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自闭症患者不会说话,不会眼神交流,对周遭环境也没有一丝反应。他们就像外星人。人们把他们取了个好听的名字——“星星儿”。然而和美好的称谓不同,他们每一个背后,都有一个严酷的故事。
2007年底,联合国通过决议,将每年的4月2日定为世界自闭症日。然而直到今天,它依然是个充满谜团和误解的名词。
今年早春,一部《海洋天堂》打动了万千观众,也将自闭儿这一特殊群体带入更多普通人的心灵。
影片上映不久,患自闭症的主人公大福的扮演者文章携妻子马伊琍现身南京,炎热的夏天她脚穿一双基金会赞助商提供的新款冬靴,为刚成立的“We Can”救助自闭症基金会加油打气。
上世纪70年代,十万儿童中约有14个患这种病,近五年来,这个比率提升了10倍。无论世界还是中国,自闭症(又叫孤独症)仍是一个远未解开的难题。
“让孤独者不再孤独。We can.”这对善良的夫妇说。
我的娃娃不说话
2010年5月,苦苦支撑了2年多的自闭症患儿庇护所康乐园在一片唏嘘中关闭了。
创办者之一王亚芬带着儿子吴承昊又搬回了武昌洪山区的家。两年来再次踏进市区的家门槛,她不胜唏嘘,却也有些回归的欣慰。
半夜,王亚芬被一阵“细雨”吵醒……儿子跟她脸对脸站着,把枕头当成便池,对准上面一阵乱尿。她急忙打开灯,“哎你这孩子,怎么又忘了。”
吴承昊8岁了。从前,王亚芬会为这事打他,“现在耐心磨出来了,也已经习惯了。很多看似简单的事,对我的孩子确实有难度的。他需要不断的学习,即便这样也可能反复甚至倒退。也许刚回家太兴奋了吧。”王亚芬打趣说。
六年多前,还是这张床,见证了王亚芬永生难忘的一幕。
那个下午,夫妻俩领着1岁半的儿子来到武汉市唯一一家有自闭症康复中心的医院:武汉同济医院附属梨园医院。抱着残存的希望,他们渴求听到一个否定答案。
这是典型的自闭症伴随智力落后。医生说。
希望碎了。回家路上,两人一句话也没说,一关门,王亚芬先哭,吴平一看也撑不住了,夫妻俩当着孩子的面,抱头痛哭起来。
这时,吴承昊做了一件令他们目瞪口呆的事。不知道怎的,小家伙这会儿特别高兴,一眼不看父母,也似乎听不到父母,一个人在床上又是蹦又是跳,笑得“咯咯咯”直响。
房间很小,夫妻俩离床不到1米。但就是这一点距离,宣告和隔离了两个本该亲密的世界。这是王亚芬第一次意识到,自闭症儿子有多么的“自我”,而小小的他,又有着怎样的“孤独”。
这孤独常人无法想象。自闭症是一种由先天脑损伤导致的社交行为障碍,但表现出的绝非“孤僻”、“好静”那么简单。他们有的终生没有语言,无法独立完成哪怕是上厕所这么简单的事。科学对其成因、疗法尚在探索阶段,客观来说,大部分自闭症患者终生无法正常生活。
家有一个自闭症孩子,也就成了一件无奈、残酷,却又不得不正视的事。
被改变的家庭
38岁的朱显怡独自带着6岁的儿子生活。儿子被确诊为自闭症后两年,四处求医拖垮了殷实的家底,也拖垮了丈夫的耐心。他不愿回家,回家看到懵懂无知的儿子和一脸愁苦的妻子就心烦,一点小事都可以让他暴跳如雷。在他又一次把糊了一身大便的儿子暴打一顿后,朱显怡选择了离婚。“他对我们一点温情都没有了,让人寒心。”与其吵吵闹闹,不如一个人清清静静把儿子抚养长大。
孩子是爱情的结晶,是家庭的纽带,是所有人的希望。而一个从天而降的自闭症孩子,却将一切击得粉碎,家庭的轨迹由此改变。
18岁的周航,已经长得高高大大,外表和其他男孩没有差别,但智力还不如三四岁小孩。“孩子有时候会打人,有时又哭又闹,还会自残,这样的孩子,也不方便托付给亲人和好友。”周航妈妈说。周航的父亲是山西临汾小有成就的企业家,“有头有脸”,这样的孩子,“我们不好意思带出去”。周航每天就呆在家里,已经很久没见过家以外的世界了。在耗掉大量的时间和金钱之后,这对夫妻选择了认命,他们的解决办法是再生一个,如今,周航的妹妹已经5岁,聪明伶俐,却难以弥补夫妻俩的痛。
一位自闭症孩子的母亲蔡女士告诉记者,孩子的爷爷奶奶一直不承认孙子有自闭症。一直认为是他们做父母的在孩子小时候没有好好陪伴和教育,造成孩子不会说话,行为异常。因此,在家里时常责骂他们。她说,有时候,看着儿子怎么教也学不会,又哭又闹,别提心里有多痛苦,“真的很想抱着孩子到环岛路自杀”。
而最直接的影响是经济上的。理论上说,一个自闭症孩子,意味着要腾出3个人手和大量财力来抚育他。王亚芬夫妻俩早在2000年就花了十多万元钱在洪山区买了一套住宅,还与人合开了一间眼镜行。孩子的病阻断了蒸蒸日上的势头。王亚芬不得不从眼镜行退股,把市区房出租,把家搬到了离市区约30分钟车程的东西湖区三店农场龚家湾。安顿下来后,王亚芬每周去梨园医院一个老师那自学,回家再教儿子——家里确实没钱送儿子进机构了,哪怕是收费相对便宜的公立机构。
治愈之路看不到头,费用也就成了一个无底洞。而对这种病症的不了解和误区又让自闭症家庭承受着巨大的压力,父母的希望像一个泡影,许多家庭因此破碎。
孤独的孩子
重庆童乐特殊教育机构的周德明园长忘不了4岁的波波。确切说,是忘不了送儿子来的那位父亲。“我娃娃很能干的哟,别看他不讲话,记忆力、模仿力比很多人都强。”他眼里闪着希望的光。
这种故事周德明听多了。
波波站在老师旁看弹钢琴,老师将他抱到琴前,他弹出了老师弹奏的曲子。波波对数字也特敏感,3岁甚至能做带负数的加减法……“可他最近好些退步。”
周德明只能如实相告:“随着年龄增长,你儿子的能力还会逐渐减退,甚至消失,要有心理准备。”
但没有多少父母有这样的心理准备。好来坞电影《雨人》等让人们普遍认为自闭症患者一定具备某一方面的“超能力”,也让患儿的父母始终抱有幻想。
与自闭症儿童深入接触,你会发现他们千奇百怪,有的害怕红色,有的害怕灯笼,有些自闭儿听到某句歌词就会尖叫不止,捂住耳朵不敢听。同样,他们也各具特色:有的记忆超强,有的带绘画天赋,还有的极具空间想象力……
80%的自闭儿伴随智力落后,但水平大都在50以上(据韦氏量表),约20%高功能患者智力正常。可为什么几乎所有自闭儿,都无法像正常人一样读书、就业呢?
上天剥夺了他们最基本的功能——社交。别小看这个词,它是一切语言、创造、模仿、行为的本质来源——我们普通人的能力也不是闭门造车得来的,而是经由跟环境的互动、交流逐步提升的。
有媒体称爱因斯坦、梵高小时候也不爱说话,不参与群体活动,有自闭症,甚至推出“自闭儿出天才”。这实际是一种谬误。内向、自闭、孤僻并不等于自闭症,不爱说话跟没有语言是两回事。
不会社交这一本质使得自闭儿的智力发育先天不足、后天畸形。因此,在医学界,它也有“残疾中的癌症”之称;其“不可发展性”,使得自闭症患者随年龄增长,障碍程度越来越重。
遗憾的是,医学上至今没有解决办法。治疗和保护自闭症患者,目前更需从社保、立法等角度入手。
永不言弃的父母
在一些社会保障体系不全、法制建设不够完善、社会宽容度不高的国家,治疗和保护自闭症患者的压力绝大多数落在了家庭。
家,也是自闭症患者最后的港湾。
张全有一个2岁半的自闭症女儿。在多方咨询后,把孩子辗转送到了位于青岛的以琳自闭儿童训练部。。一次他借机出差青岛,行李都没放,跑去机构“透过窗户,静静地、贪婪地看她上一对一个别课”:下课了,打开门,老师说:琳琳,你看谁来啦!她目光平静地看着——几乎是“注视”了我,边走过来边轻轻叫了声“爸爸”,我紧紧抱着她,又是高兴又是泪……张全在日记里边写边哭。
唐马是另一个男孩的爸爸,孩子快十岁了,小学三年级在读。两岁在广州中山三院诊断为典型自闭症起,孩子就天天做针对性训练,光在机构就训练了三年多。六岁进普通小学一年级进行融合教育,不出半个月,老师的投诉来了,“上课爱和同学大声说话、走动,注意力严重不集中,不能听讲,下课不抄作业,好掉东西……”一去学校,老师就有道不完的苦。水,为了“不拖他们后腿”,唐马把孩子转入私立国际学校上学。
私立学校对成绩要求不高,可是孩子成绩依然太差,课程基本跟不上,为此唐马又专门请了家庭教师。可孩子依然问题多多,还是上课说话、不能专注听讲那一套,搞得夫妻俩疲惫不堪。
为给孩子一个更宽松的成长环境和更公平的求学氛围,两年前,唐马一家申请移民加拿大,签证就快下来了。“那边的儿科医生会帮你联系专科医生做测试,拿到医生的评估表,很多机构就会主动联系帮助你。政府给的钱够我买营养品,上学基本免费,正常学校还可以帮助申请一个辅助老师。实在问题太多的话,还有专门的残疾学校。加拿大人对有残疾和有缺陷的人相对宽容,当然,解决孩子问题更多还得靠我们自己。”唐马说。
唐马如今松了口气,但很多父母不得不继续孤军奋战。还有的农村家庭根本不懂什么叫自闭症,孩子被被当成精神病、疯子、傻子锁起来,过着暗无天日的生活。
王亚芬则和同病相怜的三个患儿家长一起,办起一个自闭症患者庇护所——康乐园。场所是废弃公园清理出来的,教师是妈妈们自己。只要是为孩子,再苦也不觉得苦;只要看到孩子有一点点的进步,再多的付出也值得。然而所有费用省了又省,还是没能撑过两年。
明知其艰辛,仍然迎头而上,无怨无悔,父母的坚持与坚守,是自闭症患者最深长的希望。
他们不是星星的儿子
在内地,大量自闭症家庭如王亚芬一家还挣扎在贫困线上,她的自救令人敬佩,但康乐园关闭的事实证明互助难成气候,也就无法普及。只有大范围、大量地建起师资雄厚、制度规范的特殊教育机构,才是自闭症患儿的康复出路。
在青岛的碧海之边,以琳自闭儿童训练部送孩子的预约已经排到了两年后。因为这里据称是全国最大、最专业的自闭儿康复所,环境好,收费也不高,住满了来自全国各地的自闭症儿童,有的甚至来自重庆、西藏。
更多的孩子求医无门。
据2009年1月中国残联中精协的调查显示,全国共有约500家自闭症康复机构,公立机构(医院及残联康复中心)只占不到20%的比例。可以说,是民办机构撑起了自闭儿的一片天,但由于各种条件制约,它们大部分规模都在30人以下,不仅无法满足患者需求,教育质量也难于保证。
重庆童乐特殊教育机构是一家个体工商注册开办的服务机构。换言之,凭一张营业执照,周德明在自家楼上租了个房子招收自闭症儿童进行训练。师资、硬件都很一般,童乐收费亦属市内最低档。2006年开办至今,“童乐”还是在亏。
为节约,周德明宁等30分钟普通公交也不坐空调车,大热的天,就为了5毛钱差价。她很困惑:“我省得不能再省了,就想帮更多孩子,可学校不盈利,我自己都面临生存问题。”
在童乐,经验丰富的“熟手”就周德明一人,白天上课,晚上还要培训实习老师,38岁的女人体重只剩40公斤。
康乐园关闭了,下一个会是童乐吗?
今年3月5日,十一届全国人大三次会议上,温家宝总理在政府工作报告中指出,“优先发展教育事业,加强学前教育和特殊教育学校建设。”铿锵有力的话语让自闭症家庭和康复机构都看到了政府对特殊孩子的关怀与希望。
2006年,中国残联将孤独症正式划入精神残疾的类别,其康复训练纳入“十一五”发展纲要,明确在各地建立康复训练机构,包括北京、上海、广州、深圳等31个试点城市。
据了解,重庆政府每年给予自闭症家庭2000元~3600元补贴不等,武汉每年对自闭症家庭有3600元的补贴,在深圳,这个数字达到了2万元。
除去政府的关心,整个社会的关注、援手也格外重要。星星儿并不是星星的儿子。他们是我们的,也将一直是我们的。
自闭症康复在美国
美国是对儿童自闭症开展研究和干预最早的国家。
研究发现,所有早期进行干预治疗的患儿,预后良好比例大大高于没有进行早期干预的患儿,其生活自理能力、学习能力、交往能力都有很大的提高。而且可以节省大量用于自闭症患儿成年以后的生活照顾费用,因此美国的自闭症预算资金大量花在早期干预治疗和研究上。
在美国,医生会对所有2岁左右的孩子进行一次全面的体格检查,如果发现孩子有某些异常,就立即转给专业医师进行相关诊断。一旦发现孩子有自闭症倾向(还不能够确诊为自闭症),就必须进行早期干预,不需要在家里等待最后确诊。如果孩子在3个月内没有进行任何治疗,家长就有权控告初诊医生不作为。经过一年左右的干预治疗,3岁左右再进行一次诊断分类,如果还不能确诊,就要等到4~5岁再次进行诊断。在此期间不能中止干预治疗,直到最后确诊,转到相应的机构进行治疗。
美国对自闭症的认识不断提高,认为即使不是自闭症,进行早期干预治疗也是可以提高孩子的生活质量,增加康复的机会。同时也不主张早期应用西药治疗,因为他们清楚长期应用西药的副作用是非常严重的,尤其对正处于大脑发育期的儿童。
对于病情非常严重、没有任何交流能力的患儿,一般进行每周40个小时的一对一强化干预。对有简单沟通能力的患儿,以发展生活自理能力和技能为主。对高功能的自闭症患儿以行为干预为主。
总之,美国对自闭症的认识和早期干预治疗的意义有着深刻的理解。政府也积极出资为自闭症家庭购买医疗及教育服务。为了更好地提高孩子能力,许多家庭也花钱进行政府规定外的治疗。
插文一
有一天当我们老的时候,都会变成残障人士。我们可能听力不好,可能也有一些异常行为,我们做这个不行那个不行,这个忘记那个忘记,那个时候是不是也要别人来包容我们?
插文二
越是进步的国家,越是懂得包容和关怀特殊小孩,因为你是在关怀你自己,不是吗?其实你所做的,都是为你自己在做。这个社会只有彼此更关怀的时候,你才觉得这片土地是温暖的。
2007年底,联合国通过决议,将每年的4月2日定为世界自闭症日。然而直到今天,它依然是个充满谜团和误解的名词。
今年早春,一部《海洋天堂》打动了万千观众,也将自闭儿这一特殊群体带入更多普通人的心灵。
影片上映不久,患自闭症的主人公大福的扮演者文章携妻子马伊琍现身南京,炎热的夏天她脚穿一双基金会赞助商提供的新款冬靴,为刚成立的“We Can”救助自闭症基金会加油打气。
上世纪70年代,十万儿童中约有14个患这种病,近五年来,这个比率提升了10倍。无论世界还是中国,自闭症(又叫孤独症)仍是一个远未解开的难题。
“让孤独者不再孤独。We can.”这对善良的夫妇说。
我的娃娃不说话
2010年5月,苦苦支撑了2年多的自闭症患儿庇护所康乐园在一片唏嘘中关闭了。
创办者之一王亚芬带着儿子吴承昊又搬回了武昌洪山区的家。两年来再次踏进市区的家门槛,她不胜唏嘘,却也有些回归的欣慰。
半夜,王亚芬被一阵“细雨”吵醒……儿子跟她脸对脸站着,把枕头当成便池,对准上面一阵乱尿。她急忙打开灯,“哎你这孩子,怎么又忘了。”
吴承昊8岁了。从前,王亚芬会为这事打他,“现在耐心磨出来了,也已经习惯了。很多看似简单的事,对我的孩子确实有难度的。他需要不断的学习,即便这样也可能反复甚至倒退。也许刚回家太兴奋了吧。”王亚芬打趣说。
六年多前,还是这张床,见证了王亚芬永生难忘的一幕。
那个下午,夫妻俩领着1岁半的儿子来到武汉市唯一一家有自闭症康复中心的医院:武汉同济医院附属梨园医院。抱着残存的希望,他们渴求听到一个否定答案。
这是典型的自闭症伴随智力落后。医生说。
希望碎了。回家路上,两人一句话也没说,一关门,王亚芬先哭,吴平一看也撑不住了,夫妻俩当着孩子的面,抱头痛哭起来。
这时,吴承昊做了一件令他们目瞪口呆的事。不知道怎的,小家伙这会儿特别高兴,一眼不看父母,也似乎听不到父母,一个人在床上又是蹦又是跳,笑得“咯咯咯”直响。
房间很小,夫妻俩离床不到1米。但就是这一点距离,宣告和隔离了两个本该亲密的世界。这是王亚芬第一次意识到,自闭症儿子有多么的“自我”,而小小的他,又有着怎样的“孤独”。
这孤独常人无法想象。自闭症是一种由先天脑损伤导致的社交行为障碍,但表现出的绝非“孤僻”、“好静”那么简单。他们有的终生没有语言,无法独立完成哪怕是上厕所这么简单的事。科学对其成因、疗法尚在探索阶段,客观来说,大部分自闭症患者终生无法正常生活。
家有一个自闭症孩子,也就成了一件无奈、残酷,却又不得不正视的事。
被改变的家庭
38岁的朱显怡独自带着6岁的儿子生活。儿子被确诊为自闭症后两年,四处求医拖垮了殷实的家底,也拖垮了丈夫的耐心。他不愿回家,回家看到懵懂无知的儿子和一脸愁苦的妻子就心烦,一点小事都可以让他暴跳如雷。在他又一次把糊了一身大便的儿子暴打一顿后,朱显怡选择了离婚。“他对我们一点温情都没有了,让人寒心。”与其吵吵闹闹,不如一个人清清静静把儿子抚养长大。
孩子是爱情的结晶,是家庭的纽带,是所有人的希望。而一个从天而降的自闭症孩子,却将一切击得粉碎,家庭的轨迹由此改变。
18岁的周航,已经长得高高大大,外表和其他男孩没有差别,但智力还不如三四岁小孩。“孩子有时候会打人,有时又哭又闹,还会自残,这样的孩子,也不方便托付给亲人和好友。”周航妈妈说。周航的父亲是山西临汾小有成就的企业家,“有头有脸”,这样的孩子,“我们不好意思带出去”。周航每天就呆在家里,已经很久没见过家以外的世界了。在耗掉大量的时间和金钱之后,这对夫妻选择了认命,他们的解决办法是再生一个,如今,周航的妹妹已经5岁,聪明伶俐,却难以弥补夫妻俩的痛。
一位自闭症孩子的母亲蔡女士告诉记者,孩子的爷爷奶奶一直不承认孙子有自闭症。一直认为是他们做父母的在孩子小时候没有好好陪伴和教育,造成孩子不会说话,行为异常。因此,在家里时常责骂他们。她说,有时候,看着儿子怎么教也学不会,又哭又闹,别提心里有多痛苦,“真的很想抱着孩子到环岛路自杀”。
而最直接的影响是经济上的。理论上说,一个自闭症孩子,意味着要腾出3个人手和大量财力来抚育他。王亚芬夫妻俩早在2000年就花了十多万元钱在洪山区买了一套住宅,还与人合开了一间眼镜行。孩子的病阻断了蒸蒸日上的势头。王亚芬不得不从眼镜行退股,把市区房出租,把家搬到了离市区约30分钟车程的东西湖区三店农场龚家湾。安顿下来后,王亚芬每周去梨园医院一个老师那自学,回家再教儿子——家里确实没钱送儿子进机构了,哪怕是收费相对便宜的公立机构。
治愈之路看不到头,费用也就成了一个无底洞。而对这种病症的不了解和误区又让自闭症家庭承受着巨大的压力,父母的希望像一个泡影,许多家庭因此破碎。
孤独的孩子
重庆童乐特殊教育机构的周德明园长忘不了4岁的波波。确切说,是忘不了送儿子来的那位父亲。“我娃娃很能干的哟,别看他不讲话,记忆力、模仿力比很多人都强。”他眼里闪着希望的光。
这种故事周德明听多了。
波波站在老师旁看弹钢琴,老师将他抱到琴前,他弹出了老师弹奏的曲子。波波对数字也特敏感,3岁甚至能做带负数的加减法……“可他最近好些退步。”
周德明只能如实相告:“随着年龄增长,你儿子的能力还会逐渐减退,甚至消失,要有心理准备。”
但没有多少父母有这样的心理准备。好来坞电影《雨人》等让人们普遍认为自闭症患者一定具备某一方面的“超能力”,也让患儿的父母始终抱有幻想。
与自闭症儿童深入接触,你会发现他们千奇百怪,有的害怕红色,有的害怕灯笼,有些自闭儿听到某句歌词就会尖叫不止,捂住耳朵不敢听。同样,他们也各具特色:有的记忆超强,有的带绘画天赋,还有的极具空间想象力……
80%的自闭儿伴随智力落后,但水平大都在50以上(据韦氏量表),约20%高功能患者智力正常。可为什么几乎所有自闭儿,都无法像正常人一样读书、就业呢?
上天剥夺了他们最基本的功能——社交。别小看这个词,它是一切语言、创造、模仿、行为的本质来源——我们普通人的能力也不是闭门造车得来的,而是经由跟环境的互动、交流逐步提升的。
有媒体称爱因斯坦、梵高小时候也不爱说话,不参与群体活动,有自闭症,甚至推出“自闭儿出天才”。这实际是一种谬误。内向、自闭、孤僻并不等于自闭症,不爱说话跟没有语言是两回事。
不会社交这一本质使得自闭儿的智力发育先天不足、后天畸形。因此,在医学界,它也有“残疾中的癌症”之称;其“不可发展性”,使得自闭症患者随年龄增长,障碍程度越来越重。
遗憾的是,医学上至今没有解决办法。治疗和保护自闭症患者,目前更需从社保、立法等角度入手。
永不言弃的父母
在一些社会保障体系不全、法制建设不够完善、社会宽容度不高的国家,治疗和保护自闭症患者的压力绝大多数落在了家庭。
家,也是自闭症患者最后的港湾。
张全有一个2岁半的自闭症女儿。在多方咨询后,把孩子辗转送到了位于青岛的以琳自闭儿童训练部。。一次他借机出差青岛,行李都没放,跑去机构“透过窗户,静静地、贪婪地看她上一对一个别课”:下课了,打开门,老师说:琳琳,你看谁来啦!她目光平静地看着——几乎是“注视”了我,边走过来边轻轻叫了声“爸爸”,我紧紧抱着她,又是高兴又是泪……张全在日记里边写边哭。
唐马是另一个男孩的爸爸,孩子快十岁了,小学三年级在读。两岁在广州中山三院诊断为典型自闭症起,孩子就天天做针对性训练,光在机构就训练了三年多。六岁进普通小学一年级进行融合教育,不出半个月,老师的投诉来了,“上课爱和同学大声说话、走动,注意力严重不集中,不能听讲,下课不抄作业,好掉东西……”一去学校,老师就有道不完的苦。水,为了“不拖他们后腿”,唐马把孩子转入私立国际学校上学。
私立学校对成绩要求不高,可是孩子成绩依然太差,课程基本跟不上,为此唐马又专门请了家庭教师。可孩子依然问题多多,还是上课说话、不能专注听讲那一套,搞得夫妻俩疲惫不堪。
为给孩子一个更宽松的成长环境和更公平的求学氛围,两年前,唐马一家申请移民加拿大,签证就快下来了。“那边的儿科医生会帮你联系专科医生做测试,拿到医生的评估表,很多机构就会主动联系帮助你。政府给的钱够我买营养品,上学基本免费,正常学校还可以帮助申请一个辅助老师。实在问题太多的话,还有专门的残疾学校。加拿大人对有残疾和有缺陷的人相对宽容,当然,解决孩子问题更多还得靠我们自己。”唐马说。
唐马如今松了口气,但很多父母不得不继续孤军奋战。还有的农村家庭根本不懂什么叫自闭症,孩子被被当成精神病、疯子、傻子锁起来,过着暗无天日的生活。
王亚芬则和同病相怜的三个患儿家长一起,办起一个自闭症患者庇护所——康乐园。场所是废弃公园清理出来的,教师是妈妈们自己。只要是为孩子,再苦也不觉得苦;只要看到孩子有一点点的进步,再多的付出也值得。然而所有费用省了又省,还是没能撑过两年。
明知其艰辛,仍然迎头而上,无怨无悔,父母的坚持与坚守,是自闭症患者最深长的希望。
他们不是星星的儿子
在内地,大量自闭症家庭如王亚芬一家还挣扎在贫困线上,她的自救令人敬佩,但康乐园关闭的事实证明互助难成气候,也就无法普及。只有大范围、大量地建起师资雄厚、制度规范的特殊教育机构,才是自闭症患儿的康复出路。
在青岛的碧海之边,以琳自闭儿童训练部送孩子的预约已经排到了两年后。因为这里据称是全国最大、最专业的自闭儿康复所,环境好,收费也不高,住满了来自全国各地的自闭症儿童,有的甚至来自重庆、西藏。
更多的孩子求医无门。
据2009年1月中国残联中精协的调查显示,全国共有约500家自闭症康复机构,公立机构(医院及残联康复中心)只占不到20%的比例。可以说,是民办机构撑起了自闭儿的一片天,但由于各种条件制约,它们大部分规模都在30人以下,不仅无法满足患者需求,教育质量也难于保证。
重庆童乐特殊教育机构是一家个体工商注册开办的服务机构。换言之,凭一张营业执照,周德明在自家楼上租了个房子招收自闭症儿童进行训练。师资、硬件都很一般,童乐收费亦属市内最低档。2006年开办至今,“童乐”还是在亏。
为节约,周德明宁等30分钟普通公交也不坐空调车,大热的天,就为了5毛钱差价。她很困惑:“我省得不能再省了,就想帮更多孩子,可学校不盈利,我自己都面临生存问题。”
在童乐,经验丰富的“熟手”就周德明一人,白天上课,晚上还要培训实习老师,38岁的女人体重只剩40公斤。
康乐园关闭了,下一个会是童乐吗?
今年3月5日,十一届全国人大三次会议上,温家宝总理在政府工作报告中指出,“优先发展教育事业,加强学前教育和特殊教育学校建设。”铿锵有力的话语让自闭症家庭和康复机构都看到了政府对特殊孩子的关怀与希望。
2006年,中国残联将孤独症正式划入精神残疾的类别,其康复训练纳入“十一五”发展纲要,明确在各地建立康复训练机构,包括北京、上海、广州、深圳等31个试点城市。
据了解,重庆政府每年给予自闭症家庭2000元~3600元补贴不等,武汉每年对自闭症家庭有3600元的补贴,在深圳,这个数字达到了2万元。
除去政府的关心,整个社会的关注、援手也格外重要。星星儿并不是星星的儿子。他们是我们的,也将一直是我们的。
自闭症康复在美国
美国是对儿童自闭症开展研究和干预最早的国家。
研究发现,所有早期进行干预治疗的患儿,预后良好比例大大高于没有进行早期干预的患儿,其生活自理能力、学习能力、交往能力都有很大的提高。而且可以节省大量用于自闭症患儿成年以后的生活照顾费用,因此美国的自闭症预算资金大量花在早期干预治疗和研究上。
在美国,医生会对所有2岁左右的孩子进行一次全面的体格检查,如果发现孩子有某些异常,就立即转给专业医师进行相关诊断。一旦发现孩子有自闭症倾向(还不能够确诊为自闭症),就必须进行早期干预,不需要在家里等待最后确诊。如果孩子在3个月内没有进行任何治疗,家长就有权控告初诊医生不作为。经过一年左右的干预治疗,3岁左右再进行一次诊断分类,如果还不能确诊,就要等到4~5岁再次进行诊断。在此期间不能中止干预治疗,直到最后确诊,转到相应的机构进行治疗。
美国对自闭症的认识不断提高,认为即使不是自闭症,进行早期干预治疗也是可以提高孩子的生活质量,增加康复的机会。同时也不主张早期应用西药治疗,因为他们清楚长期应用西药的副作用是非常严重的,尤其对正处于大脑发育期的儿童。
对于病情非常严重、没有任何交流能力的患儿,一般进行每周40个小时的一对一强化干预。对有简单沟通能力的患儿,以发展生活自理能力和技能为主。对高功能的自闭症患儿以行为干预为主。
总之,美国对自闭症的认识和早期干预治疗的意义有着深刻的理解。政府也积极出资为自闭症家庭购买医疗及教育服务。为了更好地提高孩子能力,许多家庭也花钱进行政府规定外的治疗。
插文一
有一天当我们老的时候,都会变成残障人士。我们可能听力不好,可能也有一些异常行为,我们做这个不行那个不行,这个忘记那个忘记,那个时候是不是也要别人来包容我们?
插文二
越是进步的国家,越是懂得包容和关怀特殊小孩,因为你是在关怀你自己,不是吗?其实你所做的,都是为你自己在做。这个社会只有彼此更关怀的时候,你才觉得这片土地是温暖的。