【摘 要】
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总结1例婴儿型庞贝病酶替代治疗的护理,了解患儿家庭护理状况。对庞贝病患儿实施酶替代治疗,规范酸性α-葡糖苷酶类似物的药物配制、用药及其他护理措施。结合访谈患儿母亲收集资料,生成主题包括患儿家属面对的困境、对疾病的认知和预期、家庭护理、社会支持。完善护理计划,以便今后为护理相同或类似庞贝病患儿提供参考,提高患儿及其家庭成员的生活质量。
【机 构】
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厦门大学附属妇女儿童医院厦门市妇幼保健院
【基金项目】
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厦门市医疗卫生指导性项目,编号:3502Z20199078。
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总结1例婴儿型庞贝病酶替代治疗的护理,了解患儿家庭护理状况。对庞贝病患儿实施酶替代治疗,规范酸性α-葡糖苷酶类似物的药物配制、用药及其他护理措施。结合访谈患儿母亲收集资料,生成主题包括患儿家属面对的困境、对疾病的认知和预期、家庭护理、社会支持。完善护理计划,以便今后为护理相同或类似庞贝病患儿提供参考,提高患儿及其家庭成员的生活质量。
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