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2月28日是第六个国际罕见病日，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）副理事长张海连在现场忙得不亦乐乎。尽管爱力关爱中心是作为活动协办方出席的，张海连仍然很高兴，毕竟这次他们可以以民办非企业单位的身份合法地举办活动了。就在10天前，他刚收到北京市民政局同意成立民办非企业公益机构的批复，原先在病友间成立的松散组织“重症肌无力关爱协会”正式更名为“北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心”。
张海连1.8米的个头，板寸，走路说话铿锵有力，若不是自我介绍，很难联想到他是重症肌无力患者。
肌无力也能登上北京第二高峰
50岁的张海连是北京海淀区人，1996年的一天，他下班乘公交车路过天安门时，眼前出现了两个天安门，他以为是劳累后的视疲劳，也没在意。
重症肌无力发病初期表现为视觉双影，常常被误以为是眼疾，延误治疗。接下来的几天病情加重。一个月后病情向全身蔓延：听力下降，说话吞咽和呼吸困难，四肢无力僵直。三个月后被确诊为重症肌无力时，张海连只能靠呼吸机维持生命，医院下了病危通知书，家属不肯放弃，连夜转院。经过手术，张海连躲过了一劫。
生病前，张海连热爱运动，打球跑步登山游泳样样在行，如今却只能整天蜗在家中上网，在病友组成的QQ群里聊天。QQ群的聊天氛围消极而沉重，死亡和病痛是他们不想面对却始终绕不开的话题。
感觉大家都活在暗无天日的地狱一样，张海连决定出去走走，去家门口附近的紫竹院公园遛弯。半个月后，他已经能绕着湖走一圈，再后来，他绕湖一圈只需25分钟，比正常成年男子步行还快些。
下一步，张海连决定去登山。2009年11月开始，张海连每周都去爬香山，30次之后，他用9个小时就能爬上好汉坡顶。“没想到啊，我这个重症肌无力患者也能站在山顶上！”
登香山的过程中认识了一些驴友，有人提议，改天去爬海坨山。海坨山地处北京延庆县北端，主峰海拔2241米，是北京第二高峰。与海拔不足千米的香山相比，登海坨山的挑战还是很大的。
在登海坨山时，张海连“身份暴露”了。他和其他8个驴友成功抵达山顶，难以抑制心里的激动，掏出粉笔在一块标有海拔高度的水泥墩上奋笔疾书：“祝愿天下重症肌无力患者早日康复！”
他一回头，只见身边围满一张张惊讶的脸，耳旁一阵阵的惊呼声。
当晚，张海连在QQ群里与病友分享了海坨山登顶之行。病友们的讨论很热烈，大家的语气也不再沉重，甚至有人表示，明天也出去走走，张海连大哥能做到的，他终有一天也能做到。
“当看到大家态度180°大转弯时，我这心情比登顶时还高兴！其实，公益的价值，就在于它对人的改变。”张海连说。
成立公益机构帮助更多的病友
重症肌无力是一种神经末梢传导体乙酰胆碱出现抗体，造成的自身免疫系统疾病，目前尚无药物彻底根治。张海连说，正是由于疾病无法根治，所以他不主张“战胜病魔”或者“消极避退”，他总是在QQ群病友间不断输出一种积极心态：战胜自己，与疾病和平相处。既然无法赶走“客人”，那就只能把“客人”留在家中，好生招待。
QQ群不断加入新成员，有些成员加入时已经出现呼吸困难等危象，只能靠呼吸机生活。为病友募集治疗费是大家的“常规工作”。一开始张海连也热心帮助病友募款，但随着募款量增多，他产生了疑问：我们捐的钱到底有没有使用到患者治疗中？在虚拟网络中的病友身份如何核实？
他多次向群主建议改变捐助方式、公开捐助流程，无奈谈不拢。张海连最后放话：“这样的情况我一分钱都不捐！”结果被请出QQ群。
由于需要救助的病友越来越多，张海连感觉之前的松散型民间组织已经无法符合市场需求，2012年2月，在北京另一位重症肌无力患者清昭的共同发起下，决定成立重症肌无力罕见病关爱中心，以民非的形式合法有序、专业地做好对病友的服务工作，包括医疗资金的支持、心理援助、就业援助以及社会倡导等工作。
成立后，张海连赶紧着手爱力危象救助基金的设立，因为在发病产生危象时，若能及时治疗，病情很快就逆转，但上万元的治疗费可能让一些贫困家庭选择放弃。他按照其他组织成熟的经验，制订了从申请审核到资金募集再到发放和反馈的全过程表格，尽量杜绝环节中出现漏洞。
去年7月，广西南宁病友小杨发生危象急需手术，经过当地媒体的报道和淘宝网上善品拍卖，基金最终筹集到1.1万余元，刨去病友报销的那部分外，实际缺口为5500元。在支付了小杨医药费后，剩余的钱该如何处理？大家产生意见分歧，很多人说，既然是为小杨募捐的，那就把剩下的给他吧，随便他怎么花。而张海连坚决反对，他认为这钱是救命钱，既然病友那边足够支付，那剩下的钱应该转入基金账户，救助下一个病友，这样才体现“专款专用”。
张海连找来经验丰富的同行，就救助资金专业的管理和使用给志愿者们上了一课，这才统一了意见。
一年里，爱力危象救助基金共援助4名病友。为了让病友更快融入社会，机构成立了感恩文字工作室，从事图书选题策划、编辑、撰稿工作，为有志于在文字写作方面发展的病友提供工作和培训机会。截至2012年12月，培养10余名具有文字工作专长的病友，已经完成四大系列书稿，合计31本，220余万字。工作室同时承接校对、审稿、排版、设计等工作，以图书撰写为基点，不断拓展其他业务。
公益倡导任重道远
张海连说，为了让社会上更多的人知道“重症肌无力”，更好地从发病初期进行正确治疗，他们编写了《爱力系列手册》，目前已经完成西医篇，参与编写的成员均为北京三甲医院的医生。手册为义务编写，没有稿酬，但同样要求表述严谨，且通俗易懂。
张海连计划今年编写发放一万册手册，他说，哪怕有1个人因看到这个手册而获得及时救助，他都认为值得，因为健康和生命是无价的。
在救助广西病友时，他们在淘宝店上发起“5元拍”义卖，有个网友一下子捐出1000元。在与之沟通时，网友说这是他的“私房钱”。张海连一听，立即劝说该网友将捐钱的事跟他老婆孩子商量一下。网友起初不乐意，经不住再三劝说，还是跟老婆商量了。最终，该网友一家三口各捐了50元，尽管单次捐款少了，但以后只要张海连发动捐款，他都毫不犹豫地参加，累计捐款已经超过1000元。那位网友后来说，张海连的话是对的，以前他做好事还要偷偷摸摸，现在一家子都参与进来了，上幼儿园的孩子都知道攒下零花钱，捐给其他需要的人。
今年2月8日，“爱力关爱中心”获得北京市民政局的批复，获准成立民办非企业单位。从申请审核到批复，只花了一年时间，这在北京市较少见。张海连说，其实没啥秘诀，之前他将关于重症肌无力疾病的一些理论性东西编成段子和笑话，每天发一则给北京民政局的负责人。一个月后，张海连收到北京民政局那位负责人的短信：海连，我真是服了你了！
张海连说，还是自己身上那股北京人的乐观豁达和“较劲儿”顶事啊！目前，张海连的单位只有两名专职人员，其余均是兼职的，且大家都是病友，为机构服务不拿一分钱报酬。末了他说，从现代专业公益慈善角度说，他更希望有专职拿工资的非病友加入到这个团队中，大家一起努力。
（编辑·王文娜）
wangwenna@yeah.net
张海连1.8米的个头，板寸，走路说话铿锵有力，若不是自我介绍，很难联想到他是重症肌无力患者。
肌无力也能登上北京第二高峰
50岁的张海连是北京海淀区人，1996年的一天，他下班乘公交车路过天安门时，眼前出现了两个天安门，他以为是劳累后的视疲劳，也没在意。
重症肌无力发病初期表现为视觉双影，常常被误以为是眼疾，延误治疗。接下来的几天病情加重。一个月后病情向全身蔓延：听力下降，说话吞咽和呼吸困难，四肢无力僵直。三个月后被确诊为重症肌无力时，张海连只能靠呼吸机维持生命，医院下了病危通知书，家属不肯放弃，连夜转院。经过手术，张海连躲过了一劫。
生病前，张海连热爱运动，打球跑步登山游泳样样在行，如今却只能整天蜗在家中上网，在病友组成的QQ群里聊天。QQ群的聊天氛围消极而沉重，死亡和病痛是他们不想面对却始终绕不开的话题。
感觉大家都活在暗无天日的地狱一样，张海连决定出去走走，去家门口附近的紫竹院公园遛弯。半个月后，他已经能绕着湖走一圈，再后来，他绕湖一圈只需25分钟，比正常成年男子步行还快些。
下一步，张海连决定去登山。2009年11月开始，张海连每周都去爬香山，30次之后，他用9个小时就能爬上好汉坡顶。“没想到啊，我这个重症肌无力患者也能站在山顶上！”
登香山的过程中认识了一些驴友，有人提议，改天去爬海坨山。海坨山地处北京延庆县北端，主峰海拔2241米，是北京第二高峰。与海拔不足千米的香山相比，登海坨山的挑战还是很大的。
在登海坨山时，张海连“身份暴露”了。他和其他8个驴友成功抵达山顶，难以抑制心里的激动，掏出粉笔在一块标有海拔高度的水泥墩上奋笔疾书：“祝愿天下重症肌无力患者早日康复！”
他一回头，只见身边围满一张张惊讶的脸，耳旁一阵阵的惊呼声。
当晚，张海连在QQ群里与病友分享了海坨山登顶之行。病友们的讨论很热烈，大家的语气也不再沉重，甚至有人表示，明天也出去走走，张海连大哥能做到的，他终有一天也能做到。
“当看到大家态度180°大转弯时，我这心情比登顶时还高兴！其实，公益的价值，就在于它对人的改变。”张海连说。
成立公益机构帮助更多的病友
重症肌无力是一种神经末梢传导体乙酰胆碱出现抗体，造成的自身免疫系统疾病，目前尚无药物彻底根治。张海连说，正是由于疾病无法根治，所以他不主张“战胜病魔”或者“消极避退”，他总是在QQ群病友间不断输出一种积极心态：战胜自己，与疾病和平相处。既然无法赶走“客人”，那就只能把“客人”留在家中，好生招待。
QQ群不断加入新成员，有些成员加入时已经出现呼吸困难等危象，只能靠呼吸机生活。为病友募集治疗费是大家的“常规工作”。一开始张海连也热心帮助病友募款，但随着募款量增多，他产生了疑问：我们捐的钱到底有没有使用到患者治疗中？在虚拟网络中的病友身份如何核实？
他多次向群主建议改变捐助方式、公开捐助流程，无奈谈不拢。张海连最后放话：“这样的情况我一分钱都不捐！”结果被请出QQ群。
由于需要救助的病友越来越多，张海连感觉之前的松散型民间组织已经无法符合市场需求，2012年2月，在北京另一位重症肌无力患者清昭的共同发起下，决定成立重症肌无力罕见病关爱中心，以民非的形式合法有序、专业地做好对病友的服务工作，包括医疗资金的支持、心理援助、就业援助以及社会倡导等工作。
成立后，张海连赶紧着手爱力危象救助基金的设立，因为在发病产生危象时，若能及时治疗，病情很快就逆转，但上万元的治疗费可能让一些贫困家庭选择放弃。他按照其他组织成熟的经验，制订了从申请审核到资金募集再到发放和反馈的全过程表格，尽量杜绝环节中出现漏洞。
去年7月，广西南宁病友小杨发生危象急需手术，经过当地媒体的报道和淘宝网上善品拍卖，基金最终筹集到1.1万余元，刨去病友报销的那部分外，实际缺口为5500元。在支付了小杨医药费后，剩余的钱该如何处理？大家产生意见分歧，很多人说，既然是为小杨募捐的，那就把剩下的给他吧，随便他怎么花。而张海连坚决反对，他认为这钱是救命钱，既然病友那边足够支付，那剩下的钱应该转入基金账户，救助下一个病友，这样才体现“专款专用”。
张海连找来经验丰富的同行，就救助资金专业的管理和使用给志愿者们上了一课，这才统一了意见。
一年里，爱力危象救助基金共援助4名病友。为了让病友更快融入社会，机构成立了感恩文字工作室，从事图书选题策划、编辑、撰稿工作，为有志于在文字写作方面发展的病友提供工作和培训机会。截至2012年12月，培养10余名具有文字工作专长的病友，已经完成四大系列书稿，合计31本，220余万字。工作室同时承接校对、审稿、排版、设计等工作，以图书撰写为基点，不断拓展其他业务。
公益倡导任重道远
张海连说，为了让社会上更多的人知道“重症肌无力”，更好地从发病初期进行正确治疗，他们编写了《爱力系列手册》，目前已经完成西医篇，参与编写的成员均为北京三甲医院的医生。手册为义务编写，没有稿酬，但同样要求表述严谨，且通俗易懂。
张海连计划今年编写发放一万册手册，他说，哪怕有1个人因看到这个手册而获得及时救助，他都认为值得，因为健康和生命是无价的。
在救助广西病友时，他们在淘宝店上发起“5元拍”义卖，有个网友一下子捐出1000元。在与之沟通时，网友说这是他的“私房钱”。张海连一听，立即劝说该网友将捐钱的事跟他老婆孩子商量一下。网友起初不乐意，经不住再三劝说，还是跟老婆商量了。最终，该网友一家三口各捐了50元，尽管单次捐款少了，但以后只要张海连发动捐款，他都毫不犹豫地参加，累计捐款已经超过1000元。那位网友后来说，张海连的话是对的，以前他做好事还要偷偷摸摸，现在一家子都参与进来了，上幼儿园的孩子都知道攒下零花钱，捐给其他需要的人。
今年2月8日，“爱力关爱中心”获得北京市民政局的批复，获准成立民办非企业单位。从申请审核到批复，只花了一年时间，这在北京市较少见。张海连说，其实没啥秘诀，之前他将关于重症肌无力疾病的一些理论性东西编成段子和笑话，每天发一则给北京民政局的负责人。一个月后，张海连收到北京民政局那位负责人的短信：海连，我真是服了你了！
张海连说，还是自己身上那股北京人的乐观豁达和“较劲儿”顶事啊！目前，张海连的单位只有两名专职人员，其余均是兼职的，且大家都是病友，为机构服务不拿一分钱报酬。末了他说，从现代专业公益慈善角度说，他更希望有专职拿工资的非病友加入到这个团队中，大家一起努力。
（编辑·王文娜）
wangwenna@yeah.net