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在疾病面前
玛丽露1955年出生。她是我们的第二个孩子,比我们的大女儿安妮小两岁。丈夫路易和我都有地中海血统。起初,我以为玛丽露苍白的皮肤仅仅是我的遗传,但一次体检后,医生对我说:“你的孩子得了重型地中海贫血。” 这是一种遗传性疾病,患者的骨髓无法生成一种成人血红蛋白,所以玛丽露必须每两周输一次血。
1959年,罗斯玛丽出生了。她看起来很正常,但在她6个月大的时候,医生确诊罗斯玛丽也需要输血。
两年后,我们的儿子乔治出生了。从抱起乔治的那一刻起,我就知道,不幸再次发生了。不久,我又开始把乔治和罗斯玛丽、玛丽露一起带去治疗。
即便如此,路易和我仍为自己能拥有这样几个可爱的孩子而心怀感激。直到有一天,我看到一篇文章,得知这种病的患者大多会在20岁前死亡。路易和我十分痛苦。我们无法和孩子们谈论这些,尽管我知道,在和其他病人的交谈中,他们已经了解自己的病有多严重。可是后来,我的看法完全改变了。
19年华胜百年
一天晚上,我走进9岁的罗斯玛丽的房间,她在做一个蝴蝶胸针。“真漂亮!”我忍不住惊叹道。
“谢谢,妈妈。”她低声说,“我要赚够自己上大学的钱。”她已经开始在工艺作品展上出售她的作品了。
“大学?”我清了清嗓子,“你打算学什么呢,亲爱的?”
她抬起头,眼睛亮起来:“护理,妈妈。我想像医院里那些善良的医生和护士一样。”她转过去继续她的工作,而我慢慢地走出房间。
从那时开始,我意识到我们的房子不再满是悲伤。玛丽露的钢琴乐曲声传遍了房间;罗斯玛丽忙着制作精致的小首饰;乔治则收藏了各式各样的石头,他说过要当个地理学家。他们每一个人,都在享受着生命的欢乐。
1969年7月4日,我们把罗斯玛丽送到医院输血。那天晚上,我轻轻地吻了一下她,向她道别:“我明早会和爸爸一起过来看你。”可是,我刚到家,电话就响了——罗斯玛丽永远离开了我们。
玛丽露和乔治早已知道他们的生命会很短暂,但是,罗斯玛丽的离去,迫使他们不得不面对这个事实。玛丽露开始小心照料妹妹的坟墓。我知道她一定也在思考自己的死亡,但思考的结果是她为生活注入了新的活力。她频频登上学校的光荣榜。她提醒了我们,生活还可以有另一个方向。高中毕业后,玛丽露以优异成绩进入威廉帕特森大学。同时她还为慈善事业募捐以及从事志愿者工作。
1975年1月,玛丽露永远离开了我们。她的葬礼上,地中海贫血症志愿者团队表扬了她,说她“在19年的短暂时光里,更好地理解和度过了她的生活。即使我们活到100岁,也很难像她一样。”
孩子们教会我乐观
乔治从来都是一个活泼的少年,他让我们的家又重新活跃起来。高中毕业后,乔治也去了威廉帕特森大学。他仍然继续打工,终于在19岁那年夏天买了辆跑车。这是一个年轻人的梦想,他每次都很小心地把车开入车库。
1980年9月的一天晚上,我知道事情不对劲儿了。那天,乔治约会回家,我发现他的跑车停放的角度不再那么精准。几天之后,他对我说:“我知道我要走了,妈妈。答应我不要哭,好吗?你知道我会去哪里。”
“好的,乔治,我不会哭。”但我的眼泪仍夺眶而出。
孩子们一个个离我而去,人们问我:“发生了这么多事,你怎么做到坦然面对的?”
我告诉你我是怎么做到的。我的孩子们明白生命是个神圣的礼物,他们热爱生命中的每一天,他们用行动告诉我快乐地度过每一天是人生中最重要的事。
(国际摘自《OV海外文摘》)
玛丽露1955年出生。她是我们的第二个孩子,比我们的大女儿安妮小两岁。丈夫路易和我都有地中海血统。起初,我以为玛丽露苍白的皮肤仅仅是我的遗传,但一次体检后,医生对我说:“你的孩子得了重型地中海贫血。” 这是一种遗传性疾病,患者的骨髓无法生成一种成人血红蛋白,所以玛丽露必须每两周输一次血。
1959年,罗斯玛丽出生了。她看起来很正常,但在她6个月大的时候,医生确诊罗斯玛丽也需要输血。
两年后,我们的儿子乔治出生了。从抱起乔治的那一刻起,我就知道,不幸再次发生了。不久,我又开始把乔治和罗斯玛丽、玛丽露一起带去治疗。
即便如此,路易和我仍为自己能拥有这样几个可爱的孩子而心怀感激。直到有一天,我看到一篇文章,得知这种病的患者大多会在20岁前死亡。路易和我十分痛苦。我们无法和孩子们谈论这些,尽管我知道,在和其他病人的交谈中,他们已经了解自己的病有多严重。可是后来,我的看法完全改变了。
19年华胜百年
一天晚上,我走进9岁的罗斯玛丽的房间,她在做一个蝴蝶胸针。“真漂亮!”我忍不住惊叹道。
“谢谢,妈妈。”她低声说,“我要赚够自己上大学的钱。”她已经开始在工艺作品展上出售她的作品了。
“大学?”我清了清嗓子,“你打算学什么呢,亲爱的?”
她抬起头,眼睛亮起来:“护理,妈妈。我想像医院里那些善良的医生和护士一样。”她转过去继续她的工作,而我慢慢地走出房间。
从那时开始,我意识到我们的房子不再满是悲伤。玛丽露的钢琴乐曲声传遍了房间;罗斯玛丽忙着制作精致的小首饰;乔治则收藏了各式各样的石头,他说过要当个地理学家。他们每一个人,都在享受着生命的欢乐。
1969年7月4日,我们把罗斯玛丽送到医院输血。那天晚上,我轻轻地吻了一下她,向她道别:“我明早会和爸爸一起过来看你。”可是,我刚到家,电话就响了——罗斯玛丽永远离开了我们。
玛丽露和乔治早已知道他们的生命会很短暂,但是,罗斯玛丽的离去,迫使他们不得不面对这个事实。玛丽露开始小心照料妹妹的坟墓。我知道她一定也在思考自己的死亡,但思考的结果是她为生活注入了新的活力。她频频登上学校的光荣榜。她提醒了我们,生活还可以有另一个方向。高中毕业后,玛丽露以优异成绩进入威廉帕特森大学。同时她还为慈善事业募捐以及从事志愿者工作。
1975年1月,玛丽露永远离开了我们。她的葬礼上,地中海贫血症志愿者团队表扬了她,说她“在19年的短暂时光里,更好地理解和度过了她的生活。即使我们活到100岁,也很难像她一样。”
孩子们教会我乐观
乔治从来都是一个活泼的少年,他让我们的家又重新活跃起来。高中毕业后,乔治也去了威廉帕特森大学。他仍然继续打工,终于在19岁那年夏天买了辆跑车。这是一个年轻人的梦想,他每次都很小心地把车开入车库。
1980年9月的一天晚上,我知道事情不对劲儿了。那天,乔治约会回家,我发现他的跑车停放的角度不再那么精准。几天之后,他对我说:“我知道我要走了,妈妈。答应我不要哭,好吗?你知道我会去哪里。”
“好的,乔治,我不会哭。”但我的眼泪仍夺眶而出。
孩子们一个个离我而去,人们问我:“发生了这么多事,你怎么做到坦然面对的?”
我告诉你我是怎么做到的。我的孩子们明白生命是个神圣的礼物,他们热爱生命中的每一天,他们用行动告诉我快乐地度过每一天是人生中最重要的事。
(国际摘自《OV海外文摘》)