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大学毕业,参加工作,成家生娃,赵卫华的生活一步步正常地进行着。可有一天,年幼的儿子被确症为自闭症患者,那一刻,所有的一切都被打乱了。
自闭症,也被称为孤独症,是一种由于大脑异常导致的发育障碍,是一种先天性的生理疾病,这种残疾往往伴随患者终身。患者主要特征是存在社会交往障碍、语言交流障碍、行为重复刻板等。自闭症患者拥有一套不属于地球人的思维方式,无法与正常人沟通,就像来自遥远的星球一样,所以又被称为“星星的孩子”。
与这个浪漫的名字相反,自闭症孩子的家庭却是无比沉重的。
为母则刚,赵卫华只能直视儿子患病的现实。有针对性地特殊教育是拯救自闭症儿童的唯一手段,但当时宁夏还没有自闭症儿童康复机构。赵卫华带孩子去北京做康复训练,无论感统课、精细课、个训课,都需要作为家长的她全程陪同。
0~6岁是自闭症儿童的最佳干预期,如果早发现、早干预,自闭症儿童的功能恢复会达到理想的效果。赵卫华不想错过最好的治疗时间,她不但自学了自闭症康复知识,而且在家也不中断对儿子进行康复训练。
这一切需要大量的时间,甚至全部的时间。无奈之下,她辞去了教师的工作,全身心投入到了对儿子的陪护、康复训练中。
通过对儿子的治疗,赵卫华不断接触到许多同样遭遇的自闭症儿童家庭。对于一般家庭,一个患儿往往会拖住父母至少一位的全部精力,精神上的折磨自不必说,而且孩子需要父母随时的陪伴,各种康复训练又要奔波于全国各地。此时,赵卫华萌发了一个念头,既然自己是以儿子为中心进行康复训练,为什么不办这样一个机构呢?照顾儿子的同时也可以帮助其他自闭症家庭。大家抱团取暖,也是一项事业。
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2009年,宁夏第一家自闭症儿童康复机构——银川星语家园儿童孤独症康复训练中心成立。当时自闭症在社会上并不被人们认知,自治区残联尚未成立相关的康复机构,所以正式在民政局注册成功已是2010年。
“星语家园”成立后,遇到的困难远远超出赵卫华的预想。
社会对自闭症认知度不高,导致康复中心得不到有力支持,始终不能保证有一个稳定、合适的场所,几乎一年换一个地方。租用地下室、小区民房、街边营业房,搬了6次“家”,如同“打游击”。每次搬家,中心老师和帮忙的家长就得折腾好几天。教学设施搬一次家就会有一部分损毁。不停地搬家造成的直接后果就是各种不稳定,给患儿家庭带来更多不便。
这些精神残疾的孩子也要有个归属呀!赵卫华为了让孩子们有一个稳定的康复场所苦恼不已。
“不行,还得找政府”,赵卫华心里念叨着,开始调整工作方向。2015年,赵卫华向兴庆区人民政府写报告,反映情况。可喜的是她得到了想要的结果,政府利用一个小区的配套设施和赵卫华签订了6年的合同,其中一个条件是再办一所幼儿园。趙卫华为这个结果而高兴,利用这个三层建筑的第一、二层开办幼儿园,第三层作为银川星语家园儿童孤独症康复训练中心。
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随着全社会对自闭症儿童关注程度的提高,政府也制定了针对自闭症儿童康复的相关扶持政策。一时间,宁夏公办、民营的自闭症儿童康复机构不断出现。赵卫华在这一领域算是老人了,更因为她也是一位自闭症患儿的母亲。她深知办好机构的重中之重是如何让患儿得到更好地康复,怎么能让他们最大程度地融入社会,减轻家庭的压力。
让教师参加专业培训成为常态,在教学中创新模式,在师生配比上做到一比四,尽可能让患儿得到更多地指导……12年来,“星语家园”积累下大量教师资源,他们有着丰富的个案经历,遇到不同的患儿能快速找到适合的康复方案。
今天的“星语家园”更专业,从成立初期收纳以自闭症为主包括其他发育迟缓、唐氏综合症的各年龄段的孩子,到现在主要针对自闭症学龄前儿童进行康复训练,稳定生达到80人左右。
与自闭症打了20年交道,起初,赵卫华尽一己之力为孩子们能走出自己的世界拼着,经她之手送出的孩子有1500多人,很多孩子进入了正常学校就读,不少孩子可以与人沟通。现在,在社会各界的支持下,赵卫华已不是一个人在“战斗”,越来越多的人加入到她的队伍中,为“星星的孩子”们搭起连接“地球”的桥梁。