论文部分内容阅读
2月28日是世界罕见病日,由罕见病发展中心等主办的“2019国际罕见病日北京发布会暨研讨会”在北京举行,来自政府、医学机构、患者及家属等各方面的500多名代表出席研讨会。与会专家学者深入分析探讨了我国罕见病现状和所面临的困境,为推动罕见病事业发展献计献策。《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告(中文版)》等3份最新罕见病研究报告同期发布。