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对149例肝豆状核变性病人误诊情况、健康需求进行调查.结果87.9%的病人来自农村;39.5%病人误诊时间超过1年;91.9%病人求医困难;97.9%有恐惧心理,98.0%需要了解疾病的相关知识和饮食指导等.提示病人及基层医务人员相关知识贫乏,提出加强基层医护人员的培训和采取多种方式开展社区健康教育,以改善上述状况.