【摘 要】
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为使罕见病患者及其家属和医务人员等更加精准便捷地获取罕见病知识、熟悉罕见病的临床特点及了解罕见病专家和药物资源分布，并缓解罕见病诊疗难题、促进医患交流及提高公众对罕见病的认知水平，本文对罕见病智能知识服务体系的设计进行了探讨。罕见病智能知识服务体系的设计思路为：根据罕见病知识受众的特点，设计罕见病知识服务模式；通过对罕见病诊疗指南、经典病例、专业文献、专业书籍和临床诊断标准等资料进行整理和分析以广
【机 构】
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100020 北京市，中国医学科学院&北京协和医学院医学信息研究所,100020 北京市，中国医学科学院&北京协和医学院医学信息研究所,100020 北京市，中国医学科学院&北
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为使罕见病患者及其家属和医务人员等更加精准便捷地获取罕见病知识、熟悉罕见病的临床特点及了解罕见病专家和药物资源分布，并缓解罕见病诊疗难题、促进医患交流及提高公众对罕见病的认知水平，本文对罕见病智能知识服务体系的设计进行了探讨。罕见病智能知识服务体系的设计思路为：根据罕见病知识受众的特点，设计罕见病知识服务模式；通过对罕见病诊疗指南、经典病例、专业文献、专业书籍和临床诊断标准等资料进行整理和分析以广泛采集罕见病领域的权威知识，在由罕见病领域专家对其进行审核的基础上，基于人工智能、数据挖掘、大数据处理和软件工程等技术形成多样化的罕见病知识体系、知识库和模型库，最终构建罕见病智能知识服务平台。借助信息化平台和"互联网+医疗"远程、智能、便捷和高效的独特优势为患者及其家属、医务人员和管理者等提供10类智能化服务的同时，提升罕见病的识别、筛查和诊断水平，促进罕见病注册和疾病地图绘制，并助力罕见病防治。
其他文献
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目的:观察针刀松解颈周腧穴治疗颈源性高血压的临床疗效及对患者血清超氧化物歧化酶(SOD)、神经元特异性烯醇酶(NSE)、神经特异性蛋白(S100β)表达的影响。方法:将60例颈源性高血压患者随机分为对照组和观察组,每组30例。对照组给予硝苯地平控释片口服治疗,观察组给予针刀松解颈周腧穴治疗。治疗15d后,观察两组患者降压效果及治疗前后颈椎功能障碍指数(NDI)评分、SOD、NSE、S100β水平。结果:观察组降压总有效率高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。治疗后,两组患者NDI评分均较治疗
背景骨关节炎是老年人群的第三大常见慢性病，患病人群和高危人群基数均较大。目前，尚缺乏关于社区骨关节炎规范化防治的研究，社区内仍未形成完整、科学的骨关节炎标准化服务流程，使得骨关节炎长期健康管理服务无法提供。目的开发出一套完整的、可实际应用的"社区骨关节炎中西医结合标准化防治流程"（简称"防治流程"），并详细分析开发过程中的技术要点及难点。方法于2020年3—12月，分3个阶段开展"防治流程"的开发
背景基层医疗卫生机构是居民健康的"守门人"，其公共卫生服务能够提升医疗卫生服务的可及性，信息化建设则是促进基层公共卫生服务发展的重要措施。目的了解四川省基层医疗卫生机构公共卫生信息化建设现状和存在问题，为推动基层公共卫生信息化建设提供参考。方法以四川省所有市、县（区）为单位，采用等比例单纯随机法抽取基层医疗卫生机构1 022个，于2019年11—12月，采用网络问卷法对医院业务院长进行调查。内容主
背景发展基层卫生和全科医学研究对于发展这一学科至关重要。回顾历史，基层医疗健康科研网络体系（PBRNs）对于欧美基层卫生和全科医学研究的发展起到了关键性的推动作用。目的归纳1977—1994年北美地区PBRNs的规模、组织形式和目标、研究问题和方法设计、数据收集、资金来源及其他发展经验的历史信息。方法本研究是一项基于历史视角的文献综述。研究者对北美地区PBRNs文献数据库、PubMed Centr
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本研究通过对罕见病国内外文献进行分析并借鉴疾病临床资源库和智能化信息系统的建设思路，明确了罕见病知识库和模型库的构建流程，并对9类知识库和2类模型库之间的关系进行了描述，以完成罕见病知识库和模型库的设计。罕见病知识库的功能涵盖知识表示与存储、专题库构建与查询、分析预测及更新与管理等。知识库的实现可为罕见病患者及其家属、医务工作者和研究人员提供高质量的罕见病预防、诊断和治疗等知识，并能有效支撑智能知
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