父亲给你一束阳光

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  亲情是一面能照见幸福的镜子,要靠爱来打磨
  她是一位病人,而且得的是罕见的“庞贝氏症”,主要症状为进行性肌无力。由于呼吸肌受累,呼吸功能衰竭,医生不得不将她的喉管切开,借助医院的专业呼吸机来呼吸。“庞贝氏症”还极容易导致肺部感染,随时都会有生命危险,只能长期住在ICU重症加强护理病房。
  被发现患病是2008年,时年19岁的她是广东一所大学的学生。住院之后,随着病情的发展,她拿起一个手机都很吃力,更是无力下病床,更不用说走出病房。刚住院时,辞去工作专门照料她的父亲郑洋,还经常用轮椅推着她去医院的公园里转转。阳光对于一个长期卧病在床的人实在太重要了。晴好的日子,她是多么希望父亲能背着自己去室外晒晒太阳。可她只能在心中想想,因为长年累月照顾她的父亲实在是太累了。
  那天,父亲要背着她到公园,怕父亲累,她便说:“我实在没有动一动的力气。”看着她坐在病床上隔着走廊,长时间盯着室外一处固定的风景看,特别是她那双大眼睛专注地捕捉着窗外一缕跳动的阳光,泪水顿时模糊了这位父亲的眼睛。女儿的日子如同一面被打破的镜子,碎落一地,他的心就像被那些碎片割着。见到父亲为自己难过,她说:“爸,我知道,只要自己内心坚强,一面破碎的镜子会成为许多个镜子!”听了女儿的话,郑洋觉得仿佛有阳光照射在了一地的镜子碎片上,一道道光亮冲地而起。他的心也透亮起来。“病房里没有阳光,只要心中有阳光,阳光也可进得屋来。”那天,父亲笑着对女儿说。
  郑洋决定制作一束阳光。他先是绘制草图,绘了改,改了绘,一遍又一遍,图总算绘好了。接着他去制作,做了拆,拆了做,一段时日后,一个高度合适的架子终于做成,然后将一面镜子左右两侧的各一个点固定在架子上。父亲的“阳光”就这样做成了。是的,他是用一面镜子将室外的阳光反射进来。为了让阳光总照在女儿的脸上,每隔5分钟,他就用手调整镜子的角度。一个又一个5分钟,便成了女儿永不坠落的太阳。人们惊叹一位父亲对女儿的爱,称赞这是世界上最美最温暖的阳光。
  有一种叫“美而赞”的药,可以治疗“庞贝氏症”,服用后,不再需要呼吸机,身上也比较有劲了,可以走较远的路。只是价格极为高昂,用一个月药就要18万元,这是身为一般职工的父母无力负担的。父亲制作的这束阳光温暖着女儿的心,也照耀和温暖着世人的心,一些好心人纷纷解囊相助,她终于能够注射一个月的“美而赞”了(一个月注射两次,根据郑宇宁的体重,每次需要注射16瓶)。注射后,一次可以撤掉呼吸机10小时。由此她终于有力气回到离开好几年的家。
  这束阳光更是让医生大为感动,医生们积极为如她一样患了“庞贝氏症”的人奔走呼吁。2019年的第四季度,在好心人的资助下,她又注射了3个月的“美而贊”,病情减轻不少。广东省相关部门也积极开展研究,推进庞贝病医疗保障工作。最后天价的“美而赞”,“庞贝氏症”患者只需要负担其中一小部分了。
  住院12年,她已经31岁了,可在人们看来,她面庞白净,依然似一个青涩的大学生。在父爱及善良人们的帮助下,让她“美而赞”。她说:“他们给我带来了力量,让我看到了与病魔斗争的曙光。”
  (责任编辑/刘大伟 张金余)
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