【摘 要】
：
目的 了解罕见骨骼疾病患者及家属获取罕见病相关健康信息的现状及需求.方法 借助问卷星自拟调查问卷,通过罕见骨骼疾病公益组织开展线上调查.收集信息包括罕见病相关健康信
【机 构】
：
100191北京,北京大学公共卫生学院流行病与卫生统计学系“,”518000深圳,深圳市零壹罕见骨病关爱中心
论文部分内容阅读
目的 了解罕见骨骼疾病患者及家属获取罕见病相关健康信息的现状及需求.方法 借助问卷星自拟调查问卷,通过罕见骨骼疾病公益组织开展线上调查.收集信息包括罕见病相关健康信息的获取途径与需求建议.结果 共收集有效问卷199份,涉及10种罕见骨骼疾病.76.38％的问卷由患者家属填写,有84.92％的患者或家属选择网络平台(手机、电脑等)获取健康信息,其中搜索引擎(66.86％)和微信公众号(63.31％)使用最为频繁.有85.05％的患者或家属关注了1～3个罕见病公众号,最受关注的罕见病公众号健康信息前三位分别是诊疗知识(91.59％)、相关政策(83.18％)和公益活动(73.83％),而患者最希望增加的信息内容前三位则是相关政策(82.24％)、诊疗知识(75.70％)和前沿资讯(74.77％).结论 目前罕见骨骼疾病患者及家属主要通过网络平台获取健康信息,需求集中在政策、诊疗知识及前沿资讯上,未来需加大对这三方面的关注.
其他文献
目的 分别在高血压、糖尿病、慢性肝炎患者和普通人群中,比较EQ-5D-3L和EQ-5D-5L量表的差异.方法 用两量表对四类人群进行调查,比较两量表测量结果的一致性、再分布不一致性
目的 了解深圳市罗湖乙肝综合防治示范区(简称罗湖示范区)内儿童青少年乙型肝炎病毒(简称乙肝病毒)感染状况,为开展儿童青少年乙型病毒性肝炎的防制工作提供科学依据.方法 采
目的 探讨福建地区牙龈癌患者预后影响因素并构建预后风险预测模型.方法 收集福建医科大学附属第一医院口腔颌面外科2005年1月-2017年6月经病理确诊的牙龈癌患者共198例,对其
目的 了解大学生躯体亚健康、日常烦心事、心境状态现状,探讨日常烦心事和心境状态及其交互作用对躯体亚健康的影响.方法 多阶段随机抽取了湖南省某高校1 346名大学生,用大学
19世纪的德国医生罗伯特·科赫(Robert Koch,1843-1910)是世界病原细菌学的奠基人和开拓者,也是流行病学病因推断的远征者.他开创了结核杆菌染色、固体培养基、显微摄影术以
目的 了解合肥市主城区低出生体重儿(low birth weight infant,LBWI)0～12月体格生长状况,掌握合肥市早产低出生体重儿和足月小样儿婴儿期生长轨迹.方法 建立出生队列,228名LBW
目的：微小RNA(microRNA，miRNA)是一类小分子非编码单链RNA，它可通过碱基互补配对的方式与靶mRNA特异性结合，最终导致靶mRNA的降解或转录后抑制，从而有效沉默靶mRNA的表达。miRNA通
目的 了解贵州黔南民族地区农村老年人衰弱现况及分析其影响因素,为提高老年人的健康水平及生命质量提供理论依据.方法 采用多阶段整群抽样方法在贵州黔南民族地区3个镇10个
分析影响模糊控制器动态性能的若干因素 ,提出了相应的解决方法 ,最后通过大量仿真验证了控制器规则设计、隶属函数的选取、比例因子的调整、解模糊策略的确定对提高FCS的控
目的 探讨中国农村老年女性腰痛与抑郁症状的相关性.方法 使用2015年中国健康与养老追踪调查(China Health and Retirement Longitudinal Study,CHARLS)数据,纳入60岁及以上