陈鸿伟:寻找思想的系统转换器

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  “孤独症患儿有自己的独特想法,和他们交流需要一套专门的方法。这就好像我们常人使用的是微软系统,而孤独症患者使用的是苹果系统,治疗者的任务就是要找到系统间的转换器。”——陈鸿伟 北京人幼教育中心主任 毕业于台湾中正大学心理学系
  治疗者的任务
  去年,美国的研究发现,每88个人中就有一个孤独症患者,和之前的150∶1有了明显增长。那是不是孤独症患者人数增加了?并非如此,这是因为医学、教育学愈来愈发达,对人的关注程度愈来愈精细所致。以前也有不少孤独症患者,只是人们不知道,现在有条件、有能力诊断出来了。
  孤独症患者的个体差异很大,程度大不相同,有的轻,有的重,有的人无法用语言,但可以用书面文字和人交流;有的人有自己独特的语言;有的认识自己的家人,虽然不能清楚地叫出爸爸妈妈来,但见到家人异常兴奋开心,有的人则用触摸的方式去感知世界。
  同孤独症儿童长期接触就会发现,他们有自己的独特想法,和他们交流需要一套专门的方法。这就好像我们常人使用的是微软系统,而孤独症患者则使用苹果系统,治疗者的任务就是要找到系统间的转换器。比如,有的孤独症患者虽然和常人进行语言交流有困难,但经过训练后,他们可以用打字的方式来和常人进行交流。很多孤独症患者经过训练后,和别人交流得很好,有的甚至成了诗人、作家。有的孤独症患者因为对某一领域特别关注,还成了特殊人才,甚至还成了特教博士;有的成了动物学博士、历史学家,还有人说爱因斯坦也曾经是孤独症患者。
  现在的康复治疗已经愈来愈先进,有许多孩子在刚发现时只能得三四十分,经过一段康复训练后,能得到八九十分,而且不会遗留智力缺陷。但目前对于康复的定义很难界定,研究上依然指出孤独症是终生障碍。我们期待的是及早发现,及早进行康复教育,这样效果才好。已经有越来越多的孩子能够融入到社会,回归到一般的教学环境中,不再让人看出来有什么与众不同之处。
  PCI,寓教于乐的“系统转换器”
  “人幼”所主张的“PCI”是一种新的康复教育方法,“PCI”是台北教育大学特殊教育学系杨宗仁副教授开创的一种新的康复教育方法,指play and culture intervention——游戏与文化介入,以游戏的方式介入,并重视文化学习能力。用游戏的方法介入有很多好处,尤其能够让孩子在快快乐乐的环境中学习,也能够融入到日常生活之中,孩子能够展现很多主动性的能力,这恰好是孤独症孩子最核心的问题。“人幼”目前主要以PCI的理论为基础,结合TEACCH结构化教学法,RDI人际关系发展学派,DIR地板时光模式,ABA应用行为分析学派等国内外知名的教育理论,适用于学前到学龄的孩子。
  给你讲一个故事,有一次,全家到饭馆吃饭,还未坐定,淘气的弟弟就把桌上的碗盘打碎了,哥哥神色慌张地跑去向服务员解释说:“这不是我干的,是我弟弟,我觉得很不好意思,是我没教育好弟弟。”你能想象这是一个发生在孤独症孩子身上的故事吗?故事的主角就是哥哥小乐,他今年8岁,3年前,他还总是沉溺在自己狭隘的特定兴趣之中,只愿意说自己感兴趣的话,很难与其他小朋友开展正常的社交互动。因为特有的社交障碍,他从小就与弟弟产生很多摩擦,给照料他们生活的妈妈带来了很多困扰。他在幼儿园课堂中也很难专注上课的内容,独自在教室后方转圈,嬉笑,离座。我们与小乐初次见面时,他只顾着玩自己喜欢的火箭游戏,把积木拼板都做成火箭,模仿火箭发射的各种过程,并且一直自言自语,很少与人有主动的目光接触,能维持的注意力也很短暂。
  根据PCI的理论基础,我们认为小乐当时在社会定向能力方面缺乏,造成了这些问题的表现。通过大量一对一的游戏及互动训练,提高了小乐与人互动的乐趣与积极性,加上幼儿园班级老师在融合教育上的合作与沟通,密切关注小乐的课程表现及行为记录,在班级中制造机会,让小乐能够多与同学互动交往,一点一滴学习互动的技巧。现在小乐已经能够独立在小学就读,也不需要任何形式的陪读或协助,在家也能够跟弟弟有很多很好的互动。
  好孩子多起来,未来才有希望
  在欧美、日本,包括中国台湾,都有一套完善的孤独症早期通报系统。一个孤独症的孩子后面是一个专业的康复训练团队,先有医疗人员做出诊断,语言医疗师、特教老师、职能医疗师等等都会跟上,然后搭配家长训练。这一系列的专业人员都需要经过相关考试及职业训练,才能够具备专业人员的资格,并且每年还规定严格的在职进修。
  而在中国内地,这些还不够完善,没有相关通报系统和数据统计,医生和特教教师人数也太少,对于孤独症的宣传教育也还不够。家长需要对孩子负完全的责任,家长心理压力非常大。
  好在现在内地已经有了很多与孤独症相关的NGO组织,也有很多志愿者在照顾孤独症儿童,这样会使愈来愈多的人了解、接纳孤独症患者。这也不停推动着孤独症儿童的家长的自学风气,对孩子的康复有很大作用。
  我们希望能将孤独症变成非孤独症,让孩子真正享受到人际关系互动的乐趣。这是个百年树人的工作,只有“好”孩子多起来,世界的未来才有希望。
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