫举办了一场“群星荟萃温暖大冶”演唱会,为小宇筹得善款5万余元,希望能帮助他早日战胜病魔。春节上班后,小宇的叔叔将交房不久的新房,偷偷抵押了18万元,交给余建军夫妇。小宇年迈的爷爷,也去找了份工作,想要为孙子治病分担。就这样,在全家人和社会各界的关心帮助下,挽救小宇生命的接力棒,一棒棒地传递着,再次给了他生命的希望。
  2019年2月,余建军在同济医院进行了检测,结果显示,父子之间HLA配型六个位点相合,可以进行干细胞移植。中旬,同济医院专家组为小宇的移植制定了缜密的手术方案,2月14日,小宇带着全家人的期望,在父母的陪同下,再次来到同济医院血液内科住院,准备干细胞移植手术。
  2月18日,在父母的殷切目光下,小宇勇敢地进入隔离舱。24日,医生为余建军采集了足够数量的骨髓,一并输入到小宇体内。多年来辛苦打工的他,身体瘦弱不堪,从采集台上下来,他整整躺了一天,动都不能动。即便如此,25日,余建军依旧又为儿子捐献了干细胞,整个手术期间,陈细燕在走廊上,心都悬在半空中。生命中最重要的两个人,如今在为生命而战,她既忐忑又期待。
  手术结束后,余建军被送回病房,小宇还在隔离舱观察。看着丈夫苍白的面容,以及疲惫的神色,陈细燕默默地流泪了。余建军安慰妻子说:“没事,只要孩子能好起来,一切都值得!”
  幸运的是,干细胞移植后的第9天,小宇体内移植的细胞就开始顺利生长。但因移植后的排异严重,小宇在舱内起就患上黏膜炎,口腔疼痛,连喝水、吃饭都困难;出舱后,他的身体又出现皮肤排异,满身出红疹,还出现了膀胱炎和巨细胞病毒血症,反复地发热和尿血。
  陈细燕心疼不已,小宇却安慰她说:“妈妈,我上网查过了,这是爸爸的细胞在融入我身体时不可避免的,是免疫过程呢!”孩子的语气里充满了希冀,她欣慰极了,也从医生处了解到,干细胞移植后恢复时间因人而异,绝大多数患者都会经过一年以上的时间,才能够恢复健康。
  余建军向单位请假,跟妻子一起守护儿子,陪他走过为期不短的恢复时间。进行移植手术后,他们筹得的钱款,已经所剩无几了,未来的治疗费用,依旧是摆在眼前的难题。
  得知小宇全家的经历后,许多热心病友都万分钦佩。有位病友的战友来探病,得知小宇的经历后,非常感慨,主动提出将他在医院附近拎包即住的小公寓,以超低价租给陈细燕夫妇居住,以此鼓励这对坚强的父母,陪儿子抗病的殷殷之情。
  2019年3月,《知音》杂志在集团党委的支持下,开展了“读故事赢大奖做公益”的《知音》电子刊推广活动,并承诺将拿出10万元专项资金,用于救助白血病儿童患者。活动结束后,知音传媒集团工会负责联系了华中科技大学附属同济医院血液内科,经医院推荐,小宇成为受捐赠的患儿之一。
  4月初,陈细燕代表儿子小宇,参加了知音传媒集团关爱白血病患儿的捐助仪式,亲手从知音传媒集团副总经理、工会主席王应鲲手中,接过了五万元捐赠善款。其间,她抑制不住内心的激动,尤其是说到几年来陪儿子治病的经历,以及社会各界对小宇的关心和帮助时,她几度落泪,将所有的心情,都化作一句:“非常感激、感恩、感谢!”
  如今,尽管小宇依旧会面临尿血、感染等各种问题,但陈细燕夫妇对未来充满希望。4月,大冶籍歌手杨语莲为小宇创作了歌曲《宝贝要回家》,邀请陈细燕与她一起合唱,希望能为小宇后续治疗筹得更多善款。面对众多爱心人士对小宇的关心,陈细燕开通了抖音账号,将儿子抗病经历和日常用短视频的方式上传。在短时间内聚集了几千粉丝,大家在给予小宇鼓励的同时,也被他顽强的精神所感染。看着儿子每天看书、跟网友交流,对生活越发积极的状态,陈细燕由衷欣慰,更坚定要陪儿子跑完这场抗病马拉松,并赢得最终胜利的决心。希望广大读者,能献出一片爱心,给予小宇更多的支持……
  编辑/钱艳
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