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第一眼看见她是在病房的走廊里。瘦小的身子,一脸稚气,看着十八九岁的样子,精神还不错,坐在新买的轮椅里。拿着手机,认真看着什么。
她的父母站在旁边,一看就知道是老实巴交的农村人,穿着朴素,正在护士站办住院手续。
护士帶她和她母亲去病房后,我带她父亲到办公室了解病情。
她得的是一种比较罕见的中枢神经系统恶性肿瘤:脊髓星形细胞瘤,恶性程度很高。基本上是所有髓内肿瘤中预后最差的,患者术后平均生存期只有16.2个月左右。
差不多一年前,因为双下肢肌力进行性下降直到完全丧失,她到浙医一院查出了这个病,并做了手术。手术后,恢复得还不错,能独立行走了。可两个月前,她的双腿再次出现肌力下降,复查后提示肿瘤复发。由于病情进展迅速,很快再次出现了截瘫。
原来的手术医生考虑再次手术风险太大,建议保守治疗。说是保守治疗,其实就是没办法治了。因为肿瘤逐渐增大压迫到神经,女孩感到疼痛,且日益加重,待在家肯定不行。凭着老乡关系,她父亲托人找到骨科一位同事,介绍来我们科治疗,其实主要就是止痛。让她在生命最后的日子里,不要那么痛苦。
病情慢慢进展,疼痛慢慢加重,止痛药由一阶梯到二阶梯到三阶梯,由按需给药到规律服用,但每天还是有很多时间处在剧痛中。更严重的是,她的视力下降,终于有一天,失明了,无法再看手机,每天不分白天黑夜地躺着。能够带给她时间观念的,只有食堂阿姨过来送餐的吆喝声。
由于需要长期使用甘露醇,而这种药对静脉的影响比较大,我们建议给她留置颈内静脉置管。
![](https://www.soolun.com/img/pic.php?url=http://img.resource.qikan.cn/qkimages/yili/yili202022/yili20202228-1-l.jpg)
医院规定必须在手术室完成操作。考虑她情况特殊,我查完房亲自推她的病床去手术室。路上她不停地问操作的具体过程,得知家属不能进手术室后,她很惶恐,问我待会儿可不可以握住她的手。在得到我肯定的答复后,她像得到了莫大的安慰,整个人放松下来。
置管过程很顺利,一共也就十五分钟左右。其间她没话找话一直和我说话,我用我能做到的最大温柔安慰她,紧紧握住她的小手,希望能给她些许慰藉。
操作完成,我们松开了紧握的手。看着窗外的雾霾天空,我的内心有种如释重负的感觉。
病情继续进展,渐渐地,她的耳朵听不见了,说话也不清楚了,一只手臂肌力也逐渐下降,直到肌力为零、感觉消失。但她还清醒着,痛的时候会呻吟,用她唯一能动的右手摸到随时守候在身边的母亲,示意自己痛了,让她去喊医生护士,然后打针,再然后继续安静地躺着。
她基本上不吃东西,大便几乎没有,小便是留置导尿,和她的生活相关的,只剩下不离不弃的疼痛。慢慢地,吞咽功能受到影响,她连止痛药也吃不了了,连喝水都不行。她的神志开始不清,对疼痛的感觉也越来越模糊。
一天,她父亲找到我,说打算出院回卫生院,那里离家近,万一有什么病情变化还来得及回家。我理解,农村有风俗,必须得留最后一口气到家。
办好出院手续,和她父亲交代好出院的注意事项,在她准备要离院的时候,我去其他科室会诊去了,不想目睹她被抬出病房的场面。
一个多月后,女孩的父亲再次来到医院找我。这一次,他特地来告诉我女孩已经去世的消息,感谢我几个月来的照顾,语气还算平静。
礼貌地和他说了句节哀,我送他离去,心里的悲伤才缓慢地荡漾开来,我的手上仿佛还残留着她在手术室里握着的温度。
她的父母站在旁边,一看就知道是老实巴交的农村人,穿着朴素,正在护士站办住院手续。
护士帶她和她母亲去病房后,我带她父亲到办公室了解病情。
她得的是一种比较罕见的中枢神经系统恶性肿瘤:脊髓星形细胞瘤,恶性程度很高。基本上是所有髓内肿瘤中预后最差的,患者术后平均生存期只有16.2个月左右。
差不多一年前,因为双下肢肌力进行性下降直到完全丧失,她到浙医一院查出了这个病,并做了手术。手术后,恢复得还不错,能独立行走了。可两个月前,她的双腿再次出现肌力下降,复查后提示肿瘤复发。由于病情进展迅速,很快再次出现了截瘫。
原来的手术医生考虑再次手术风险太大,建议保守治疗。说是保守治疗,其实就是没办法治了。因为肿瘤逐渐增大压迫到神经,女孩感到疼痛,且日益加重,待在家肯定不行。凭着老乡关系,她父亲托人找到骨科一位同事,介绍来我们科治疗,其实主要就是止痛。让她在生命最后的日子里,不要那么痛苦。
病情慢慢进展,疼痛慢慢加重,止痛药由一阶梯到二阶梯到三阶梯,由按需给药到规律服用,但每天还是有很多时间处在剧痛中。更严重的是,她的视力下降,终于有一天,失明了,无法再看手机,每天不分白天黑夜地躺着。能够带给她时间观念的,只有食堂阿姨过来送餐的吆喝声。
由于需要长期使用甘露醇,而这种药对静脉的影响比较大,我们建议给她留置颈内静脉置管。
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医院规定必须在手术室完成操作。考虑她情况特殊,我查完房亲自推她的病床去手术室。路上她不停地问操作的具体过程,得知家属不能进手术室后,她很惶恐,问我待会儿可不可以握住她的手。在得到我肯定的答复后,她像得到了莫大的安慰,整个人放松下来。
置管过程很顺利,一共也就十五分钟左右。其间她没话找话一直和我说话,我用我能做到的最大温柔安慰她,紧紧握住她的小手,希望能给她些许慰藉。
操作完成,我们松开了紧握的手。看着窗外的雾霾天空,我的内心有种如释重负的感觉。
病情继续进展,渐渐地,她的耳朵听不见了,说话也不清楚了,一只手臂肌力也逐渐下降,直到肌力为零、感觉消失。但她还清醒着,痛的时候会呻吟,用她唯一能动的右手摸到随时守候在身边的母亲,示意自己痛了,让她去喊医生护士,然后打针,再然后继续安静地躺着。
她基本上不吃东西,大便几乎没有,小便是留置导尿,和她的生活相关的,只剩下不离不弃的疼痛。慢慢地,吞咽功能受到影响,她连止痛药也吃不了了,连喝水都不行。她的神志开始不清,对疼痛的感觉也越来越模糊。
一天,她父亲找到我,说打算出院回卫生院,那里离家近,万一有什么病情变化还来得及回家。我理解,农村有风俗,必须得留最后一口气到家。
办好出院手续,和她父亲交代好出院的注意事项,在她准备要离院的时候,我去其他科室会诊去了,不想目睹她被抬出病房的场面。
一个多月后,女孩的父亲再次来到医院找我。这一次,他特地来告诉我女孩已经去世的消息,感谢我几个月来的照顾,语气还算平静。
礼貌地和他说了句节哀,我送他离去,心里的悲伤才缓慢地荡漾开来,我的手上仿佛还残留着她在手术室里握着的温度。