永不言弃

来源 :海外星云 | 被引量 : 0次 | 上传用户:lj200610819
下载到本地 , 更方便阅读
声明 : 本文档内容版权归属内容提供方 , 如果您对本文有版权争议 , 可与客服联系进行内容授权或下架
论文部分内容阅读
  1983年,当兰德尔和玛丽琳收养婴儿蒂法尼·豪斯时,为她设想了美好的未来。玛丽琳回忆道:“她非常漂亮,非常完美,我们相信,她今后会成为国家总统或电影明星。”然而,现实离想象太远了。蒂法尼很迟才学走路、爬楼梯,即使像感冒这样的小病,她也要折腾很久才康复。上学后,她的身体好了一些,可以打乒乓球,还加入了游泳队,不过,却明显比同龄人动作笨拙,身体也较虚弱。她总是绊倒,一个仰卧起坐也做不了,至于为什么会这样,谁也不知道。
  兰德尔很早就注意到蒂法尼身体发育有些异常,找了不少的医生给她做检查,但都说没什么。直到蒂法尼11岁时,有一天,兰德尔的堂兄,儿科医生罗伊·豪斯博士到他们家做客,他看到蒂法尼艰难地从椅子上站起来,开始怀疑她的肌肉发育异常。在罗伊的建议下,他们全家乘飞机前往罗彻斯特去给蒂法尼看病。在那里,终于等来了医生正确的诊断结果。
  不了解状况的玛丽琳当时还很高兴,以为终于确诊了,那就快点开药把病治好。然而,事情并非想象的那样简单。蒂法尼患了酸性麦芽糖酶缺乏症,这是一种由遗传基因紊乱引起的、无法医治的疾病。酸性麦芽糖酶缺乏症患者体内缺乏一种用于分离肌肉里的糖并把糖转变为葡萄糖的酶。葡萄糖是人体能量的来源,如果没有这种起关键作用的酶,人体内的糖转化不成葡萄糖,糖就会塞满肌肉,最终会使肌肉坏死。患有该病的新生婴儿很少能活过 1 岁。像蒂法尼那样后天才发作的病例,一般都会死于呼吸衰竭。而当时,对这种疾病的研究可谓寥寥可数。
  专家告诉豪斯夫妇,蒂法尼的肌肉会无情地恶化,不出几年,她就再也不能行走,也不能自主呼吸。疾病还会让蒂法尼的脊柱弯曲成 “S”形。如果能活到 20 岁,就算是幸运的了。
  7 年级时,蒂法尼的身体变得非常虚弱,已经无法上学了。她每天得花上 20 个小时吸氧。她的脊柱逐渐弯曲,使她不能行走。出于自卑,她不想到外面抛头露面,消极地对待这一切。然而,父母的态度却与她截然不同,他们拒绝接受医生给出的死亡宣判。
  为了让蒂法尼的病好转,豪斯夫妇开始了拯救女儿的艰难作战。他们从积蓄中拿出4600万美元,用作对酸性麦芽糖酶缺乏症研究,这笔资金后来被作为一种专门基金用于研制可以治疗的酶。他们还决定成立酸缺乏症协会,这既是一个研究组织,也是一个援助团体。他们提供资金用于召开这种罕见疾病的研讨会,还到世界各地寻医问药,走访有关的科学家和名医。
  豪斯夫妇后来获悉可以给病人注射体内所缺乏的酶,达到帮助恢复肌肉功能的作用。尽管这种治疗方法处于试验阶段,他们还是倾囊而出,给两个研究中心提供资金。其中一个是在荷兰。1999年,玛丽琳带着蒂法尼到欧州,希望荷兰研究中心把蒂法尼纳入他们的研究课题。3个月后,蒂法尼开始接受治疗。
  起初,每周的酶注射看来效果不明显。玛丽琳寸步不离地守候在蒂法尼的身旁,兰德尔则在得克萨斯照顾家里其他人。约旦是他们的密友,也是蒂法尼的私人教练。约旦回忆起当时的情景,他曾经和兰德尔开玩笑说,如果蒂法尼的病治不了,她就不应该折腾别人了。兰德尔听到这话,马上泪流满面地说:“我只是想让我的孩子好好地活着。”
  随后,豪斯一家获得美国食品药物管理局的许可,把酶从荷兰托船运到得克萨斯。这样,蒂法尼就可以直接在得克萨斯接受酶注射治疗。
  或许这份厚重的父母之爱感动了上天,蒂法尼的康复情况良好,到了 2000 年,在做了脊柱拉直手术后,蒂法尼的呼吸和肌肉控制力奇迹般好转,恢复了肌肉功能。目前, 22 岁的她就要从圣·安东尼奥大学毕业。虽然离不开轮椅,但蒂法尼已能够在家里的健身房里手提重物,脚踏自行车行动了。除此之外,她还有了新的梦想:大学毕业后与爱人结婚,组成一个完整的家。
  纽约大学医疗中心的研究员罗谢勒·希尔施科恩博士对豪斯夫妇的盛举赞不绝口,他说豪斯夫妇所做的一切不仅仅是为了他们的孩子——更为其他不幸患上此病的孩子带来了希望和光明。
  豪斯夫妇的爱情始于中学时代,1970 年,这对有情人终成眷属。婚后不久,兰德尔就接管了家族的建筑公司,玛丽琳则著书立说。他们的生意很好,很快就购买了56 公顷的土地,在那建起了一座西班牙式的房子。豪斯夫妇渴望拥有一个完整的家,因此,他们收养了蒂法尼,1985 年,又收养了今年已 19 岁的安德里亚 ?熏 同年,玛丽琳生了他们的儿子唐尼。
  蒂法尼说她会把精力全部投入到与病魔的斗争中 。她说:“我要向那些曾断言我活不久的人证明,他们错了。我知道,如果没有我父母当时拒绝放弃,也就没有今天的我。我衷心希望,我的父母不要再为我担忧。”
  (梁丽艳编译自美国《人物》周刊)
其他文献
1985年,一位英国登山者不幸在秘鲁山区摔断了右腿,恰在此时,一场猛烈的暴风雪不期而至,同伴以为他必死无疑,但他却创造了奇迹,只身下山,平安归来。这个故事后来被写成了畅销书,并拍成了电影《冰封168小时》。  据这位登山者回忆,在绝望中,他跟自己玩起了一个意志游戏。他把下山的路程分为多个阶段的目标,每个目标的路程很短,看起来都很容易达成。当他每次成功到达一个阶段性目标时,他的士气就会增加,使自己能
期刊
最近,英国和韩国科学家在克隆人类胚胎、提取干细胞研究方面取得了进一步突破,于是,美国国内要求立法加强胚胎干细胞研究的呼声再次高涨起来。然而,布什总统却重申了他对这一研究的一贯抵制态度。他说,若国会通过支持法案,他将不惜动用从未用过的总统否决权。“克隆技术让我非常担心,我为一个接纳人类克隆的社会感到忧心。”  克隆技术(体细胞核转移术)是获得胚胎干细胞的手段之一,而布什和一些宗教保守团体认为胚胎是生
期刊
企业领导人其实可以从厨房里学到许多有关管理的功课。  首先,主厨式的人员管理就提供了有用的管理洞见。在厨房里,所有事都由一个人负责,再由这个人告诉其他人要做什么事。换句话说,厨师必须是个独裁者,下达清楚的指令,如此一来,揉面团的师傅就不会去切红萝卜,也不会去调制主厨特制的酱料。在厨房里,分层负责的层级是很明显的,原因是,在时间紧迫的用餐时刻,实在没有多余的时间犯错,唯有独裁式的管理能让事情完成。 
期刊
宝刀未老的妈妈摇滚乐队,舞动了房子,摇起了摇篮。摇滚乐给她们年过40的生命注入新的活力。她们唱起摇滚,唱起居家过日子的琐碎故事?熏唱起养儿育女的艰辛与快乐,歌唱母爱的伟大。密西根大学教授苏珊·道格拉斯是《妈妈的神话》一书的作者,她认为,妈妈摇滚乐队比庞克摇滚乐队更具有反叛性。    47岁的纽约主妇琼·罗斯有4个孩子。1997年,她成立了“主妇”乐队。她和队友们演唱的摇滚?熏燃起诸多主妇的热情和生
期刊
传情T恤衫    男女朋友相隔异地,就算靠视频电话传情,都无法满足想拥抱对方的愿望。德国CuteCircuit公司为此突发奇想,发明了一件名为“F+R Hugs”的蓝芽传情T恤衫,方便情侣隔空拥抱。  这种T恤表面布满感应器,只要穿上一件T恤衫自我拥抱一下,感应器就会记住拥抱的时间、力度、皮肤温度、心跳速率,并通过蓝芽经手机接驳,传送到另一半的T恤上,重现深情拥抱的感觉!顺便说明,这种T恤洗涤十分
期刊
年轻人西进祖国大陆职场的议题在台湾一直备受关注,曾有观点认为西进是一条不归路,因为台干(从台湾到祖国大陆发展的管理干部)断绝了台湾的人脉和资历;但随着祖国大陆的崛起,拥有一段祖国大陆工作经验已经成为竞争优势,台湾新一代的西进脚步逐渐加快,“西进不归路”的论调早已被“大陆经验,全球舞台”和“勇闯大陆,开拓人生”取代。    陈素慧:祖国大陆经验是世界舞台入场券    午餐时间,担任欧莱雅中国区市场总
期刊
龙虾爱打架爱调情     如何求偶?  求偶的雄龙虾必须像个拳击冠军。龙虾不时地彼此憎恨打架,尤其雄的经常为了地盘而格斗。通常在一个地带总有一只雄龙虾成为当地的老大,为了保护自己的地位,它会不断地将闯入者狠揍一顿,然后赶出去。雌龙虾对当老大的雄龙虾特别感兴趣,等打斗完毕,雌龙虾就会跟着获胜的雄龙虾到它的住所,进行各种求爱的动作。问题是,雄龙虾如此好斗,对谈情说爱并不感兴趣,所以雌龙虾还必须用甜言蜜
期刊
作为纳粹党卫军的一名军官,奥斯卡·格罗宁在奥斯威辛服过两年役。他负责清点登记死去犹太人的钱物,并在站台上看守源源不断抵达的囚徒们的行李。他说,自己没有参与过任何罪行。但是过去60年间,格罗宁的内心一直得不到安宁。    鸟儿欢快地歌唱,窗外吹来一阵和煦的春风。满头白发、眼睛湛蓝的老人奥斯卡·格罗宁,坐在起居室的安乐椅上,缓缓叙说着从前的故事……  “一列火车进站了。车子刚停稳,那些犹太人就被带走,
期刊
苏格兰,除了遍地羊群、令人屏息的美景以及香醇的威士忌外,还能有什么?答案是努力想要重新冠上“欧洲硅谷”(Silicon Glen)这个美名。    苏格兰在20世纪90年代出口的计算机比威士忌酒还多,但随着制造外移,苏格兰过去5年曾历经一场大失业潮与经济恐慌。如今,苏格兰希望重新站起,它有机会吗?    “欧洲硅谷”一夕陨落    来到苏格兰第二大城爱丁堡郊区,这里是苏格兰第二大外商升阳(SUN)
期刊
有一个人花费巨资打造了一尊昂贵的佛像,还贴上了金箔,整座佛像金光闪闪。不论走到哪里,他都会随身携带这尊佛,以便参拜。  若干年后,他在一座小寺庙住了下来。那座寺庙里的佛像很多,但这个人只想在自己钟爱的佛像面前烧香,而不希望袅袅香烟泽及其他佛像。  于是,他千方百计设计出一个很特别的烟囱,让自己所烧的香只会飘向他那尊金佛。  结果,他反而把最心爱的金佛熏得一团黑,变得难看异常。  我们是否也以这样的
期刊