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优美的旋律从一个琴童的指尖流泻而出,钢琴上的黑白键承载着他对音乐的理解。8月15日,在纪念反法西斯战争胜利70周年的一场演唱会上,12岁的刘明康(Steven)与青年钢琴家宋思衡合奏了一曲《童年的回忆》。姚明和妻子叶莉、女儿沁蕾坐在台下静静听着Steven弹完整首曲子,感叹这个孩子一摸到琴键整个人都不同了。
从这个小男孩娴熟的技法、利落的台风上,观众看到了一个前途无限的琴童,没有人会想到,这是一个读写困难加自闭症的患儿。他从台下走上舞台,付出的努力不止一公升汗水。
在很长一段时间里,妈妈并没意识到Steven和其他小朋友不同。
Steven的童年是在保姆、司机、厨师的陪伴下度过的。爸爸妈妈工作很忙,成日往返于美国、香港和上海,是标准的“空中飞人”,每年在家的时间加起来不超过一个月。姐姐Helen念寄宿学校,只有周末回家。平时家里只有工人照看Steven。
妈妈经常头一天晚上下飞机回到家,行李都来不及打开,第二天一早又要赶飞机出差,只来得及在Steven睡前抱抱他,向保姆询问几句他的情况。有时甚至来不及回家,直接从机场驱车到Steven的幼儿园,进去看他一眼就走了。“保姆不敢跟我说Steven有什么问题,因为怕我责怪她们,所以从来是报喜不报忧。我一直以为Steven和别的小孩没什么两样。”
Steven3岁时,妈妈把他送到一所寄宿制的私立幼儿园,园长和老师顾及妈妈的面子,一直没有对她吐露实情,甚至偶尔还会为Steven颁发一些小奖状,诸如最佳清洁奖、最佳仪表奖。因此妈妈一直对他在幼儿园的表现很满意。但在姐姐Helen眼里,弟弟爱哭爱闹,不爱说话不合群,有点古怪。
一直到Steven上小学,妈妈才发现儿子有些“另类”。Steven最先是被送到一所私立寄宿制小学,有一次她到学校去看Steven,进了宿舍楼,管理寝室的阿姨一见到她就哭了,“她说,你儿子太惨了,我问她到底怎么了,她也不說,让我自己去教室看。我找到了Steven的班级,从后门的窗口往里面看,学生里没有Steven,我一直向前走,一个教室一个教室找,终于找到了,他一个人被关在一间教室,没有老师管他,也没有其他小朋友。我眼泪立刻下来了。”学校老师告诉妈妈,Steven在学校经常不守课堂纪律,上课完全不专心,学什么都学不进去。也不和同学交流。
她以为孩子只是偶尔调皮不听话,所以被老师管教,但后来发现Steven经常被孤立。没过多久校长把她找到学校,告诉她Steven在学校吃垃圾。校长说,午饭时间Steven被几个顽劣的同学骗进厕所,扒下他的裤子,关在厕所里。等到有人发现把Steven放出来,午饭时间已经过了,Steven饿肚子没东西吃,就从垃圾桶里捡剩菜吃。
他告诉妈妈,很多学生家长已经开始投诉,反对Steven继续上学,“让一个吃垃圾的小孩跟自己的孩子在一起,完全不符合名校的形象。”妈妈听了很难过。
一周后,妈妈又去学校找Steven,班主任说他们在上体育课。妈妈到了操场上,看到其他小朋友都在阳光底下奔跑玩耍,只有Steven被罚在旁边的草坪上拔草。看到Steven孤独的背影,妈妈情不自禁上去抱住他,眼泪马上流了下来。Steven看到妈妈,却很着急地叫她走,“被他们看到又要罚我了”。妈妈告诉他,你如果上学不开心,我们就回家吧。
妈妈打算自己教孩子,可是她发现,自己花上一个晚上教,Steven都学不了一个字。“我打他,他情愿让我打,也不肯写字,怎么教怎么哄都没用。”
妈妈意识到儿子问题的严重性,带他到香港去看病。医生告诉妈妈,Steven是典型的读写困难加自闭症。读写困难的症状包括阅读吃力、书写困难、注意力集中时间短、自信心低落、平衡感不好等,Steven全都符合。医生很遗憾地说,Steven已经过了“学龄期”,错过了人为介入的最好机会。“我听了特别难过,如果早一些发现他的问题,在他三四岁时或更早去治疗纠正,可能他现在和正常小孩没什么两样。”虽然现实残酷,但是妈妈没有轻言放弃。
妈妈想过为Steven找一个合适的学校,她考察了几所辅读学校,结果发现都不行。因为他不是传统意义上的智障儿童,智力程度较高一些。“如果把他送进这些学校,不同程度的孩子被放在一起,学不了什么,我觉得太可惜了。”很多人劝妈妈不要对Steven再抱什么希望,以她的经济条件完全可以养Steven一辈子,何必还要坚持让他学习?
但妈妈坚信Steven是可以教的,她期望孩子以后有机会融入社会,和正常人一样生活,因此她想培养Steven一技之长,未来能自食其力,独立生活。
从小学二年级开始,Steven被转到复旦万科实验学校,但他很难跟上课堂进度,所以大部分时间休学在家。为了能让Steven接触社会并且学点东西,妈妈为他报了中福会少年宫的课程,每周三带他去上课。然而不管学什么,现实都给了妈妈和Steven以无情的打击。
最初Steven上了个美术班,但坚持半个学期就停了。“第一个月他还会拿作品回来,后来就没有了。我去少年宫问,老师说Steven的画都被他自己撕了,他不但撕自己的,还撕别的小朋友的,家长们意见很大。”
妈妈又给他报了个影视班,上了一段时间,妈妈问他上课学了什么,他答不出来,问得紧了,他说自己演观众。有一次妈妈去少年宫看他,只见其他小朋友都在舞台上表演,Steven一个人坐在台下观众席上,演到一半老师转过头指示,“Steven,该你拍手了。”Steven马上啪啪鼓掌。
有一次,Steven给妈妈讲了一个故事:在一个大雪天,他听到有人敲门,打开门一看,垃圾堆里有一个断手断脚的木偶,很冷,Steven把木偶带回家,帮他装上手脚,木偶说还有一只脚在外面,Steven赶紧出去拾回来装上。木偶说,“你不要再抛弃我了。”Steven就把木偶抱进被子一起睡。 妈妈赶紧打电话到少年宫,问这个故事是不是老师在课上讲的,主任问了一圈告诉她,没人说过这个故事。“我意识到,Steven跟其他自闭症儿童一样,完全活在自己的世界里。”
他在少年宫试了一圈,只剩下钢琴没学,这成为Steven最后的希望。主任劝妈妈,你先给Steven找个启蒙老师学一段时间,有了基础再送到少年宫,不然老师都不愿意教这样类型的孩子。
著名钢琴作曲家陈钢跟刘家熟识,妈妈就带Steven去陈家拜访,希望他收下这个孩子。陈钢一开始不知道Steven的状况,客气地将他们迎进家门,但孩子一进屋子就乱扔陈钢的曲谱,将家里的装饰品拍打到地上。陈钢意识到Steven是个智障儿童,拱手跟妈妈打招呼,“这样的孩子我真是教不了,你们还是回去吧。”一出门,妈妈眼泪流下来,难道学琴这条路也走不通?
妈妈不服输,决定自己教Steven。她买了几本启蒙曲谱,陪着Steven练习。但有读写困难的孩子看不懂曲谱,不认得音符,妈妈灵机一动,用不同颜色的笔将音符标出来,让Steven认颜色。从那时起到现在,Steven每一本谱子上都有妈妈做的“注解”,其中饱含妈妈的心血。
出乎所有人意料,Steven乐感好得出奇,学了一阵子,妈妈觉得Steven完全可以跟上少年宫的进度,把他送到了钢琴班。但要是老师看到他的乐谱被“做过手脚”,一定会发现Steven异于常人,所以妈妈每次拿到乐谱都会偷偷复印一份,在上面做好注解,陪Steven练熟曲子,他到学校上课时背谱演奏,自然也不会露出马脚。
就这样持续了几个月,老师从没发现异常。直到有一次比赛前夕请老师上门指导,他看到家里厚厚一叠彩笔勾画的乐谱,才恍然大悟,Steven学琴付出了比一般孩子更多的努力。
去年11月20日,在一场“特殊关爱之夜”慈善晚宴上,Steven演奏了一曲《水边的阿蒂丽娜》,这是他人生中第一次公开演出,技术上几乎没有瑕疵。更令人意想不到的是,Steven演奏结束向观众鞠了一躬,从没人教过他这么做,妈妈在台下热泪盈眶。
青年钢琴家宋思衡与Steven合奏过三次,他评价,“Steven在音乐方面的悟性很强,只学习了一年多有这样的造诣,普通孩子也很难达到。像他这样的孩子其实比一般人更纯粹,目标更单纯,所以能更专注地去做一件事,并且把它做好。”
Steven对音乐的执著让妈妈很意外。2015年1月1日,偶像理查德·克莱德曼到上海来演出,Steven兴奋极了,他要求妈妈给他准备一套看演出的行头——理查德专辑封面同款外套,这可为难妈妈了,因为这张专辑发行了十几年,哪里去找和当年一模一样的外套?最后她为儿子找了一件相似的蓝色西装。巧合的是,演出当天理查德也穿了一件蓝色西装。在音乐家陈钢的陪同下,Steven见到了偶像,两人留下了一张合影。这次见面给了Steven很大的鼓舞。
音乐为他带来了越来越多的机遇。今年5月18日,在上海特殊关爱基金会和“克勒门”举办的艺术家主题沙龙上,Steven在陈钢指导下现场演奏了一曲《梁祝》,这首曲子难度系数很高,但Steven的表现可圈可点。陈钢看着优美的旋律从Steven指尖流出,想起这个孩子在一年多时间里的变化,唏嘘不已。
5月24日,中福会“小伙伴艺术团成立60周年”的晚宴上,Steven再一次演奏了《水边的阿蒂丽娜》,由于表现出色,中福会推荐他去参加“我与郎朗同台”的琴童选拔,优胜者可以在郎朗慈善音乐会上与他同台演奏。在初赛、复赛层层选拔中,Steven一路过关,最终获得上海地区第二名。6月20日,他和郎朗同台演奏了《童年的回忆》。一同入选的其他5名琴童,没有一人是像他这样的情况。
越来越多的演出机会让Steven变得自信,并且有更强烈的意愿去练习。“我见到他第一次演出时,他低着头弹完一首曲子,现在已经表现得很自如。”宋思衡说,“他不再觉得自己无用,充满挫折感。”
姐姐Helen感觉,学琴以后Steven人也变得开朗一些了,愿意和别人交流。“原本他最好的朋友是5条被子,是他从小到大不同时期盖过的,他有心里话就只会和被子说,每一条都赋予了人格,但现在他也会跟别的小朋友说话。”妈妈带Steven到辅读学校演奏钢琴,他看到同龄的小朋友,会主动问别人,你会不会弹钢琴?
台湾魔术师刘谦和Steven家交往多年,他每次去做客,Steven都会缠着他表演魔术。“第一次见到他时,大人让他下楼来看魔术,Steven不肯下楼,说,要是他把我变走了怎么办?我感觉他是个内向怯懦的孩子。但现在已经会为客人演奏曲子,一年多时间进步很大。”
Steven也变得更会关心身边人。有一次姐姐发烧,Steven主动问她,你是不是很难受?有没有到39℃?Helen第一次觉得弟弟很暖男。
他还是会有“犯病”发脾气的时候,但很多是为了音乐。比如在看宋思衡演出时,坚持要妈妈上台叫宋思衡下来,要告诉他Steven在台下看。在辅读学校表演时,要求主持人介绍,接下来上场的是理查德·克莱德曼,只因在他心里把自己等同于这位偶像。他当着陈钢面说,有一天我会把你打败。在常人看来不礼貌,于他只是表达自己的音乐理想。在妈妈看来,他单纯的执拗,不顾成人世界的一切规则,是比常人更纯粹地热爱音乐。
“这真是一个奇迹。”很多人这么说。背后是常人难以想象的坚韧和付出。
每次宋思衡到刘家做客,他一按动琴键,Steven就会不知从哪里冒出来,站在钢琴边上静静地听他演奏。有时自己弹上一段曲子,让宋思衡指教。
宋思衡還记得第一次见到Steven时,他坐在楼梯上偷看大人聊天,很害羞。当时宋思衡也是碰了几个音,他就下来了。于是宋思衡弹了一组技巧性很强的《土耳其进行曲》,Steven很兴奋,缠着要他教。
一般人对待智障儿童的态度有两种,一种是不理解对方是有问题的,以正常孩子的标准衡量他,会觉得这个孩子古怪不听话,很讨厌。另一种是知道对方的问题,因此小心翼翼地对待他,也会让孩子觉得不自在。
“我就像对待普通孩子一样对待他,他谈得好我就夸他,弹得不好我就指出,这样他觉得你很尊重他,愿意信任你,和你做朋友。”宋思衡和Steven之间的默契让人很感动。
Steven会敏锐感觉到别人的善意。一次合作以后,他会偷偷跟妈妈说,“宋思衡把大钢琴让给我弹,自己弹小钢琴。”
在很多情况下,智障儿童并非全然不可理喻,是成年人放弃了对智障儿童的理解与教育,用“一刀切”的方式对待不同程度、不同类型的智障儿童,剥夺了他们个性发展,令他们失去了融入社会的机会。
钱翰颉是上海特殊关爱基金会的义工,他参加过一次上海特奥会举办的特奥阳光融合跑,参赛队伍来自不同国家,有普通人也有智障儿童。一位智障儿童的家长在场边看了良久,他一直在犹疑能不能带女儿来参加。看到普通孩子在赛场上奋力拼搏,他的一句话让钱翰颉印象深刻:“我感觉自己就像一个庄稼人,到了秋天别人都丰收了,自己却颗粒无收。”
在他看来,这些孩子的命运未必就注定是“颗粒无收”。很多辅读学校的家长看了Steven的演出,都很受鼓舞,他们觉得自己的孩子也能达到这样的地步。“我相信Steven的表现给了很多家长信心,只要不放弃,自己的孩子也可以展现出过人的一面。”
越来越多社会各界名流也参与到对智障儿童的关爱中。刘谦与特殊关爱基金会合作“微笑计划”,帮助智障儿童做好口腔护理,治疗牙齿疾病。他到学校为小朋友变魔术,拿着白乎乎的牙齿模型讲解刷牙步骤。现在已经走进上海11个辅读学校,今年计划再做6个。
姚明牵头的姚基金也在很多方面帮助特殊关爱儿童。妈妈邀请姚明观看Steven在8月15日反法西斯纪念活动上的演出,姚明发微信告诉她,会携全家来给Steven小帅哥捧场。
“很多智障儿童的家庭并非为生计发愁,单纯捐钱捐物作用并不大,这些孩子更需要社会给他们机会,去发挥自己的价值。”钱翰颉说。Steven在音乐之路上找到了自信,其他孩子或许在别的领域有杰出才能,就像一块璞玉等待家长的开掘。
从这个小男孩娴熟的技法、利落的台风上,观众看到了一个前途无限的琴童,没有人会想到,这是一个读写困难加自闭症的患儿。他从台下走上舞台,付出的努力不止一公升汗水。
可怜孩子
在很长一段时间里,妈妈并没意识到Steven和其他小朋友不同。
Steven的童年是在保姆、司机、厨师的陪伴下度过的。爸爸妈妈工作很忙,成日往返于美国、香港和上海,是标准的“空中飞人”,每年在家的时间加起来不超过一个月。姐姐Helen念寄宿学校,只有周末回家。平时家里只有工人照看Steven。
妈妈经常头一天晚上下飞机回到家,行李都来不及打开,第二天一早又要赶飞机出差,只来得及在Steven睡前抱抱他,向保姆询问几句他的情况。有时甚至来不及回家,直接从机场驱车到Steven的幼儿园,进去看他一眼就走了。“保姆不敢跟我说Steven有什么问题,因为怕我责怪她们,所以从来是报喜不报忧。我一直以为Steven和别的小孩没什么两样。”
Steven3岁时,妈妈把他送到一所寄宿制的私立幼儿园,园长和老师顾及妈妈的面子,一直没有对她吐露实情,甚至偶尔还会为Steven颁发一些小奖状,诸如最佳清洁奖、最佳仪表奖。因此妈妈一直对他在幼儿园的表现很满意。但在姐姐Helen眼里,弟弟爱哭爱闹,不爱说话不合群,有点古怪。
一直到Steven上小学,妈妈才发现儿子有些“另类”。Steven最先是被送到一所私立寄宿制小学,有一次她到学校去看Steven,进了宿舍楼,管理寝室的阿姨一见到她就哭了,“她说,你儿子太惨了,我问她到底怎么了,她也不說,让我自己去教室看。我找到了Steven的班级,从后门的窗口往里面看,学生里没有Steven,我一直向前走,一个教室一个教室找,终于找到了,他一个人被关在一间教室,没有老师管他,也没有其他小朋友。我眼泪立刻下来了。”学校老师告诉妈妈,Steven在学校经常不守课堂纪律,上课完全不专心,学什么都学不进去。也不和同学交流。
她以为孩子只是偶尔调皮不听话,所以被老师管教,但后来发现Steven经常被孤立。没过多久校长把她找到学校,告诉她Steven在学校吃垃圾。校长说,午饭时间Steven被几个顽劣的同学骗进厕所,扒下他的裤子,关在厕所里。等到有人发现把Steven放出来,午饭时间已经过了,Steven饿肚子没东西吃,就从垃圾桶里捡剩菜吃。
他告诉妈妈,很多学生家长已经开始投诉,反对Steven继续上学,“让一个吃垃圾的小孩跟自己的孩子在一起,完全不符合名校的形象。”妈妈听了很难过。
一周后,妈妈又去学校找Steven,班主任说他们在上体育课。妈妈到了操场上,看到其他小朋友都在阳光底下奔跑玩耍,只有Steven被罚在旁边的草坪上拔草。看到Steven孤独的背影,妈妈情不自禁上去抱住他,眼泪马上流了下来。Steven看到妈妈,却很着急地叫她走,“被他们看到又要罚我了”。妈妈告诉他,你如果上学不开心,我们就回家吧。
妈妈打算自己教孩子,可是她发现,自己花上一个晚上教,Steven都学不了一个字。“我打他,他情愿让我打,也不肯写字,怎么教怎么哄都没用。”
妈妈意识到儿子问题的严重性,带他到香港去看病。医生告诉妈妈,Steven是典型的读写困难加自闭症。读写困难的症状包括阅读吃力、书写困难、注意力集中时间短、自信心低落、平衡感不好等,Steven全都符合。医生很遗憾地说,Steven已经过了“学龄期”,错过了人为介入的最好机会。“我听了特别难过,如果早一些发现他的问题,在他三四岁时或更早去治疗纠正,可能他现在和正常小孩没什么两样。”虽然现实残酷,但是妈妈没有轻言放弃。
邂逅钢琴
妈妈想过为Steven找一个合适的学校,她考察了几所辅读学校,结果发现都不行。因为他不是传统意义上的智障儿童,智力程度较高一些。“如果把他送进这些学校,不同程度的孩子被放在一起,学不了什么,我觉得太可惜了。”很多人劝妈妈不要对Steven再抱什么希望,以她的经济条件完全可以养Steven一辈子,何必还要坚持让他学习?
但妈妈坚信Steven是可以教的,她期望孩子以后有机会融入社会,和正常人一样生活,因此她想培养Steven一技之长,未来能自食其力,独立生活。
从小学二年级开始,Steven被转到复旦万科实验学校,但他很难跟上课堂进度,所以大部分时间休学在家。为了能让Steven接触社会并且学点东西,妈妈为他报了中福会少年宫的课程,每周三带他去上课。然而不管学什么,现实都给了妈妈和Steven以无情的打击。
最初Steven上了个美术班,但坚持半个学期就停了。“第一个月他还会拿作品回来,后来就没有了。我去少年宫问,老师说Steven的画都被他自己撕了,他不但撕自己的,还撕别的小朋友的,家长们意见很大。”
妈妈又给他报了个影视班,上了一段时间,妈妈问他上课学了什么,他答不出来,问得紧了,他说自己演观众。有一次妈妈去少年宫看他,只见其他小朋友都在舞台上表演,Steven一个人坐在台下观众席上,演到一半老师转过头指示,“Steven,该你拍手了。”Steven马上啪啪鼓掌。
有一次,Steven给妈妈讲了一个故事:在一个大雪天,他听到有人敲门,打开门一看,垃圾堆里有一个断手断脚的木偶,很冷,Steven把木偶带回家,帮他装上手脚,木偶说还有一只脚在外面,Steven赶紧出去拾回来装上。木偶说,“你不要再抛弃我了。”Steven就把木偶抱进被子一起睡。 妈妈赶紧打电话到少年宫,问这个故事是不是老师在课上讲的,主任问了一圈告诉她,没人说过这个故事。“我意识到,Steven跟其他自闭症儿童一样,完全活在自己的世界里。”
他在少年宫试了一圈,只剩下钢琴没学,这成为Steven最后的希望。主任劝妈妈,你先给Steven找个启蒙老师学一段时间,有了基础再送到少年宫,不然老师都不愿意教这样类型的孩子。
著名钢琴作曲家陈钢跟刘家熟识,妈妈就带Steven去陈家拜访,希望他收下这个孩子。陈钢一开始不知道Steven的状况,客气地将他们迎进家门,但孩子一进屋子就乱扔陈钢的曲谱,将家里的装饰品拍打到地上。陈钢意识到Steven是个智障儿童,拱手跟妈妈打招呼,“这样的孩子我真是教不了,你们还是回去吧。”一出门,妈妈眼泪流下来,难道学琴这条路也走不通?
妈妈不服输,决定自己教Steven。她买了几本启蒙曲谱,陪着Steven练习。但有读写困难的孩子看不懂曲谱,不认得音符,妈妈灵机一动,用不同颜色的笔将音符标出来,让Steven认颜色。从那时起到现在,Steven每一本谱子上都有妈妈做的“注解”,其中饱含妈妈的心血。
出乎所有人意料,Steven乐感好得出奇,学了一阵子,妈妈觉得Steven完全可以跟上少年宫的进度,把他送到了钢琴班。但要是老师看到他的乐谱被“做过手脚”,一定会发现Steven异于常人,所以妈妈每次拿到乐谱都会偷偷复印一份,在上面做好注解,陪Steven练熟曲子,他到学校上课时背谱演奏,自然也不会露出马脚。
就这样持续了几个月,老师从没发现异常。直到有一次比赛前夕请老师上门指导,他看到家里厚厚一叠彩笔勾画的乐谱,才恍然大悟,Steven学琴付出了比一般孩子更多的努力。
同台郎朗
去年11月20日,在一场“特殊关爱之夜”慈善晚宴上,Steven演奏了一曲《水边的阿蒂丽娜》,这是他人生中第一次公开演出,技术上几乎没有瑕疵。更令人意想不到的是,Steven演奏结束向观众鞠了一躬,从没人教过他这么做,妈妈在台下热泪盈眶。
青年钢琴家宋思衡与Steven合奏过三次,他评价,“Steven在音乐方面的悟性很强,只学习了一年多有这样的造诣,普通孩子也很难达到。像他这样的孩子其实比一般人更纯粹,目标更单纯,所以能更专注地去做一件事,并且把它做好。”
Steven对音乐的执著让妈妈很意外。2015年1月1日,偶像理查德·克莱德曼到上海来演出,Steven兴奋极了,他要求妈妈给他准备一套看演出的行头——理查德专辑封面同款外套,这可为难妈妈了,因为这张专辑发行了十几年,哪里去找和当年一模一样的外套?最后她为儿子找了一件相似的蓝色西装。巧合的是,演出当天理查德也穿了一件蓝色西装。在音乐家陈钢的陪同下,Steven见到了偶像,两人留下了一张合影。这次见面给了Steven很大的鼓舞。
音乐为他带来了越来越多的机遇。今年5月18日,在上海特殊关爱基金会和“克勒门”举办的艺术家主题沙龙上,Steven在陈钢指导下现场演奏了一曲《梁祝》,这首曲子难度系数很高,但Steven的表现可圈可点。陈钢看着优美的旋律从Steven指尖流出,想起这个孩子在一年多时间里的变化,唏嘘不已。
5月24日,中福会“小伙伴艺术团成立60周年”的晚宴上,Steven再一次演奏了《水边的阿蒂丽娜》,由于表现出色,中福会推荐他去参加“我与郎朗同台”的琴童选拔,优胜者可以在郎朗慈善音乐会上与他同台演奏。在初赛、复赛层层选拔中,Steven一路过关,最终获得上海地区第二名。6月20日,他和郎朗同台演奏了《童年的回忆》。一同入选的其他5名琴童,没有一人是像他这样的情况。
越来越多的演出机会让Steven变得自信,并且有更强烈的意愿去练习。“我见到他第一次演出时,他低着头弹完一首曲子,现在已经表现得很自如。”宋思衡说,“他不再觉得自己无用,充满挫折感。”
姐姐Helen感觉,学琴以后Steven人也变得开朗一些了,愿意和别人交流。“原本他最好的朋友是5条被子,是他从小到大不同时期盖过的,他有心里话就只会和被子说,每一条都赋予了人格,但现在他也会跟别的小朋友说话。”妈妈带Steven到辅读学校演奏钢琴,他看到同龄的小朋友,会主动问别人,你会不会弹钢琴?
台湾魔术师刘谦和Steven家交往多年,他每次去做客,Steven都会缠着他表演魔术。“第一次见到他时,大人让他下楼来看魔术,Steven不肯下楼,说,要是他把我变走了怎么办?我感觉他是个内向怯懦的孩子。但现在已经会为客人演奏曲子,一年多时间进步很大。”
Steven也变得更会关心身边人。有一次姐姐发烧,Steven主动问她,你是不是很难受?有没有到39℃?Helen第一次觉得弟弟很暖男。
他还是会有“犯病”发脾气的时候,但很多是为了音乐。比如在看宋思衡演出时,坚持要妈妈上台叫宋思衡下来,要告诉他Steven在台下看。在辅读学校表演时,要求主持人介绍,接下来上场的是理查德·克莱德曼,只因在他心里把自己等同于这位偶像。他当着陈钢面说,有一天我会把你打败。在常人看来不礼貌,于他只是表达自己的音乐理想。在妈妈看来,他单纯的执拗,不顾成人世界的一切规则,是比常人更纯粹地热爱音乐。
“这真是一个奇迹。”很多人这么说。背后是常人难以想象的坚韧和付出。
都不放弃
每次宋思衡到刘家做客,他一按动琴键,Steven就会不知从哪里冒出来,站在钢琴边上静静地听他演奏。有时自己弹上一段曲子,让宋思衡指教。
宋思衡還记得第一次见到Steven时,他坐在楼梯上偷看大人聊天,很害羞。当时宋思衡也是碰了几个音,他就下来了。于是宋思衡弹了一组技巧性很强的《土耳其进行曲》,Steven很兴奋,缠着要他教。
一般人对待智障儿童的态度有两种,一种是不理解对方是有问题的,以正常孩子的标准衡量他,会觉得这个孩子古怪不听话,很讨厌。另一种是知道对方的问题,因此小心翼翼地对待他,也会让孩子觉得不自在。
“我就像对待普通孩子一样对待他,他谈得好我就夸他,弹得不好我就指出,这样他觉得你很尊重他,愿意信任你,和你做朋友。”宋思衡和Steven之间的默契让人很感动。
Steven会敏锐感觉到别人的善意。一次合作以后,他会偷偷跟妈妈说,“宋思衡把大钢琴让给我弹,自己弹小钢琴。”
在很多情况下,智障儿童并非全然不可理喻,是成年人放弃了对智障儿童的理解与教育,用“一刀切”的方式对待不同程度、不同类型的智障儿童,剥夺了他们个性发展,令他们失去了融入社会的机会。
钱翰颉是上海特殊关爱基金会的义工,他参加过一次上海特奥会举办的特奥阳光融合跑,参赛队伍来自不同国家,有普通人也有智障儿童。一位智障儿童的家长在场边看了良久,他一直在犹疑能不能带女儿来参加。看到普通孩子在赛场上奋力拼搏,他的一句话让钱翰颉印象深刻:“我感觉自己就像一个庄稼人,到了秋天别人都丰收了,自己却颗粒无收。”
在他看来,这些孩子的命运未必就注定是“颗粒无收”。很多辅读学校的家长看了Steven的演出,都很受鼓舞,他们觉得自己的孩子也能达到这样的地步。“我相信Steven的表现给了很多家长信心,只要不放弃,自己的孩子也可以展现出过人的一面。”
越来越多社会各界名流也参与到对智障儿童的关爱中。刘谦与特殊关爱基金会合作“微笑计划”,帮助智障儿童做好口腔护理,治疗牙齿疾病。他到学校为小朋友变魔术,拿着白乎乎的牙齿模型讲解刷牙步骤。现在已经走进上海11个辅读学校,今年计划再做6个。
姚明牵头的姚基金也在很多方面帮助特殊关爱儿童。妈妈邀请姚明观看Steven在8月15日反法西斯纪念活动上的演出,姚明发微信告诉她,会携全家来给Steven小帅哥捧场。
“很多智障儿童的家庭并非为生计发愁,单纯捐钱捐物作用并不大,这些孩子更需要社会给他们机会,去发挥自己的价值。”钱翰颉说。Steven在音乐之路上找到了自信,其他孩子或许在别的领域有杰出才能,就像一块璞玉等待家长的开掘。