子不语

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  专家档案:
  陈卓铭,暨南大学附属第一医院康复科主任,教授,博士生导师,语言障碍中心主任。亚洲太平洋听力言语语言协会(APCSLH)理事,第9届亚洲太平洋听力言语语言大会执行主席,中华医学会物理医学与康复委员会委员、全国语言康复学组组长,中国康复医学会康复治疗专业委员会语言治疗学组副组长,广东省残疾人康复学会副会长、语言专业委员会主任委员。他坚持治疗孤独症20多年,研发的一系列孤独症儿童训练工具和计算机软件系统均属全国首创,在全国各地广泛使用,其中“语言障碍诊治仪ZM2.1”已惠及10万名以上儿童(已实现每天影响近1万人的治疗),撰写并出版了中国第一部《特殊儿童的语言康复》(人民卫生出版社)。
  “我要起来,游行城中,寻找我心所爱”
  清晨7点不到,陈卓铭教授已走出家门。
  他开车西上广园快速路,再南下华南快速路,经过两个收费站口,在黄埔大道出口驶出,最后掉头进入北边的华侨医院。这是他每天的既定路线。7点半左右,他会出现在4号楼7楼的康复科病房,迅速换上白大褂,听取夜班医生及护士们的交班情况汇报。在护士站柔和的灯光下,一袭白衣的她们,身姿挺拔,白色护士帽恰似天使的翅膀,挺阔有型。交班护士轻言细语,言辞清晰。这是陈教授每天喜欢看的第一道风景,在他眼里,护士就是天使,她们连站立的姿势和手势都规范一致,严肃中带有女性独有的细腻和温情。他尊重并热爱所有像他一样对医学事业怀有虔敬之心的人。
  12月是南方最美的时候,公路两旁高大的紫荆树上摇曳着粉色、紫色、玫红色的花朵,他甚至留意到树上的花朵一半粉白,一半紫红。
  昨天夜里的一条微信,是优优妈发来的:“今天得知优优(本文所有孤独症孩子的名字均为化名)期末考试成绩虽然还没有跟上同班大多数同学的进度,但与之前的模拟考试对比,进步幅度较大,各科考试的分数已经是之前模拟考试分数的2~4倍,学校颁给他综合进步奖和学习积极分子奖。他告诉我,会牢记陈教授的嘱咐,继续努力,在接下来的寒假中好好跟弟弟学习,争取更大的进步。”
  优优,15岁,8年前经陈教授确诊为孤独症,治疗一段时间后,从特教学校中永远的倒数第一,到现在以倍数级的进步,终在2015年离开特教学校,进入普通中学学习。到普中一年,再次从倒数第一起步,排名逐渐向前,已不再是全班同学的“小尾巴”。
  陈教授临睡前收到这条信息时眼眶发热,此刻脑海中还流淌着关于优优的一些回忆。优优妈是陈教授的学生,学临床护理,毕业后没有留在广州,而是选择回到老家河源市工作。在众多学生中,她并没给陈教授留下多深的印象。直到8年前的一天,她带优优来看门诊,见到陈教授就泪流不止。优优已经7岁,但一直无法与家人沟通。陈教授耐心地一遍一遍呼唤着他的名字,他毫无回应,妈妈将他的头转向陈教授,他那幽深的眼眸里,似空气一样虚无、像宇宙一样幽深……
  陈教授经过反复思考,综合优优的具体情况,制订了一个长期的治疗与训练计划,这个计划甚至涉及优优妈的二胎准备。优优妈二胎孕育时,陈教授为她进行染色体微阵列(CMA)分析。这是孤独症谱系障碍首选检测手段,该技术还针对智力低下、多发畸形、发育迟缓等染色体疾病的检测。又补充做了羊水穿刺行孤独症谱系障碍相关基因检测,该检测覆盖102个明确智力发育障碍、自闭症致病基因。检查合格,第二胎按计划孕育并顺利降生,又是一个男孩!此后,在给优优治疗的同时,也开始进行对这个孩子的训练和培养,目的是让他成为妈妈和医生的助手,成为优优的最佳陪伴者。
  陈教授考虑得长远。孤独症往往伴随终身,有了弟弟的陪伴,父母终有一天要离开优优这个事实才不那么令人悲伤。
  如今,这个漫长而有效的计划进行得很好,陈教授要在这个家庭创造奇迹、树立一个典范的愿望就要达成!
  他在脑海里将一天的工作安排再次梳理:早上查房,之后全天门诊;下班后院内开会,会后大概19点,是研究生的开题报告会,其中有关于孤独症科研方面的《孤独症儿童共同注意力训练研究》。目前在国内尚没有具体针对孤独症共同注意力训练的设备,他将指导学生通过设计量表评估及游戏训练的方法,亲自训练孤独症儿童共同注意力方面的缺陷。
  转下高架桥,他被前面的车挡住了去路,险些追尾。定睛一看,黄埔大道两边东向、西向停满了车,双向十车道的辽阔路面白茫茫像是铺满了云朵。“下雪了吗?”他感到奇怪,这个城市至少有100年没下过雪了。雪白的泡沫中间,交警正在疏散东向车辆。他按下车窗,立刻嗅到空气里浓烈的汽油味。探出头,看到赛马场门口耸立着一辆焚烧过的的士黑黢黢的车架。
  原来是的士自燃!雪白的消防泡沫從赛马场门前漫向整个黄埔大道。他立即按下手机耳机通话键,通知助手自己可能要迟到。
  陈教授到达病房时已经近8点。他扫一眼聚集在医生办公室门口的人群中几张新面孔,边换衣服边大声道:“开始吧!”语气坚定,从容不迫。
  今天是一次教学查房,有康复科的医生护士,还有其他科室的医生、医学院的研究生及国家规范化培养的学生等,以及医院准备引进的几名海归博士。
  暨南大学附属第一医院是华南地区最早成立康复科的医院之一(1979年成立康复科),也是广东省临床重点专科和国家级医学继续教育培训基地。该科室拥有教育部重点文科基地“脑损伤与认知障碍研究室”。 2002年,陈卓铭耗费3年时间研制的语言障碍诊治仪ZM2.1获得成功,同年,他创建了“语言障碍康复中心”。已在神经内科工作了13年的他,于2003年在医院中层干部换届中被任命为康复科副主任并开始主持工作。经过14年的奋斗,康复科已形成言语治疗、神经康复、骨科康复、传统康复四大亚专科方向,设有门诊和住院病房,下设语言治疗室、认知治疗室、儿童康复室、吞咽治疗室、物理治疗室、作业治疗室、康复功能评定室、手法治疗室、肌电图检测室等部门。
  这其中让他最花心血的,大概就是“语言障碍中心”了。该中心主要针对失语症、构音障碍、儿童语言发育迟缓、儿童孤独症、口吃等的治疗。中心成立之初,除了ZM2.1,别无一物,一片空白。如何开展治疗、训练?治疗和训练所需的仪器和工具在哪里?他就是拓荒者,没日没夜地查阅大量国内外资料,亲自设计各种治疗方案和训练课程,一件一件地设计所需的器械。   无论是在诊室和训练室,极目所见的一件件器具,从帮助孩子发音的像汤匙样的粉红色塑胶柄,到大音乐功能箱,从电脑里的一个构音训练软件,到整个感统训练的3D系统……医生们都会告知说:这个是陈教授发明的。那个是。这些全都是!
  75床是陈教授教学查房的重点,床上坐着一个来自北方的老奶奶。陈教授带着众医生和学生走近病床,亲切问道:“奶奶,小丸子呢?”老奶奶赶紧起身把在外面拍球的小男孩带进来。小丸子目光呆滞,手中紧紧抱着他的皮球好像唯恐被人夺走。
  陈教授说:“这个孩子的癥状也是很典型的,他7岁了,依旧不会说话。他喜欢所有圆形的东西,24小时都抱着自己的皮球。”
  有一点他没介绍:老奶奶儿子在外面打工音信全无,儿媳妇在孩子被确诊为孤独症后弃子离家。她多方打听了解到陈教授可以治她孙子的病,带着孩子不远千里赶来。但是,她不但没有多少治疗费用,连住处都没有。从医数十年,陈卓铭仍未能“锤炼”出在大众中泛滥的冷漠和理性。老奶奶在问诊过程中对关于孩子不幸身世的只言片语诉说,已经令他喉咙哽咽。他收下他们,发动科室的同事一起为孩子的治疗捐款,安排老奶奶在医院陪床,连订饭菜这样的生活细节也亲自安排妥当。
  陈教授介绍完病情,针对小丸子的病况,病房管床住院医生首先汇报,然后实习学生就小丸子的行为进行行为分析和康复评定,设计近期康复训练计划。接着,规培生、研究生、主治医师逐个发言。待他们一一说毕,陈教授针对每个人的发言内容进行要点评析,并对康复训练计划做出最后决定。
  不知不觉地,这教学查房花费的时间就已经超过了两小时。离开75床前,看到老奶奶眼里涌出泪花、欲言又止,陈教授轻轻按了一下她的肩膀,低声安慰她说:“没关系的,你安心陪孙子哈!”
  查完房,陈教授迅速回到门诊办公室。
  第一个走进诊室的中年人,来自厦门,早年得过鼻咽癌,并做了放疗。2013年开始有呛咳的症状,2014年发生吞咽困难,到2015年,就只能靠间歇插管进食了,并且由吞咽障碍进一步发展到了语言障碍,反复的吞咽误吸导致肺气肿,哪怕是喝一口水都会呛住。病人失语,用笔自诉非常痛苦,总感觉喉咙里有水在“呵呵”响。在厦门当地的医院,此病人一直被当成感冒治疗。陈教授向家属仔细询问病史,又查看病人口腔和咽喉。病人舌头严重消瘦,有些歪斜,口腔已经变形。联系病人之前的病史,陈教授判断是鼻咽癌放疗后遗症。因为吞咽腔道已经改变并畸形,喝水不下滞留腔道,病人才会在脖颈活动时听见喉咙里有水声。
  第二位病人,是由父亲带来的小女孩菲菲。女孩头小脸小,尖下巴,眼睛大,耳朵大,头发扎成两只角形发髻,皮肤发青。孩子的头及五官比例,接近猫的相貌。在一般人的眼里,这孩子看起来就像可爱的猫咪。在陈教授专业的眼光里,这种“病态美感”背后是女孩生命的不幸和危机,也是她的家庭不幸的根源。女孩3岁才会走路,如今5岁了,依然不会说话;好动但没有平衡能力,会穿衣穿鞋,但不会绑鞋带;可以自己吃饭,但不吃菜;甚至不会大小便,至今仍用纸尿片;能分清家人和外人,会与别的小朋友玩,但是会直接去拉人和打人。
  陈教授仔细检查女孩的口腔、四肢,用一些图片测试她的记忆力。她有一定的动作记忆和场景记忆力,看到曾经看过的东西,会发出一声“哎呀!”但是她的记忆都是自我记忆,没有学习机制和大的记忆;行为方面只有动物行为,没有社会行为。陈教授诊断女孩是孤独症合并精神运动发育迟滞。在确定治疗方案之前,她还需要进行语言和认知行为水平、脑部核磁共振中弥散神经纤维束、核磁共振波谱等检查。
  快到下班时间了,诊室外还有十多位神情疲惫又无奈的家长带着孩子在等待,他们来自全国各地。陈教授每看一个病人至少需要半小时以上的时间。因为查房,原定半天12个号就不能在上午下班前看完了。不但如此,前来恳求加号的病人还有七八个。
  孤独症的确诊是个复杂的过程。
  同是孤独症,每个孩子呈现出来的行为表现和生理状况又大不同,可以说,这是一个“非常有个性”的疾病。
  孤独症孩子的病况涉及家族基因,而其病状又影响到现在的家庭生活状况。陈卓铭在问诊时,需要对病孩的成长及环境详细了解:病孩何时可以抬头、何时可以发出“ba,ba”“ma,ma”语音,何时可以对着爸爸发“ba,ba”,对着妈妈发“ma,ma”语音等等;来自病孩家庭方面的信息,养育者给予孩子的养育条件和方式,孩子在各个时期接触的不同语言及方言,饮食和其他习惯,家族遗传史以及家庭成员之间的互动状况,等等。在诊断并确定治疗方案之前,他将所有信息进行综合分析,排除病孩因为家庭和环境的原因可能导致的心理性缺失和生理缺陷。
  考虑到病孩面对陌生的环境和人,与医生之间的互动水平可能有别于平时的真实水平,有些孩子可能因畏惧而闭口不语,有些则可能躁狂而过度言语、异常多动。所以,陈教授尽可能地在短时间内获取孩子的信任。这是相当困难的,但也不是不可能。一旦有了信任的可能,突破孩子在陌生环境里的表达局限,他对孩子疾病的评估,与孩子的真实情况就不会存在偏差。
  “6号钟浩然,钟浩然请进!”
  陈教授在叫号了。
  候诊椅上,钟浩然的妈妈愣了一下,迅速站起来,她的孩子不见了!就在她思忖着要不要在辞职多年后重新出去找工作的一会儿,孩子不见了。
  她慌张跑到诊室门口,带着哭腔说:“陈教授,我的孩子不见了,刚才一直在的,突然不见了……”
  “啊?”
  护士准备打电话让保安协助。诊室门外候诊的病人也都主动协助开始寻找。
  陈教授迅速拖动鼠标,查找钟浩然的电脑病历。钟浩然是复诊的,两周前来过。他立刻想起,这个孩子第一次来诊室时,伸手就按电灯开关,房间顿时黑暗。之后,在陈教授检查和询问病情的当中,他不应答,却仍挣扎着在房间里到处寻找可以按的按钮。
  陈教授站起来就往外走,说:“去电梯找找,他应该在电梯里!”   他和护士们快速跑到电梯口,分守各个电梯门。只见3号电梯速度很慢,每层楼都停靠,他盯着3号电梯门,流露出轻松的表情。
  果然,当3号电梯停靠时,门打开,只见钟浩然举着手指贴近门边,专注、乐此不疲地将每个按钮按成红色……
  这个中午陈教授没有时间休息,吃了几口已经变凉的饭菜,又继续下午的门诊。
  和唐氏综合症儿童较为扁平的面孔不一样,孤独症儿童相对来说都长得漂亮。眼前的这个小女孩苗苗,比上午来的菲菲更漂亮。
  苗苗已经5岁,在语言康复中心训练一年了。她的个头没有正常3岁孩子高,皮膚略发蓝,似有些透明。一头黑发,细腻的小脸上长着一双东亚人特有美丽的大眼睛,眸子是褐色的。小小的嘴,小小的下巴。精致的丝绒蕾丝小连衣裙后背有天使翅膀,头上有时髦的猫耳朵装饰,整个宛若二次元文化里的人物,又像玄幻文学里的魔法小精灵。而这些,应该都是来自于她妈妈的审美趣味和对她的溺爱——她的模样像一只小猫,她妈妈也把她打扮成了一只“猫精灵”。遗憾的是,“猫精灵”无法与人对视,她的美似乎和她的沉默一样坚不可摧。
  苗苗妈燕女士是位漂亮、忙碌、收入丰厚的白领。大概是陶醉在孩子奇特的美貌里,她一直只是认为孩子身体特别弱(不长个头,步态不稳,容易摔倒),又特别酷、内向(不说话,也不理睬妈妈以外的任何人),而忽略了她的智力和行为方面的问题,一直任由保姆照料。直到苗苗4岁,才发现问题的严重性。苗苗被确诊为孤独症以后,爸爸迅速和妈妈离婚,苗苗成了单亲孩子。苗苗接受治疗和训练以后,燕女士一度无法兼顾工作,想要辞职,陈教授果断劝住了她。
  太多孤独症孩子的母亲,为了孩子,失去家庭的幸福,甚至丧失了婚姻。而一旦再失去工作和独立的经济来源,她们很快会走入绝境,陷入一种灾难状态。陈教授一再向她们呼吁,不要放弃孩子,也不要放弃社会给予的工作的机会!
  他介绍她们到各种帮助孤独症孩子的公益机构求助,拉她们加入各个孤独症家长QQ群和微信群,提供可行性方案帮助大家有勇气面对一切,让越来越多不幸的人相互取暖、相互支持和倾听,分享彼此的经验,互相抚平心中的创伤。
  苗苗妈似自言自语:“陈教授,我加入孤独症家长群以后,那种孤单无助的感觉少多了!”
  陈教授正忙于用他自己发明的一系列应用于语言障碍康复小工具中的一个粉红色小塑胶柄,轻推苗苗的舌头,帮助她发音:“啊——啊——”一遍又一遍,不厌其烦。
  “啊——”
  苗苗似乎发出了音,很微弱。
  他换一个小玉米棒一样的工具。为了设计这个发音训练的舌唇运动器,他曾经花了两年时间,买遍了广州各式各样的勺子,只要不是陶瓷的,都被他用钳子弯成各种形状,打不同的孔,作用于让孩子感知发音时舌头的力量及唇部运动。
  他让苗苗用唇含着唇舌运动器中带玉米样的唇部分,稍稍压住孩子的舌面,帮助她练习快速打开口腔。
  “宝贝,这样:妈——妈……宝贝了不起,再来,嘴唇合一下,妈、妈——”
  “妈——妈。”
  苗苗的嘴唇终于吐出了这个词,有点不像,有点犹疑,有些似是而非,有些让人不敢相信。经过了一年多的训练,苗苗终于说出了这个让她妈妈感到石破天惊的词,燕女士控制不住自己,紧紧抱着苗苗,“哇”地哭出了声。陈卓铭的助手也十分惊喜。
  是啊,孩子的这声呼唤,第一次冲破了她孤独而寂静的世界,让所有人都感到欣慰,给爱她的人带来了情感上的巨大冲击。
  陈卓铭却很冷静。
  他在思考如何由苗苗发出的“妈——妈”这个音,寻找她能发出的又一个音,再延伸,延伸到“爸——爸”,延展到她的音词语汇。她的下一个语音高度是什么?她怎样才能明白“妈妈”与“爸爸”的语音差异,以及“妈妈”与“怕怕”的语音运动差异?如何从“妈妈”延伸到“妈妈爱我”的语音学习?
  孤独症孩子的沉默犹如冰冷的深渊,陈教授不懈的努力与坚持,就是要将光明播撒进去,找到这深渊的极限,把他们领回有爱的现实世界。
  三生万物
  孤独症(自闭症)是一种较为严重的儿童广泛性发育障碍性疾病,也称为孤独症谱系障碍,主要表现为社会交往功能障碍、兴趣和行为异常等。孤独症谱系障碍包括了孤独症、阿斯伯格综合征、雷特综合征、儿童瓦解性精神障碍等,其中以儿童孤独症最为常见。1943年美国约翰·霍普金斯大学的里敖·肯纳教授发表论文《情感接触中的自闭性障碍》,首次对孤独症做出经典性描述。1994年,AP(Autism Partnership)在美国成立,是全球最早也是规模最大的国际化孤独症干预权威机构。
  研究生的开题报告会结束已经是当晚21点,陈卓铭教授才有空接受采访。
  “陈教授,您是我国第一代开展孤独症治疗的医生之一,是从什么时候开始的?”
  “我国开展孤独症的治疗,是从20世纪90年代开始的。该病以社会交往障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为以及感官异常为主要特征,男女发病率差异显著,患病男孩比患病女孩多,我国的男女患病率比例为6~9∶1。有70%的儿童孤独症患者伴有智力低下,大约有20%智力基本正常,有5%~10%智力可能超常。”
  “有5%~10%的‘最强大脑’?智力超常并因各种成就闻名于世,让孤独症一度被美化,成为天才代名词。有哪些人?”
  “历史上的科学家牛顿、爱因斯坦,画家凡·高,我国数学家陈景润,美国的乔布斯等等,都是。这一类患者属于阿斯伯格综合征,我们称他们为高功能孤独症患者。看过《雨人》吧?那也是。”
  在奥斯卡最佳影片美国电影《雨人》中,主人公雷蒙·巴比特是孤独症患者。达斯汀·霍夫曼是位优秀的演员,把握这个孤独症患者角色非常到位。电影中的雷蒙从不与他人目光交流,即使是在电梯里和女孩子跳舞和接吻,面对面也没有目光交流,他的一切行为完全是被动地被她支配。他总是要在固定时间看固定电视节目,按固定食谱就餐,在固定时间睡觉,并且只穿从某个商店购买的平角内裤。另外,他还拒绝乘飞机,拒绝在高速公路行驶,一旦被强迫,比如在机场,他会突然情绪失控大喊大叫。在社会交往方面,他对别人的提问永远回答“是的”。但是他有超强的记忆能力和心算能力,可以准确报出飞行史上所有重大空难发生的航班班次、时间、地点、原因,能看一眼就知道掉落在地板上的牙签是246根,能记得电话簿上所有电话号码。雷蒙的所有表现,都是孤独症谱系障碍患者的典型特征,属于陈教授所介绍的阿斯伯格征。   陈教授说:“并不是所有孤独症孩子都像雷蒙这样具有某方面天才。大部分孤独症孩子,可能要接受数年甚至十多年的训练,而最终的成效,谁也无法预料。”
  “该病到底是什么原因导致的?”
  “到目前为止,医学界还没有找到孤独症的确切病因。目前的研究表明,该病和遗传因素有关。一般来说,第一胎且是男婴的概率较高,发病率会在4%左右。某些危险因素包括遗传、感染与免疫和孕期理化因子刺激等,被认为可能同孤独症的发病相关。在遗传因素方面,双生子研究显示,孤独症在单卵双生子中的共患病率高达61%~90%。近年来,每个月均有新的关于孤独症候选基因的报道。繁多的候选基因提示了孤独症是一种多基因遗传病,即孤独症可能是在一定的遗传倾向性下,由环境致病因子诱发的复杂多基因性疾病。在感染与免疫因素方面,早在20世纪70年代末就有研究发现,孕妇患病毒感染后,其子代患孤独症的概率增大。后来的研究均提示,孕期感染与孤独症发生可能有一定的关系。目前已知的相关病原体有:风疹病毒、巨细胞病毒、水痘——带状疱疹病毒、单纯疱疹病毒、梅毒螺旋体和弓形虫等。这些病原体产生的抗体,由胎盘进入胎儿体内,与胎儿正在发育的神经系统发生交叉免疫反应,干扰了神经系统的正常发育,从而导致了孤独症的发生。”
  “除了遗传和感染病毒,有没有药物影响?”
  “有。如果受孕早期孕妇有反应停和丙戊酸盐类抗癫痫类药物的用药史以及酗酒情况等,都可导致子代患孤独症的概率增加。”
  “这么说,孤独症名称是孤独的,病因却是纷繁复杂的啊。”
  “随着医学的发展,医生对孤独症认识和诊断水平在提高,社会大众对孤独症也逐步有了更为清晰的认识,对孤独症的发现和诊断越来越多,有多少?”
  “目前世界各国孤独症患病率都显著上升,全球患病率在1%左右,是导致儿童残障最常见的原因之一。我国大约有150万孤独症儿童,并且每年以10%~17%的比例增长,已达到人口比例的千分之一。”
  孤独症患病率高,致残率高,孩子一旦错过最佳治疗时间,就可能成为终身残疾。陈教授强调,孤独症一定要早发现、早治疗、早训练。
  “那作为普通人、家长等,如何去断定孩子是不是这个病症?”
  “孤独症孩子是有比较鲜明的特点的,首先是孤独离群,沉迷自我欲望,交际困难。孤独症孩子缺乏与人交往、交流的欲望。有的从婴儿时期起就表现出这一特征,比如从小就对父母的亲热无回应,当人要抱起他时不伸手表现期待要抱起的姿势。在幼儿园里不主动找小朋友玩,别人找他玩时表现躲避,对呼唤没有反应,喜欢自己玩。有的病孩或许不拒绝别人,但不会与小朋友进行交往。病孩往往对周围的事不关心,听而不闻视而不见,什么事似乎都与他无关,很难引起他的兴趣和注意。‘雨人’演得很准确,病孩的目光不注视人甚至回避他人的目光,平时活动时目光也游移不定,看人时常眯着眼、斜视或用余光等,很少正视也很少表现微笑,也从不会和人打招呼。”
  “语言方面呢?他们说话吗?”
  “他们的语言障碍突出,大多数孩子沉默,言语很少,严重的几乎终生不语。会说的词汇有限,即使会说,也不愿说话而宁可以手势代替。会说话的,语言刻板短促,语音单调刺耳,声音忽大忽小,自言自语重复一些单调的话。有的孩子只会模仿别人的话,而不会用自己的语言来进行交谈。多数孩子不会提问或回答问题,只是重复别人的问话。代词运用混淆颠倒,分不清你我他。不少病孩时常出现尖叫,例如有个孩子总是在被妈妈带上公交车时,或进入拥挤的地铁车厢时发出异常尖叫,导致周围的人产生畏惧和恐慌。”
  “孤獨症孩子都喜欢做什么?”
  “他们兴趣狭窄,讨厌熟悉的环境产生变化,常常在较长时间里专注于某种或几种游戏活动。有个孩子着迷于旋转锅盖,喜欢看旋转的电风扇,还伸手去摸。最危险的是他要冲到汽车跟前看车轮旋转……有个孩子整天堆积木,堆好就推垮,一直重复;有个孩子只吃煎饼,换成米饭就会大哭大闹,出现明显的焦虑反应;有些孩子无目的活动,活动过度,单调重复地蹦跳、拍手、挥手、奔跑、旋转,甚至有的反复抓妈妈的头发,打自己的头,突然做出咬人,挖鼻孔、抠嘴、咬唇、磨牙等动作,也有的甚至导致妈妈和自己的身上都是伤口疤痕。”
  “今天下午,在苗苗之后的那个小男孩,是典型的刻板行为?”
  “是的。孩子的妈妈是名牌大学金融专业毕业的研究生,在上市公司工作,然而自当了母亲后就无法外出了。这个两岁的小男孩一直有个习惯,一定要摸着妈妈的乳房才能安静下来。门诊期间,他由于到了新环境,孤独症的刻板行为更加明显。问诊过程中,他也必须要伸手进妈妈的衣服抓住她的乳房,否则就大声呼叫、痛哭。孩子一直这样,妈妈失声大哭。因为她在两年多的时间里,日复一日,上衣的纽扣都无法扣上,无法外出见人,几乎与世隔绝。孩子的父母经常争吵,爸爸很固执地认为,是由于妈妈太迁就孩子所致,我告诉他,不是妈妈迁就,是孩子病了……唉,如果不是及早诊断,这小两口也许会同室操戈,走到离婚边缘。”
  “如果孤独症没有办法预防,也没有特效药物可以治疗,那怎么办?”
  “到目前为止,只能针对伴随症状行药物治疗及康复训练。从2岁到7岁是康复训练的最佳时期。这种疾病又是在各类导致儿童残障疾病中治疗和干预效果最佳的,通过早期开始的治疗和给予科学干预,多数孤独症儿童可以获得不同程度的改善,能够适应和回归社会,从特殊教育机构转到普通教育机构,和正常的孩子相处,大部分在成年后能够拥有独立生活,能够学习并拥有一定的工作能力,少部分人还可以在一些领域里取得重大成就,为社会做出贡献。”
  “陈教授,您和您的团队在治疗和训练方面有个著名的三元理论体系,具体是什么内容?”
  “老子说:一生二,二生三,三生万物。‘三’是一个特别的数字,在古典东方哲学中有稳定和谐的意思,‘元’则是万物伊始和无限大,‘三元’既是事物发展的基本点,也是事物构成的元素和方向。我们的‘三元论’侧重于孤独症儿童的语言障碍康复治疗。对孤独症儿童的语言发展进行研究的角度是多方面、多层次的。归纳起来,可以从服务机构的‘三元论’、信息传递环节的‘三元论’和服务方式的‘三元论’等三个不同维度来认识。信息传递包括听觉、语言、言语。结合病孩特点和语言信息传递各个环节可能出现的各种功能障碍点,我们设计了听觉功能检测处理、语言功能检测处理和言语功能检测三大系列的评估和康复训练系统。其中听觉功能检测处理系统结合滤波复合音、听觉主频模拟、数据库处理等相关的计算机技术,对病孩的助听听阈及语音识别能力进行综合评估;语言评估借鉴‘目标 干扰项’评估形式,有效评估病孩的音义联结能力和语言认知能力;言语功能评估以言语产生的相关器官功能评估为主,包括呼吸、发声、共鸣、构音和语音的多功能评估。服务机构包括医疗、康复、特教。医疗机构对病孩的语言障碍治疗,主要从生理因素着手,采用药物、手术等医疗方案改善其功能;在第一阶段的医疗干预进行之后,康复干预在第二阶段发挥作用。第三阶段的干预在特殊教育机构完成,干预的时程是长期和缓慢的。孤独症孩子残疾类型、残疾程度和年龄阶段不同,教育与康复的需求也是不同的。只有当这两种手段有机结合,才能达到优势互补,实现效益的最大化。最后说说服务方式,有医疗机构一对一训练、学校教育一对多训练、家庭多对一训练等。病孩的语言康复可以分别在医院的康复科,特殊学校和家庭进行。三个典型场所训练方式上各有特点,医疗机构科学性和专业性是最高的,但所需要的人力、时间成本大,费用高,每一名病孩每次的治疗时间有限;特殊学校训练的时间较医院更长,但病孩得以分配的个性化训练时间较少;家庭训练的专业性和科学性也许难于保证,但情感投入是最大的。另外,家庭环境是最真实的语言环境,在其中语言障碍儿童才能学到最实用的语言技能。在家庭训练方面,优优是非常幸运的,父母、弟弟给了他最大的爱和帮助,优优妈经过我的培训,已经非常专业。”   思维和语言,才是最大的奥秘
  陈卓铭教授出生在潮汕平原一个书香门第。
  20世纪50年代末,陈家两兄弟,陈卓铭的父亲和伯父,学习成绩优异,在当地闻名遐迩。彼时国家领导发出“农业要机械化”的号召,伯父考入东北农业大学机械制造系,正是当时的热门专业,从南到北,去到哈尔滨上学。本科毕业后,伯父又考入研究生院继续深造,导师是苏联专家。两年后,陈卓铭的父亲高考,兄长建议他选学工科的机械制造,他以优异成绩考入华南理工大学机械制造专业,大学毕业后分配到厦门大学任教,后又被调到福州大学组建机械制造专业。
  陈卓铭的母亲是他父亲的师妹、同乡,她毕业时响应国家号召支援边疆,选择去新疆工作。后来党组织为了照顾这对革命夫妻,将她调回广东,安排在中山市小榄镇蚕种厂。60年代的福州很贫穷,两岸关系紧张,每天都可以听到隆隆炮声,也常常看到国民党的飞机过来撒传单。而广东中山市则是富庶之地。由于父母分居福建和广东,陈卓铭兄妹在幼儿园和小学都有在两个省就读多个学校的经历。
  陈教授记得,从5岁开始,从中山到福州,或是从福州到中山,要坐长途汽车,还要坐一整天船,要经历火车的中转等等。在辗转的旅途中,他要帮助母亲照看行李、照顾妹妹。也是从这个年纪开始,童年的陈卓铭就表现出对事物观察和研究的浓厚兴趣,引起了父母的注意。
  在小榄镇陈卓铭家附近有个金鱼场,蓄养的金鱼特别漂亮,是专门供出口到国外的。陈卓铭读小学二年级时的某天,放学回家,不经意走进金鱼场,立刻被这些五颜六色、尾翅如羽如裙的金鱼迷住了。他忘乎一切地屏住呼吸凝视。鱼儿在水里的自由和游动,犹如飞鸟在空中自由滑翔,它们的尾翅轻轻摆动,瞬间就完成各种弧形动作和连续位移,如此轻快、愉悦,令人目不暇接。天色渐渐暗了下来,他忘记了时间,忘记了回家。
  天完全黑了,金鱼鳞光闪烁,犹如黑暗里的焰火,令他眼花缭乱,入迷出神。听到妈妈的呼唤了,他万分不舍,摸到旁边地上有只被人丢弃的破碗,就用它装了3只金鱼悄悄带回家。夜里上床睡觉了,他想,金鱼那么灵动自如,是因为它们那巨大的尾翅。如果尾翅不同,它们的动作、速度又有什么不同?想到这里,他悄悄爬出被窝,将3只金鱼巨大的尾翅修剪成不同的形状,再放回水中,准备第二天凌晨就起来观察。
  这个世界充满了奥秘,陈卓铭的成长似乎是为了逐个接近它们。
  孩子被成年人问得最多的一句话,就是“将来想做什么”。每当这个问题提出,陈卓铭就想,这个世界的任何奥秘,或许都比不上拥有思维和意志的生命体的奥秘。比如说疾病,它是什么?是如何起源的?要帮助任何一个人,首先是给予他健康的生命。他想当一名伟大的医生。他相信,关于疾病,一定是有很多理论来解释的,這些他渴望知道的理论,会不会都有一定的哲学性?
  1984年,陈卓铭高中毕业,考入暨南大学医学院临床医学系。
  大学一年级,上完解剖课以后,同学们纷纷洗手逃离,唯有陈卓铭不声不响地留在解剖室不愿离去。
  此后,所有周末和假期,除非在解剖室,再看不到他的身影。
  大二和大三仍是如此。
  人体结构多么复杂啊!生命的秘密就在这复杂的结构和关系当中。同时,人体结构又是多么的精巧啊,如果真有造物主,这个造物主就是个伟大的艺术家,他把人造得如此精美,让人不愧为万物之灵!
  他对解剖入迷和专注到如此程度,即使是解剖系的老师也感到不可思议。
  为能多有解剖的机会,除了学校安排的标本外,陈卓铭还解剖那些因各种原因死亡的新鲜尸体,那是外科学生都望而生畏的。其中一具是从海珠桥上跳江的自杀者,拉到医院停尸间时,尸体已经肿胀得很厉害,没人敢动手,他上了。他先给尸体进行解剖前的清洁,剪掉头发,再刷洗皮肤。稍不留意,尸体的手“啪”地拍在他的手上,好像要与他握手,把他吓得够呛,刚吃的午饭也“哇哇”地呕了出来。为此,他有半年多时间总是失眠或者做噩梦,眼前浮现的总是各种尸体的皮肤、肌肉、毛发……
  在那些寂静的假期,在解剖中除了会出现这种恐怖情景,浓烈的防腐药水味也令人窒息,仿佛全世界的空气都密布了福尔马林。他憋着气,将尸体清洗干净,再进行各种处理,各种灌注,并逐一解剖分装。一副尸体要按各种功能需要分成很多块,如果是做手的功能,就将凝胶高压打入血管,让静脉和动脉凸显出来。如果是做手指的各个肌肉群的标本,可能要在显微镜下忙上一两个星期才能完成。
  解剖学和疾病之间关系如此密切,检查身体内部结构的变化,成为疾病诊断和治疗的主要依赖手段。正是这门基础课程的学习,让陈卓铭认识了从最小的细胞到最大的器官,以及器官之间的关系。这是一个艰苦并充满了考验的时期。
  之所以能够克服心理和生理上的不适,在漫长的假期里独自处理那些生命消逝之后的尸体,是因为,在这个时期,在这间福尔马林气味呛鼻的解剖室里,一个固执的想法在陈卓铭脑子里诞生了:外科太了不起了,刀到病除,瞬间改变生命的存亡。只有外科,才是医学的最高境界!
  不过,这个想法只持续了几年。
  陈卓铭大三时,他的妹妹陈燕铭也考进了中山医科大学,两兄妹均投奔医学科学。
  6年临床医学学习的最后一年为医院实操学习,陈卓铭选择在暨南大学附属第一医院实习,第一个实习科室是神经内科。当时这个科目所接触的都是老年人,脑中风等病变效果和治疗效果,很难像外科手术治疗那样立竿见影。
  1990年陈卓铭作为全校优秀毕业生本科毕业,在国家包分配工作的年代,以他的成绩,可以随意自主选择医院及专业。外科医生待遇好,毋庸置疑,每个人都相信这个青年才俊一定会选择吃香的外科,外科的主任们也对他翘首以盼,他动手能力强,敏锐而专注,这都是一名优秀的外科医生的必备素质。况且,他在解剖室度过的那些日日夜夜,让他们确信,他已经准备将毕生奉献给外科医学。
  但是,结果令人大感意外:陈卓铭第一志愿选择的是暨南大学附属第一医院神经内科。
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