探索罕见病救助机制

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生于1989年的何志亮是江西南丰桑田镇人,天生的心脏外露决定了他非同寻常的成长轨迹。患上这种罕见病,不能剧烈运动,经常头痛、头晕,手指、脚趾、嘴唇乌紫,没有朋友,不敢谈恋爱,工作中怕别人异样的眼光。好不容易等到可以医治,何志亮却因30多万元的手术费用导致心脏复位手术一再搁置,直至现在生命垂危。我国患者数额大世界卫生组织将罕见疾病定义为患病人数占总人口的0.65‰。至1‰之间的疾病或病变,已经确认的罕见疾病 Born in 1989, He Zhiliang is a native of Sangtian Town, Nanfeng, Jiangxi Province. The innate heart-opening exposes his extraordinary growth path. Suffering from this rare disease, not strenuous exercise, often headache, dizziness, fingers, toes, lips purple, no friends, afraid to fall in love, work in the eyes of others strange. Finally wait until healed, He Zhiliang but due to more than 30 million cost of surgery led to heart reposition surgery repeatedly shelved until now life is dying. Large amounts of patients in our country WHO defines rare diseases as the prevalence of 0.65 ‰ of the total population. To 1 ‰ disease or disease, has been identified as a rare disease
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