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据估算,目前我国罕见病患者人数达上千万之多,但至今国内连罕见病的定义都尚未明确,更不论保障政策和各类法律法规.从全球罕见病的发展来看,美国、欧盟、巴西、日本等国家和台湾地区在对罕见病的科研、药物生产、权益保障等方面都有一套相关政策.借鉴国外和台湾地区的相关经验,并结合我国实际情况,将对我国罕见病的医疗保障和药物开发起到很大的推动作用.