【摘 要】
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罕见病儿童家庭照顾风险在危机阶段、慢性持久期和临终阶段有不同的表征。以罕见病儿童家庭为中心抗逆力取向的社会工作服务模式包括以家庭为对象展开评估、以家庭为对象展开
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罕见病儿童家庭照顾风险在危机阶段、慢性持久期和临终阶段有不同的表征。以罕见病儿童家庭为中心抗逆力取向的社会工作服务模式包括以家庭为对象展开评估、以家庭为对象展开服务,倡导国家和社会给予罕见病儿童家庭更有效的支持政策,扩大家庭认养或助养的范围与形式,最终实现家庭照顾向居家照顾的转变,化解家庭照顾的风险。
The risk of family care for children with rare diseases is characterized by different stages of crisis, chronic persistence and dying. The social work service model that focuses on the families of children with rare illnesses includes the evaluation of families, the initiation of services on the basis of families, the promotion of more effective supportive policies by the state and society to families of rare sick children, the expansion of family adoption or The scope and form of support and eventually the shift from home care to home care and the risk of home care.
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