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在厦门一家台资企业上班的陈龙夫妇原本应该拥有一个幸福美满的家庭,2004年,当他们的孩子被确诊为脆骨病以后,全家人都陷入了不安之中。陈龙和妻子并没有放弃希望,他们拿出超常的耐心呵护女儿陈宇欣,妻子余瑛甚至辞掉工作,专门当起了陪读。他们的努力没有白费,2007年,陈宇欣在香港紫荆歌舞大赛中获得金奖,没人知道,几年以前,医生给这个孩子下了诊断:这个孩子即使不终身卧床,也不能做过于剧烈的运动。
2009年11月9日在北京召开的瓷娃娃病人大会上,当陈宇欣走到台前,像所有健康的孩子一样唱歌跳舞时,在场所有的脆骨病患者都泪如雨下。
幸福家庭降生新生命,我们的宝宝很脆弱
陈龙是福建平潭人,和妻子余瑛相识于1999年,当时夫妻俩都在厦门市的一所台资企业上班,两人日久生情,于2002年在福州结婚。之后孩子降生了,父母都将她视为掌中宝,陈龙给孩子起名为陈宇欣,希望她能如全家人所愿,快快乐乐地过一辈子。
2004年12月,余瑛给孩子换衣服,裤子刚脱到一半,陈宇欣就大哭不止,久久未能平静。情急之下,她抱着孩子来到福州市第二医院,经医生诊断,陈宇欣的一条腿骨折,几个医生查阅了大量的资料后告诉余瑛夫妇:“你们的孩子得的可能是成骨不全症!她的骨头会很容易骨折,严重的话,这个孩子可能会终身卧床!”
余瑛夫妇听后如闻惊雷,怀中的孩子眼睛大大,鼻梁高高,五官俊俏,这么可爱的孩子,怎么可以让她在床上度过一生?余瑛和丈夫双手紧握,坚定地说:“一定有办法治的,我们一起想办法!”
骨折康复以后,医生叮嘱余瑛夫妇,孩子的腿部经历了骨折,会比其他的部位更加脆弱,照顾孩子的时候一定要多加小心。为了让孩子能够平平安安,余瑛辞掉了工作,留在家里一心照顾孩子。一向粗心的陈龙也细心了很多,抱孩子的时候,他学会了先将一只手轻轻插到孩子的后背,然后用另一只手臂托起孩子的双腿,再慢慢地把孩子抱起来。余瑛给孩子喂奶,无论手有多酸也不敢随便动一下,生怕孩子会因此而骨折。为了在照顾孩子的过程中不出现失误,余瑛特意买回了一个日记本作为护理日记,每天记录自己和丈夫护理孩子的一些心得。余瑛还从书店买回大量的书籍,用心学习怎样判断骨折以及骨折以后的急救方式。
慢慢地,厚厚的一本日记本就被写满了各种注意事项,余瑛和丈夫对于照顾孩子的几大禁忌了熟于心:孩子的臂骨、腿骨、肋骨是主要骨骼,必须时刻保护;不能随便用手拉孩子的手臂和腿……
因为害怕孩子的手指或脚趾被衣服勾住,余瑛摘下漂亮的头花,剪成了短发,又把所有漂亮的衣服全都锁进衣橱,换上了没有任何纽扣和装饰的T恤,妻子的用心良苦,陈龙都看在眼里,在余瑛的影响下,陈龙也脱下衬衫,穿起了T恤衫。那段日子,两口子养成了轻手轻脚的习惯,生怕自己的一点动静会震断孩子脆弱的骨头。
宝宝7个月的时候,同龄的孩子很多都已经能够站立了,陈宇欣却孱弱得连坐也坐不了太长时间,余瑛担心不已,孩子会不会真像医生说的那样永远都卧床?陈龙看出了妻子的担忧,他将相关的书籍翻给她看,安慰她说:“每个孩子的体质和适应能力都不一样,有的孩子学步要晚一些。”
2005年8月,余瑛在给孩子洗澡的时候,小宇欣的腿骨又不慎骨折了,她顿时哇哇大哭,陈龙闻声赶来,余瑛失控地哭着说:“都怨我,让孩子受这种苦。”陈龙宽慰着妻子说:“遇到孩子骨折我们应该冷静地施以急救才对呀!这是我家宝宝身体的问题,不怨你。”随后两个人小心翼翼地将孩子送到了医院。
整整一晚,孩子只要稍稍动一下,都会疼得撕心裂肺,为了不让孩子乱动,余瑛跪在床边,两手抱着孩子,一动不动,彻夜也不敢合眼。
清晨,窗外已经有了熙熙攘攘的车流和人流,余瑛感觉两手麻木,腰酸背痛,她强忍着困意看了看孩子,小宇欣已经憨憨地入睡,粉嫩嫩的小嘴嘟着,脸上早已没有了泪痕。她松了一口气。一缕阳光射过窗棂,小宇欣張了张嘴,竟然在睡梦里开口叫了一声“妈妈”,瞬时间,余瑛所有的疲倦都化作眼角一行欣慰的眼泪,即使再苦,孩子能够在自己的臂膀中安睡,能够在梦中甜美地叫一声“妈妈”,既然这样,还有什么事情不能挺过去呢?
陪读妈妈用心良苦,妈妈坚强女儿也要勇敢
余瑛有意识地让孩子学着走路,她经常架起孩子站立在家里的餐桌旁,慢慢地又试着松手,两手环在孩子的身边,等到孩子有足够力气能够站立得稳了,余瑛就慢慢地放开孩子让她一个人站立。工夫不负有心人,2006年3月,在余瑛的细心指导下,小宇欣终于可以扶着家里的餐桌走几步了,孩子的长进让余瑛感到很高兴,如果孩子在3岁以前能够稳稳地走路,等年龄一到就可以和其他正常的孩子一样上幼儿园了!
正高兴的时候,宇欣扶着墙走了几步,却一个趔趄摔在地上,余瑛心里咯噔一下,上前一步迅速检查了一下孩子的双腿,果然又骨折了。
疼痛还不是让宇欣感到最可怕的,孩子已经学会了观察一些事情,屡屡的骨折让她变得害怕大人的触碰,只要一有人接近她,她就紧张得大哭,这让余瑛感到心急如焚。这么小的孩子就留下这么严重的心理阴影,以后又怎么能够独立于这个社会,更何况宇欣还不像其他孩子一样肢体健康。
她到处查阅资料,希望能够帮女儿找到一个解决问题的方法。在请教了心理医生以后,她开始带着孩子接触更多的陌生人,起初,只要是不认识的人一碰,小宇欣就会恐惧得大哭起来。余瑛尝试着让这些人拿着玩具和糖果去诱导她,每天晚上,余瑛都会给孩子讲一个故事,尽管孩子还不太会说话,但她深信,故事中的小社交圈会带给孩子一些勇气,慢慢地,宇欣的胆子又重新大了起来。2006年6月,在余瑛很忙的时候,她甚至开始放心地把孩子交给外婆或是其他人看管。
为了让孩子走路更稳,余瑛又买回了一辆三轮的儿童自行车,她让陈龙将自行车的座椅后背加高、加固以后,每天就带着宇欣下楼骑半个小时。慢慢地,宇欣走路开始稳了起来。
小宇欣一天天长大了,尽管体质还有些虚弱,孩子的智力发育得却很正常,两岁的宇欣明眸善睐,乖巧可人,比很多同龄的孩子都要显得聪明。余瑛又开始琢磨着将女儿送进幼儿园。2006年9月,余瑛联系了几家离家不太远的公立幼儿园,可排队等着入园的孩子已经很多,再加上女儿的病,没有一家幼儿园愿意接收她。余瑛又开始试着跟福州市其他区的幼儿园联系,整整两个月下来,徒劳无果。
宇欣对学习的兴趣很浓,尽管刚满两岁,已经认识了一些简单的数字,余瑛想到,这些幼儿园最大的顾虑不是怕孩子跟不上班,而是担心孩子在学校会骨折。她开始有意识地帮助孩子养成自我保护的意识。走路要慢慢走,不能和其他小朋友拉扯……
转眼到了2007年初,余瑛四处托人,一家幼儿园的园长最终同意让陈宇欣入学,让余瑛作为生活阿姨陪读,同时免去了孩子的学费。
不抛弃,不放弃,玻璃娃娃也有起舞的权利
身边的很多亲戚朋友纷纷劝他们夫妇再要一胎,可小宇欣注定需要父母更多的关心,如果再生一胎,又哪里有充分的精力照顾好她?每每遇到身边的人建议,余瑛都会告诉他们,宇欣这孩子虽然身体差了点,但她也同样会有出息,将来同样可以成为父母的依靠。这一次,面对父母的担忧,余瑛告诉母亲:“我家宇欣很懂事的,我7点赶到幼儿园打扫卫生,她每天跟我早起赶公共汽车,从来不赖床,爸爸下班了她知道倒水,妈妈在幼儿园工作她也常常帮忙……”看着余瑛泪流满面的样子,母亲也只好摇头作罢。
2007年5月中旬,幼儿园要为即将到来的六一儿童节排演一场小小的联欢会,老师见陈宇欣长相甜美,声音也很纯净,就给她安排了一个独唱的节目,余瑛知道以后,请求老师给孩子加一些舞蹈动作。
老师听了连连摇头:“你家宇欣的情况你自己也清楚,让她跳舞会有风险的!”余瑛连连恳求,让老师从最简单的动作做起,根据孩子的能力慢慢增加难度,“六一一过,我们就要带孩子去天津进行髓内钉手术,手术后会是什么情况谁也不知道,你就当帮助孩子留下一个美好回忆吧!”余瑛诚恳地说。
余瑛的诚意最终打动了老师,她试着教陈宇欣做了几个简单的舞蹈动作,不出一个星期,宇欣就全部学会了,看到孩子接受能力这么强,老师又为她重新编排了歌曲的舞蹈动作。
2007年6月1日,陈宇欣满身光鲜地出现在数百名家长和孩子面前,余瑛远远地看着,心里满是欣慰。
之后,余瑛给孩子报了一个舞蹈班。陈龙和其他人得知这个消息以后,都以为她疯了。余瑛的母亲当晚就打电话给她:“立刻让宇欣退出这个舞蹈班,你和孩子都经不起折腾!”
尽管母亲态度强硬,余瑛却是吃了秤砣铁了心,她告诉所有人:“脆骨病就应该把自己包裹起来等着别人伺候一辈子吗?宇欣的骨头虽然脆弱,但是我要她的心比所有人都坚强!”
每个双休日,余瑛都不辞辛苦地倒几趟公交车带着女儿去学跳舞,遇到有难度较高的动作,就和老师一起商量,降低动作的难度和幅度,半年以后,余瑛在网上跟一些与宇欣同龄的家长交流,发现自己的孩子比同龄的孩子在身体的灵敏性上要强出许多。
2008年初,余瑛得知在六月份香港要举办一个“香港国际青少年‘金紫荆花奖’音乐舞蹈艺术大赛”,在福州也有分赛区,立刻给女儿报了名, 2008年6月,陈宇欣在初赛中凭借一曲《毕业歌》获得了儿童组的第一名。之后,在妈妈的鼓励下,她更加努力地准备复赛,2008年8月,陈宇欣又凭借一曲黄梅戏《咏柳》取得了复赛的金奖。余瑛捧着奖牌,欣喜若狂地对女儿说:“孩子,也许你和别人不一样,但是只要坚强乐观,你和别人是一样的!”
2009年上半年,宇欣已经能够完全适应幼儿园的生活,又有了一定的自我保护能力,7月,余瑛开始考虑把孩子重新转到公立学校去,她知道,像宇欣这样的“玻璃娃娃”,在求学过程中会遇到各种各样的阻力,但一切才刚刚开始,作为母亲,她只有不住地努力。
2009年11月,余瑛一家应邀前往北京参加“2009首届瓷娃娃全国病人大会”。会上,余瑛一家將孩子在香港的歌舞大赛中获得的奖牌赠送给为孩子实施手术的医生,余瑛动情地说:“也许,对于其他孩子来说,这是一块普通的奖牌,但是对于我们的瓷娃娃来说,这块奖牌的意义却非同寻常,希望在座的脆骨病患者也能坚强起来,我们也有起舞的权利!”台下顿时掌声雷动……
2009年11月9日在北京召开的瓷娃娃病人大会上,当陈宇欣走到台前,像所有健康的孩子一样唱歌跳舞时,在场所有的脆骨病患者都泪如雨下。
幸福家庭降生新生命,我们的宝宝很脆弱
陈龙是福建平潭人,和妻子余瑛相识于1999年,当时夫妻俩都在厦门市的一所台资企业上班,两人日久生情,于2002年在福州结婚。之后孩子降生了,父母都将她视为掌中宝,陈龙给孩子起名为陈宇欣,希望她能如全家人所愿,快快乐乐地过一辈子。
2004年12月,余瑛给孩子换衣服,裤子刚脱到一半,陈宇欣就大哭不止,久久未能平静。情急之下,她抱着孩子来到福州市第二医院,经医生诊断,陈宇欣的一条腿骨折,几个医生查阅了大量的资料后告诉余瑛夫妇:“你们的孩子得的可能是成骨不全症!她的骨头会很容易骨折,严重的话,这个孩子可能会终身卧床!”
余瑛夫妇听后如闻惊雷,怀中的孩子眼睛大大,鼻梁高高,五官俊俏,这么可爱的孩子,怎么可以让她在床上度过一生?余瑛和丈夫双手紧握,坚定地说:“一定有办法治的,我们一起想办法!”
骨折康复以后,医生叮嘱余瑛夫妇,孩子的腿部经历了骨折,会比其他的部位更加脆弱,照顾孩子的时候一定要多加小心。为了让孩子能够平平安安,余瑛辞掉了工作,留在家里一心照顾孩子。一向粗心的陈龙也细心了很多,抱孩子的时候,他学会了先将一只手轻轻插到孩子的后背,然后用另一只手臂托起孩子的双腿,再慢慢地把孩子抱起来。余瑛给孩子喂奶,无论手有多酸也不敢随便动一下,生怕孩子会因此而骨折。为了在照顾孩子的过程中不出现失误,余瑛特意买回了一个日记本作为护理日记,每天记录自己和丈夫护理孩子的一些心得。余瑛还从书店买回大量的书籍,用心学习怎样判断骨折以及骨折以后的急救方式。
慢慢地,厚厚的一本日记本就被写满了各种注意事项,余瑛和丈夫对于照顾孩子的几大禁忌了熟于心:孩子的臂骨、腿骨、肋骨是主要骨骼,必须时刻保护;不能随便用手拉孩子的手臂和腿……
因为害怕孩子的手指或脚趾被衣服勾住,余瑛摘下漂亮的头花,剪成了短发,又把所有漂亮的衣服全都锁进衣橱,换上了没有任何纽扣和装饰的T恤,妻子的用心良苦,陈龙都看在眼里,在余瑛的影响下,陈龙也脱下衬衫,穿起了T恤衫。那段日子,两口子养成了轻手轻脚的习惯,生怕自己的一点动静会震断孩子脆弱的骨头。
宝宝7个月的时候,同龄的孩子很多都已经能够站立了,陈宇欣却孱弱得连坐也坐不了太长时间,余瑛担心不已,孩子会不会真像医生说的那样永远都卧床?陈龙看出了妻子的担忧,他将相关的书籍翻给她看,安慰她说:“每个孩子的体质和适应能力都不一样,有的孩子学步要晚一些。”
2005年8月,余瑛在给孩子洗澡的时候,小宇欣的腿骨又不慎骨折了,她顿时哇哇大哭,陈龙闻声赶来,余瑛失控地哭着说:“都怨我,让孩子受这种苦。”陈龙宽慰着妻子说:“遇到孩子骨折我们应该冷静地施以急救才对呀!这是我家宝宝身体的问题,不怨你。”随后两个人小心翼翼地将孩子送到了医院。
整整一晚,孩子只要稍稍动一下,都会疼得撕心裂肺,为了不让孩子乱动,余瑛跪在床边,两手抱着孩子,一动不动,彻夜也不敢合眼。
清晨,窗外已经有了熙熙攘攘的车流和人流,余瑛感觉两手麻木,腰酸背痛,她强忍着困意看了看孩子,小宇欣已经憨憨地入睡,粉嫩嫩的小嘴嘟着,脸上早已没有了泪痕。她松了一口气。一缕阳光射过窗棂,小宇欣張了张嘴,竟然在睡梦里开口叫了一声“妈妈”,瞬时间,余瑛所有的疲倦都化作眼角一行欣慰的眼泪,即使再苦,孩子能够在自己的臂膀中安睡,能够在梦中甜美地叫一声“妈妈”,既然这样,还有什么事情不能挺过去呢?
陪读妈妈用心良苦,妈妈坚强女儿也要勇敢
余瑛有意识地让孩子学着走路,她经常架起孩子站立在家里的餐桌旁,慢慢地又试着松手,两手环在孩子的身边,等到孩子有足够力气能够站立得稳了,余瑛就慢慢地放开孩子让她一个人站立。工夫不负有心人,2006年3月,在余瑛的细心指导下,小宇欣终于可以扶着家里的餐桌走几步了,孩子的长进让余瑛感到很高兴,如果孩子在3岁以前能够稳稳地走路,等年龄一到就可以和其他正常的孩子一样上幼儿园了!
正高兴的时候,宇欣扶着墙走了几步,却一个趔趄摔在地上,余瑛心里咯噔一下,上前一步迅速检查了一下孩子的双腿,果然又骨折了。
疼痛还不是让宇欣感到最可怕的,孩子已经学会了观察一些事情,屡屡的骨折让她变得害怕大人的触碰,只要一有人接近她,她就紧张得大哭,这让余瑛感到心急如焚。这么小的孩子就留下这么严重的心理阴影,以后又怎么能够独立于这个社会,更何况宇欣还不像其他孩子一样肢体健康。
她到处查阅资料,希望能够帮女儿找到一个解决问题的方法。在请教了心理医生以后,她开始带着孩子接触更多的陌生人,起初,只要是不认识的人一碰,小宇欣就会恐惧得大哭起来。余瑛尝试着让这些人拿着玩具和糖果去诱导她,每天晚上,余瑛都会给孩子讲一个故事,尽管孩子还不太会说话,但她深信,故事中的小社交圈会带给孩子一些勇气,慢慢地,宇欣的胆子又重新大了起来。2006年6月,在余瑛很忙的时候,她甚至开始放心地把孩子交给外婆或是其他人看管。
为了让孩子走路更稳,余瑛又买回了一辆三轮的儿童自行车,她让陈龙将自行车的座椅后背加高、加固以后,每天就带着宇欣下楼骑半个小时。慢慢地,宇欣走路开始稳了起来。
小宇欣一天天长大了,尽管体质还有些虚弱,孩子的智力发育得却很正常,两岁的宇欣明眸善睐,乖巧可人,比很多同龄的孩子都要显得聪明。余瑛又开始琢磨着将女儿送进幼儿园。2006年9月,余瑛联系了几家离家不太远的公立幼儿园,可排队等着入园的孩子已经很多,再加上女儿的病,没有一家幼儿园愿意接收她。余瑛又开始试着跟福州市其他区的幼儿园联系,整整两个月下来,徒劳无果。
宇欣对学习的兴趣很浓,尽管刚满两岁,已经认识了一些简单的数字,余瑛想到,这些幼儿园最大的顾虑不是怕孩子跟不上班,而是担心孩子在学校会骨折。她开始有意识地帮助孩子养成自我保护的意识。走路要慢慢走,不能和其他小朋友拉扯……
转眼到了2007年初,余瑛四处托人,一家幼儿园的园长最终同意让陈宇欣入学,让余瑛作为生活阿姨陪读,同时免去了孩子的学费。
不抛弃,不放弃,玻璃娃娃也有起舞的权利
身边的很多亲戚朋友纷纷劝他们夫妇再要一胎,可小宇欣注定需要父母更多的关心,如果再生一胎,又哪里有充分的精力照顾好她?每每遇到身边的人建议,余瑛都会告诉他们,宇欣这孩子虽然身体差了点,但她也同样会有出息,将来同样可以成为父母的依靠。这一次,面对父母的担忧,余瑛告诉母亲:“我家宇欣很懂事的,我7点赶到幼儿园打扫卫生,她每天跟我早起赶公共汽车,从来不赖床,爸爸下班了她知道倒水,妈妈在幼儿园工作她也常常帮忙……”看着余瑛泪流满面的样子,母亲也只好摇头作罢。
2007年5月中旬,幼儿园要为即将到来的六一儿童节排演一场小小的联欢会,老师见陈宇欣长相甜美,声音也很纯净,就给她安排了一个独唱的节目,余瑛知道以后,请求老师给孩子加一些舞蹈动作。
老师听了连连摇头:“你家宇欣的情况你自己也清楚,让她跳舞会有风险的!”余瑛连连恳求,让老师从最简单的动作做起,根据孩子的能力慢慢增加难度,“六一一过,我们就要带孩子去天津进行髓内钉手术,手术后会是什么情况谁也不知道,你就当帮助孩子留下一个美好回忆吧!”余瑛诚恳地说。
余瑛的诚意最终打动了老师,她试着教陈宇欣做了几个简单的舞蹈动作,不出一个星期,宇欣就全部学会了,看到孩子接受能力这么强,老师又为她重新编排了歌曲的舞蹈动作。
2007年6月1日,陈宇欣满身光鲜地出现在数百名家长和孩子面前,余瑛远远地看着,心里满是欣慰。
之后,余瑛给孩子报了一个舞蹈班。陈龙和其他人得知这个消息以后,都以为她疯了。余瑛的母亲当晚就打电话给她:“立刻让宇欣退出这个舞蹈班,你和孩子都经不起折腾!”
尽管母亲态度强硬,余瑛却是吃了秤砣铁了心,她告诉所有人:“脆骨病就应该把自己包裹起来等着别人伺候一辈子吗?宇欣的骨头虽然脆弱,但是我要她的心比所有人都坚强!”
每个双休日,余瑛都不辞辛苦地倒几趟公交车带着女儿去学跳舞,遇到有难度较高的动作,就和老师一起商量,降低动作的难度和幅度,半年以后,余瑛在网上跟一些与宇欣同龄的家长交流,发现自己的孩子比同龄的孩子在身体的灵敏性上要强出许多。
2008年初,余瑛得知在六月份香港要举办一个“香港国际青少年‘金紫荆花奖’音乐舞蹈艺术大赛”,在福州也有分赛区,立刻给女儿报了名, 2008年6月,陈宇欣在初赛中凭借一曲《毕业歌》获得了儿童组的第一名。之后,在妈妈的鼓励下,她更加努力地准备复赛,2008年8月,陈宇欣又凭借一曲黄梅戏《咏柳》取得了复赛的金奖。余瑛捧着奖牌,欣喜若狂地对女儿说:“孩子,也许你和别人不一样,但是只要坚强乐观,你和别人是一样的!”
2009年上半年,宇欣已经能够完全适应幼儿园的生活,又有了一定的自我保护能力,7月,余瑛开始考虑把孩子重新转到公立学校去,她知道,像宇欣这样的“玻璃娃娃”,在求学过程中会遇到各种各样的阻力,但一切才刚刚开始,作为母亲,她只有不住地努力。
2009年11月,余瑛一家应邀前往北京参加“2009首届瓷娃娃全国病人大会”。会上,余瑛一家將孩子在香港的歌舞大赛中获得的奖牌赠送给为孩子实施手术的医生,余瑛动情地说:“也许,对于其他孩子来说,这是一块普通的奖牌,但是对于我们的瓷娃娃来说,这块奖牌的意义却非同寻常,希望在座的脆骨病患者也能坚强起来,我们也有起舞的权利!”台下顿时掌声雷动……