论文部分内容阅读
2018年年初，大雪纷飞的日子里，一则“韩寒为14岁重症男孩圆其赛车手梦想”的新闻在网络上被刷屏。14岁男孩涛涛患有重度癫痫症，身体原因造成他一辈子或许也碰不了车，而他的梦想则是当一名赛车手。帮他达成所愿的人叫徐文俊。目前，徐文骏已经帮几十位罕见病儿童达成所愿，这些愿望如极光，让负重前行的生命有了一丝亮光和温暖。
徐文骏，1987年出生于杭州市富阳区，高中毕业后前往澳大利亚留学，2013年回国，并在一家大型的物流公司担任工程师。2015年，他和女友组建了家庭，小日子过得十分幸福。徐文骏十分喜欢孩子，只要有空他就会和妻子去福利院做志愿者。
2015年年底，妻子给他推荐了一部美国纪录片《小蝙蝠侠出击》。影片讲述的是一位患有白血病的5岁小男孩一直有一个心愿，希望自己可以变成蜘蛛侠拯救世界。束手无策的父母只好找来圆梦组织帮忙，短短几天，小男孩的愿望便以星火燎原之势席卷了整个城市。杂技师、服装师、音效师、志愿者、警察、明星，几乎各个行业的人都自发加入到孩子的梦想里。而小男孩也实现了自己的心愿，成为拥有超能力的蜘蛛侠。
在影片的下面，有不少的影评。一位妈妈伤心地说道：“比起正常的孩子，罕见病儿童更需要别人去实现他们的心愿，对他们来说，未来或许只是一年，甚至更短的时间，而我的孩子直到离开也没能实现她驾着南瓜马车当白雪公主的梦。”这位妈妈的留言让徐文骏看了无比心酸，他在网上搜索了下，原来在中国生活着约2000万的罕见病病人。从那之后，徐文骏参加了多个公益组织，常常会去医院关心慰问那些罕见病儿童，给他们讲故事，或者陪他们说说话。
一次，徐文骏去杭州儿童医院看望那里的小病人。小男孩安安告诉他自己喜欢奥特曼，随后，安安又垂着头沮丧地说：“可有小朋友跟我说，奥特曼是假的。”看着安安说起奥特曼时一脸崇拜的表情，徐文骏实在不忍心让他失望，便说道：“奥特曼是真的，可是他特别特别忙，叔叔想办法联系上他，让他给你录一段视频怎么样？”安安听后高兴得蹦了起来。
回家后，徐文骏从网上购买了一套奥特曼的服装，特意表演了一段打斗的视频，并请从事媒体工作的朋友为这段视频配上了科幻场景和音效。看见这段视频后，安安兴奋得直对妈妈说：“妈妈，你看，奥特曼真的存在，他和我成为朋友了。”
得知安安的心愿实现了之后，病房里的小病人们把徐文骏围得水泄不通。孩子们童真的小脸，让徐文骏冲动地作出了一个决定：辞职回家，成立一个专门帮罕见病儿童实现心愿的公益组织。妻子知道后很支持，就这样，“梦守护”成立了，它的宗旨就是守护孩子的梦，让梦想成为一束光，照亮他们被病魔笼罩的暗淡人生。
2016年12月，徐文骏在豆瓣网上遇到了一个需要圆梦的女孩。女孩名叫芳子，17岁，南昌人，重度白血病患者。早在成立之初，“梦守护”主要就是帮助2岁至8岁的罕见病儿童圆梦，而芳子并不在这之列。似乎察觉出了徐文骏的为难，芳子伤感地说：“到我这个病重程度，就算移植希望也不大，活着只是等死。其实我特别想能回到几岁的时候，变成一个孩子，那样就算我活到现在，也还可以重新活10年，可以多画10年的画。”芳子的话，就像一把刀子剐着徐文骏的心，他当即决定帮帮这个女孩。
芳子的心愿很简单，她爱画画，最大的心愿就是能考上中央美术学院，而这些年因为家庭贫困，她只能自学。第二天，徐文骏便赶到了南昌，在芳子家里见到了她。因为没做骨髓移植，芳子只能在家进行保守治疗，谈起自己最爱的绘画，她的眼里溢满了神采：“其实我很清楚，就算我考上了中央美术学院，我的身体也不允许我去上课，可我就是想给自己短暂的一生画上一个句号。”
徐文骏很理解，芳子之所以要在最后的时刻，坚持要去考中央美术学院，她只不过是想和同龄人一样，她在乎的只是那个过程。
“不过芳子，刚才我听你爸妈说，虽然你的病已经十分严重，但如果进行骨髓移植的话就还有一丝希望，但你却坚持不愿意，你是打算放弃吗？”芳子看了看屋外的父母，再看了看徐文骏，眼圈顿时红了：“我真的不想让我父母跟着我吃苦了，我如果走了，对他们来说是一种解脱。”徐文骏叹了一口气，不知如何安慰她：“你看这样行吗？如果我回去后帮你把画室联系好，你就去听从父母安排，积极地进行手术，为自己再拼一次怎么样？”
回去后，徐文骏开始努力地帮助芳子寻找合适的画室，画室虽然有不少，但他一心想着帮芳子找一家最好的，让她能离梦想更近一步。一个星期后，芳子在微信里回复他：“文骏哥哥，看着你这几天为了我东奔西走，我心里说不上来什么滋味，我才17岁，也许真的应该像你说的那样，为自己再拼一次。”
最终，徐文骏帮助芳子联系上了杭州知名的“老鹰画室”，每年中国美术学院有近六分之一的学生来自这里。老师承诺只要芳子好好治病，出院后可以直接去“老鹰画室”，一切费用全免。2017年7月，接受完骨髓移植的芳子出现在“老鹰画室”的教室里，开始为梦想奔波。
随着实现心愿的孩子越来越多，徐文骏收到的“愿望清单”的内容种类也越来越多。2017年8月，广州7岁的小男孩豪仔给徐文骏发来了一封邮件，他是一名地中海贫血患者，而他最大的愿望是当一名警察。脚本设定好后，徐文骏向广州市海珠区警方寻求支援，对方毫不犹豫地答应了。
经过两个星期的准备，“豪仔的警察梦”于2017年9月2日正式实施。下午3点，豪仔在南华西派出所会议室接受任务，他穿上便服，来到一处提前设定好的公园蹲点。没一会，他就被一个形迹可疑的女青年盯上了，对方面露凶相，恶狠狠地绑住了豪仔，还把他锁进了仓库。仓库里除了他还有好几名被困市民，豪仔赶紧招呼市民帮他解开绳索，低声安慰大家说：“大家不要怕，我是警察，我是来救你们的。”事后，志愿者形容当时的豪仔就是个盖世英雄，小脸上满满地都是自豪，无所畏惧。
2017年11月，徐文骏又收到了一张“圆梦清單”，14岁的江苏南通男孩涛涛想要当一次赛车手，因为患有重度癫痫，涛涛一辈子可能都碰不了车。徐文骏接下了这个托付。其实赛车场不难找，难的是如何找到免费提供的赛车场。要知道，赛车手光是在场上跑一圈就要花费10万元以上。在希望和失望的不断交替中，终于在绍兴找到了愿意免费提供场地的浙江国际赛车场。
赛车场找好了，徐文骏开始着手解决赛车手和赛车时间的难题。因为涛涛从没接触过赛车，所以他只能坐在副驾驶座上，由专业赛车手带领赛车。几经辗转，徐文骏居然从朋友的朋友那联系到了韩寒。得知涛涛的事情后，韩寒爽快地答应了：“行，你让那孩子来，我给他当司机。”
2017年12月11日，涛涛终于登上了魂牵梦萦的赛车，圆了赛车手之梦。看着他乘风飞扬的样子，徐文骏觉得一切都值了。
随着媒体的报道，徐文骏和他的梦守护被越来越多人得知。2018年5月，湖南卫视金牌节目《天天向上》邀请徐文骏参与录制。节目现场，主持人问徐文骏为什么要做梦守护时，徐文骏动情地说：“希望通过我们的努力，把大病从孩子们身上夺走的快乐用另一种方式抢回来。”截至目前，徐文骏已经帮助几十个重病儿童实现了愿望。在这期间，他也遭受过很多不理解，他也曾伤心，沮丧，甚至想要放弃，可一想到孩子们实现梦想时，脸上心满意足的表情，他所有消极的念头便全都打消了，他想着一年有365天，如果每天都能实现孩子一个愿望，那么就是365个愿望，这些小小的愿望，定能爆发出大力量，让每一个孩子都变成超强无比的“奥特曼”。（文中除徐文骏外均为化名）
责编/昱青
辞职去为孩子们“圆梦”
徐文骏，1987年出生于杭州市富阳区，高中毕业后前往澳大利亚留学，2013年回国，并在一家大型的物流公司担任工程师。2015年，他和女友组建了家庭，小日子过得十分幸福。徐文骏十分喜欢孩子，只要有空他就会和妻子去福利院做志愿者。
2015年年底，妻子给他推荐了一部美国纪录片《小蝙蝠侠出击》。影片讲述的是一位患有白血病的5岁小男孩一直有一个心愿，希望自己可以变成蜘蛛侠拯救世界。束手无策的父母只好找来圆梦组织帮忙，短短几天，小男孩的愿望便以星火燎原之势席卷了整个城市。杂技师、服装师、音效师、志愿者、警察、明星，几乎各个行业的人都自发加入到孩子的梦想里。而小男孩也实现了自己的心愿，成为拥有超能力的蜘蛛侠。
在影片的下面，有不少的影评。一位妈妈伤心地说道：“比起正常的孩子，罕见病儿童更需要别人去实现他们的心愿，对他们来说，未来或许只是一年，甚至更短的时间，而我的孩子直到离开也没能实现她驾着南瓜马车当白雪公主的梦。”这位妈妈的留言让徐文骏看了无比心酸，他在网上搜索了下，原来在中国生活着约2000万的罕见病病人。从那之后，徐文骏参加了多个公益组织，常常会去医院关心慰问那些罕见病儿童，给他们讲故事，或者陪他们说说话。
一次，徐文骏去杭州儿童医院看望那里的小病人。小男孩安安告诉他自己喜欢奥特曼，随后，安安又垂着头沮丧地说：“可有小朋友跟我说，奥特曼是假的。”看着安安说起奥特曼时一脸崇拜的表情，徐文骏实在不忍心让他失望，便说道：“奥特曼是真的，可是他特别特别忙，叔叔想办法联系上他，让他给你录一段视频怎么样？”安安听后高兴得蹦了起来。
回家后，徐文骏从网上购买了一套奥特曼的服装，特意表演了一段打斗的视频，并请从事媒体工作的朋友为这段视频配上了科幻场景和音效。看见这段视频后，安安兴奋得直对妈妈说：“妈妈，你看，奥特曼真的存在，他和我成为朋友了。”
得知安安的心愿实现了之后，病房里的小病人们把徐文骏围得水泄不通。孩子们童真的小脸，让徐文骏冲动地作出了一个决定：辞职回家，成立一个专门帮罕见病儿童实现心愿的公益组织。妻子知道后很支持，就这样，“梦守护”成立了，它的宗旨就是守护孩子的梦，让梦想成为一束光，照亮他们被病魔笼罩的暗淡人生。
把每天当成末日来对待
2016年12月，徐文骏在豆瓣网上遇到了一个需要圆梦的女孩。女孩名叫芳子，17岁，南昌人，重度白血病患者。早在成立之初，“梦守护”主要就是帮助2岁至8岁的罕见病儿童圆梦，而芳子并不在这之列。似乎察觉出了徐文骏的为难，芳子伤感地说：“到我这个病重程度，就算移植希望也不大，活着只是等死。其实我特别想能回到几岁的时候，变成一个孩子，那样就算我活到现在，也还可以重新活10年，可以多画10年的画。”芳子的话，就像一把刀子剐着徐文骏的心，他当即决定帮帮这个女孩。
芳子的心愿很简单，她爱画画，最大的心愿就是能考上中央美术学院，而这些年因为家庭贫困，她只能自学。第二天，徐文骏便赶到了南昌，在芳子家里见到了她。因为没做骨髓移植，芳子只能在家进行保守治疗，谈起自己最爱的绘画，她的眼里溢满了神采：“其实我很清楚，就算我考上了中央美术学院，我的身体也不允许我去上课，可我就是想给自己短暂的一生画上一个句号。”
徐文骏很理解，芳子之所以要在最后的时刻，坚持要去考中央美术学院，她只不过是想和同龄人一样，她在乎的只是那个过程。
“不过芳子，刚才我听你爸妈说，虽然你的病已经十分严重，但如果进行骨髓移植的话就还有一丝希望，但你却坚持不愿意，你是打算放弃吗？”芳子看了看屋外的父母，再看了看徐文骏，眼圈顿时红了：“我真的不想让我父母跟着我吃苦了，我如果走了，对他们来说是一种解脱。”徐文骏叹了一口气，不知如何安慰她：“你看这样行吗？如果我回去后帮你把画室联系好，你就去听从父母安排，积极地进行手术，为自己再拼一次怎么样？”
回去后，徐文骏开始努力地帮助芳子寻找合适的画室，画室虽然有不少，但他一心想着帮芳子找一家最好的，让她能离梦想更近一步。一个星期后，芳子在微信里回复他：“文骏哥哥，看着你这几天为了我东奔西走，我心里说不上来什么滋味，我才17岁，也许真的应该像你说的那样，为自己再拼一次。”
最终，徐文骏帮助芳子联系上了杭州知名的“老鹰画室”，每年中国美术学院有近六分之一的学生来自这里。老师承诺只要芳子好好治病，出院后可以直接去“老鹰画室”，一切费用全免。2017年7月，接受完骨髓移植的芳子出现在“老鹰画室”的教室里，开始为梦想奔波。
圆梦路上我和你从不分离
随着实现心愿的孩子越来越多，徐文骏收到的“愿望清单”的内容种类也越来越多。2017年8月，广州7岁的小男孩豪仔给徐文骏发来了一封邮件，他是一名地中海贫血患者，而他最大的愿望是当一名警察。脚本设定好后，徐文骏向广州市海珠区警方寻求支援，对方毫不犹豫地答应了。
经过两个星期的准备，“豪仔的警察梦”于2017年9月2日正式实施。下午3点，豪仔在南华西派出所会议室接受任务，他穿上便服，来到一处提前设定好的公园蹲点。没一会，他就被一个形迹可疑的女青年盯上了，对方面露凶相，恶狠狠地绑住了豪仔，还把他锁进了仓库。仓库里除了他还有好几名被困市民，豪仔赶紧招呼市民帮他解开绳索，低声安慰大家说：“大家不要怕，我是警察，我是来救你们的。”事后，志愿者形容当时的豪仔就是个盖世英雄，小脸上满满地都是自豪，无所畏惧。
2017年11月，徐文骏又收到了一张“圆梦清單”，14岁的江苏南通男孩涛涛想要当一次赛车手，因为患有重度癫痫，涛涛一辈子可能都碰不了车。徐文骏接下了这个托付。其实赛车场不难找，难的是如何找到免费提供的赛车场。要知道，赛车手光是在场上跑一圈就要花费10万元以上。在希望和失望的不断交替中，终于在绍兴找到了愿意免费提供场地的浙江国际赛车场。
赛车场找好了，徐文骏开始着手解决赛车手和赛车时间的难题。因为涛涛从没接触过赛车，所以他只能坐在副驾驶座上，由专业赛车手带领赛车。几经辗转，徐文骏居然从朋友的朋友那联系到了韩寒。得知涛涛的事情后，韩寒爽快地答应了：“行，你让那孩子来，我给他当司机。”
2017年12月11日，涛涛终于登上了魂牵梦萦的赛车，圆了赛车手之梦。看着他乘风飞扬的样子，徐文骏觉得一切都值了。
随着媒体的报道，徐文骏和他的梦守护被越来越多人得知。2018年5月，湖南卫视金牌节目《天天向上》邀请徐文骏参与录制。节目现场，主持人问徐文骏为什么要做梦守护时，徐文骏动情地说：“希望通过我们的努力，把大病从孩子们身上夺走的快乐用另一种方式抢回来。”截至目前，徐文骏已经帮助几十个重病儿童实现了愿望。在这期间，他也遭受过很多不理解，他也曾伤心，沮丧，甚至想要放弃，可一想到孩子们实现梦想时，脸上心满意足的表情，他所有消极的念头便全都打消了，他想着一年有365天，如果每天都能实现孩子一个愿望，那么就是365个愿望，这些小小的愿望，定能爆发出大力量，让每一个孩子都变成超强无比的“奥特曼”。（文中除徐文骏外均为化名）
责编/昱青