刘玉宁教授运用中医治疗Fabry病的思路与方法

来源 :中国中西医结合肾病杂志 | 被引量 : 0次 | 上传用户:w119127594
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Fabry病是一种罕见的X连锁隐性遗传的溶酶体脂质贮积病。该病患病率约为1/3100~4600[1],男女均可发病,男性发病时间早,临床症状相对较多,病情更重,且更容易发生严重脏器病变[2],现代医学多采用酶替代疗法、小分子伴侣酶增强疗法治疗本病,但因其治疗费用高昂,给患者带来沉重的经济负担。近年来有基因和干细胞疗法等治疗本病的研究报道[3],但方案尚不成熟。导师刘玉宁教授试图从中医药方面寻找治疗本病的突破口,在中国法布雷病友会的支持下,做了一些有益的探索,认为本病与遗传绝对相关,故以先天禀赋不足为基本病
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随着大数据技术的发展,越来越多的个人健康信息用于研究目的,带来了研究对象健康隐私信息保护的新挑战。文章对美国和我国目前医学研究对象健康信息处理原则和条件、合理使用情形予以梳理和比较分析,我国和美国均以知情同意作为个人健康信息处理的合法性条件,并允许未经信息主体同意处理去标识化的个人健康信息,但美国相关法律规定了删除个人健康信息的18个标识符等更具体地去标识化要求,并制定了以研究为目的处理个人健康信息合理使用情形相关规定。文章提出明确个人健康信息去标识化的范围和方法、制定更灵活、更具体的豁免同意使用制度、鼓
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