生命“破格”的高度:清华园第一位陪读妈妈

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  突发而至的类风湿性关节炎将刚满11岁的矣晓沅按在了轮椅上。母亲郭琼芬认为是自己照顾不周所致。为托起儿子的生命,愧疚的郭琼芬几乎付出所有:
  她请姑妈帮忙照顾襁褓中的女儿,自己则一心照顾矣晓沅。其后,在轮椅之上,矣晓沅走过崎岖的青春之路,一举考入清华大学。这时,郭琼芬又一次挺身而出,陪他来到北京。母子二人,恍若大树守护落叶,一起沐浴在清华园的日月光影中。
  以下根据矣晓沅的自述加工整理而成……
  难以假设的“不死癌症”,生命的起始是个感叹号
  彩云之南,哀牢山下,抚仙湖畔,有个宁静的小城玉溪,我的家就在这里。我的妈妈郭琼芬是玉溪市澄江县人,1964年生,华西医科大学毕业,是玉溪市卫生学校教师。父亲矣长城与妈妈同龄,西南政法大学毕业,在玉溪市做公务员。1990年,两人结婚。1991年3月,我出生了,父母对我宠爱有加。
  1996年10月中旬,我突发高烧。妈妈带我去玉溪市人民医院打点滴,体温暂时降下来了。没想到,接下来的半个月,我高烧不断。无数次抽血化验,却查不出结果。最后,医生诊断为变应性亚败血症,给我服用了三个月的激素,烧退了。好景不长,停用激素半年,我再次发热,还伴随左脚踝关节的间隙性肿痛。
  1998年,母亲趁北京学习之机,带着我的所有检查资料,来到北京协和医院。老专家看后给出诊断治疗建议,鉴于我们路途遥远在京治病不方便,他推荐我们去云南省人民医院风湿科。在昆明,我第一次住进了医院,因为要交押金5000元,爸爸借了第一笔钱。
  医生诊断我的腕关节骨质出现了破坏症状,类风湿因子检查结果为阳性。他对妈妈说:“我可以负责任地告诉你们,小孩已错过了最佳治疗期,病情会进一步恶化。”一旦确诊,医学出身的妈妈深知根本无法根治,它会慢慢地侵蚀、破坏我的身体关节,只能尽可能控制病情,维持正常生活。
  多年后,我才知道,妈妈因此重重地铐上了一辈子悔恨的镣铐,背上了沉重的“假设”包袱——
  在我第一次发热时,玉溪市人民医院医生曾建议妈妈带我去昆明求医。那时,妈妈在玉溪卫校既做毕业班的班主任,又是优秀任课老师,毕业班的同学马上就要参加省统考,要是前往昆明,她放心不下毕业生,就决定让我在玉溪治疗一段时间再说。于是,在师生关系与母子关系不能兼得的情况下,妈妈选择了前者。由于工作成绩突出,妈妈当年获得了省级班主任奖和任课老师奖。没想到,竟为此付出了沉重代价。后来,妈妈得知朋友的孩子曾有过与我类似的发病历程,转院昆明后两个月,病就治愈了。她从此种下了愧疚一生的种子。我知道,这是妈妈的假设,即便前往昆明我的病也未必治愈。她抱着当时还年幼的我大哭:“晓沅,是妈妈的拖延失误害了你,对不起你!”
  那时,我的身体偏弱,能走能慢跑,但不能快跑,不能上体育课,其余与正常人无异。走路费劲,我就早早学会了骑自行车,还教小朋友们骑车,我还会邀他们来家里玩,煮面条给他们吃……
  2002年,我11岁。五一节后,班上有同学出水痘,水痘传染性强,我也不幸感染。当时,疾病早已大大破坏了我的免疫系统,而长期服用激素更是雪上加霜。水痘猛袭,我全身70%的面积长满了水痘,继而蔓延到口腔、肺部。我被送进了玉溪市人民医院的重症监护室。当时我出现了心力衰竭、呼吸衰竭等,全天吸着氧气,医院两次向爸妈下发病危通知书:孩子救不了了!你们准备好后事吧!这时,我的小妹刚刚满月,妈妈尚处在月子期。儿子女儿到底要照顾哪个?面对我的病危,妈妈给襁褓中的妹妹断了奶,并请来我姑妈在家照顾妹妹,她24小时守在我的身旁。最终,经过两个月的治疗,医生将我从死神手里抢了回来。此后的岁月里,没有了母乳,妹妹只好吃奶粉长大。
  两个月后,我返家重入校园。但我却无法再站起来了,双侧股骨头坏死,手脚的关节变弯;转头、抬手、弯腰等简单动作对我都是难事;我的生活无法自理,就连洗脸穿衣上厕所都要帮助,我坐在了轮椅之上。每天上课,妈妈骑车将我载到教学楼前,几十级台阶,她要背着我拾级而上,进五楼教室,安放在座位上,再去上班。在学校,我没有上过一次厕所,也不敢喝一口水。回到家,妈妈还要帮我洗脸刷牙换衣服,通常我还要看书,妈妈就做家务,直到十二点帮我安顿上床后,她才去睡觉。
  我尽量不刻意强调与他人的不同,同学报我以同样心态。當然,也会有不愉快。有一天,妈妈背我上楼,遇见一二年级的小同学,他们跑过来问:“阿姨,哥哥都这么大了,为什么还要背啊?”我锥心的难过。它唤醒了我埋藏心底的意识:我还是与其他人不一样。
  第一片落叶的声音,摇摇曳曳与母亲飘进清华
  2005年7月,妈妈背着我来到北京,医生建议我休学治疗。我喜欢与同学一起,不同意休学。妈妈反复解释:“晓沅,听妈妈的话,休学是疾病康复的一次机会。”我知道命运不由我决定,不如趁机“勒索”,养一只小狗等无理要求,妈妈都一律答应。
  14岁的我生活空虚,趁白天妈妈上班我上网玩电子游戏,一打就是五六个小时。医生提出通过牵拉使关节伸直,每天晚上,妈妈都要帮我掰手、拉脚,希望能把我的手脚拉直。她用尺子量我的手臂和膝关节,专门记病情笔记,希望有一点点拉直的迹象。
  第一年休学治疗,效果不明显。这时,同学经常来看望我,而我发现他们所讨论的内容我听不懂了,我愧对自己,愧对母亲的日夜照顾。我决定改变自己。
  休学的第二年,我对妈妈说:“过去一年我一直在虚度光阴,这一年我想好好读书。”欣喜于我的恳求,妈妈为我买了喜欢的文学书籍。鲁迅的《呐喊》、《彷徨》等作品读不懂就一遍遍反复读;卫斯理的小说,一天一口气读一两本。一年下来,我读了数百本。
  我试着总结自己的经历,在家用残疾的手掌写下了《第一片落叶》的故事——我的生命如落叶,随风摇曳。我只能坐在轮椅上,通过写作遥望校园。可是,妈妈是一棵大树,她守护着我,给予我精神力量……   2007年夏,康复仍不见效果,在我固执的要求下,复学了。妈妈又充当了我的学习助手。
  两年后,我一举考上玉溪市第一中学,我的体重随之也增加至70斤,妈妈背不动了,她双臂插到我的腋下,借腰部的力量使劲托起我的全身,我再用使不上劲的脚一步一步挪上楼或挪下楼。2011年2月,我读川端康成的《雪国》。“穿过县界长长的隧道,便是雪国。夜空下一片白茫茫。火车在信号所前停了下来。”我想象着,何时能去北方读书,看雪落大地。北京,成了我的梦想之所。2012年6月,我以679分(总分750)的成绩夺得云南省高考理科第16名,获得“云南省省级优秀学生”,一家人欣喜万分。可是,像我这样的躯体,有学校要吗?得知我的情况,有的学校婉言拒绝。
  意料之外,清华大学的招生老师艾德生却主动与我联系,他说:清华不会拒绝一名成绩上线而且自强不息的学生。就这样,我成为清华改革开放以来第一个双下肢全残疾的本科生。然而,在清华如何生活又成了新问题。其实,之前就有朋友建议我读云南大学,离家近便于照顾;还有朋友建议请同学照顾我,支付一定的费用……我在生活上完全不能自理,一天24小时要人陪伴,能找到这样的人吗?能支付得起费用吗?何况我还要定期上医院,每天服药,半个月打一次针……
  妈妈又一次站了出来,她对我说:“孩子,除了我,还有谁能做到呢?何况,我亏欠你太多。”一家人决定:妈妈放弃工作照顾我,爸爸在家照顾奶奶和妹妹。我们全家的收入主要依赖爸爸四五千元的工资。我对妈妈说:“妈妈,不要怕,进入清华,我好好读书,每年获得奖学金,可以抵免生活费。”9月,我们从玉溪经昆明直飞北京,我与妈妈挺进清华。
  学校让我和妈妈住进了紫荆公寓留学生宿舍二楼,是个电梯套间,我和妈妈一人一间;帮我申请了助学金;一教、五教都安装了无障碍通道……这是清华对我的又一次破格!校长陈吉宁对我说:“希望你能够像一个平常的清华学子一样健康成长。”
  雪落清华园,母亲树下是我的璀璨人生
  正是初秋,天高云淡,我们清华生活的起始并不容易。上初高中,课程换教室不换,在清华是课程换教室也换。校园面积广阔,一教至六教间一公里多,我得坐电动轮椅在课间15分钟内赶来赶去。为此每上一门新课,妈妈都得拿着校园地图事先查找教室,了解教学楼内有没有电梯,有没有斜坡……
  记得大一刚开学时,有一堂课教室很偏僻,我和妈妈第一个来到教室,许多同学都迟到了,大家纷纷说找不到教室。老师问我:“你怎么找到的?”我回答:“是妈妈事先查找的,她是清华的‘活地图’。”
  刚上课时,我无法在电脑键盘上平放双手十指,只能用两个无名指垂直着点键。无名指根本对不准键,为练盲打,母亲帮我在键盘的键上贴胶带,区分不同的键,我成了全班敲字最快的“单指键盘手”。
  2012年冬,雪花大如席,铺天盖地。这是我人生中的第一场大雪,一大早雪层就积得很厚,校园变雪国。早上八点上课,我启动电动轮椅,轮椅在雪地里没走多远就无法行驶,妈妈放下自行车,双手扶着轮椅后背,一步步前行,没走多远轮椅的轮子就被积雪卡住。她用冰冻的双手拨开轮子周围的积雪,再用力推着轮椅向前走。我们一站一坐,像是一对缓缓移动的雪人。从宿舍到二教两公里多,我们走了四五十分钟。来到教学楼,有同学自发“值班”,早站在教学楼前等我们,他们把我抱起,喘着气送我进了教室。
  清华园中,往往是我坐着电动轮椅行驶在前,妈妈骑车紧跟在后,这成了校园一道独特的风景线。
  大一寒假,我回母校与学弟学妹交流经验。有一位高三的学弟,希望在大学能从事核物理研究,向我咨询择校问题。他还请我签名,我并不是大人物,拒绝了他的请求。学弟在纸上画了一条线说,接下来的他会不断努力,如果他能考取清华,希望我在清华为他补上签名。半年后,我在清华园见到了他。那一刻,我明白自己可以在力所能及的范围内发光发热。
  2013年3月,我担任班级舞台剧的编剧和导演,为计算机系学生节筹备节目《银杏树下》,时常需修改剧本至深夜。妈妈常守在旁边做忠实粉丝。4月,我先后参加了系、校辩论队,作为正方一辩与计算机系队友们一道夺得了清锋明辩杯亚军。
  在我思想天马行空时,妈妈从不说“不”。哪怕她只说句“不想去”,我就只能作罢,但她从未反对。
  在我狠命发光发热的时候,却是妈妈最辛苦的时候。她每天早上不到6点就起床,为我进行全身按摩约1小时,然后叫我起床,帮我穿衣洗漱;7:20前,我们出发前往教室上八点的课;一二节课时,妈妈通常会找一间空教室呆着,等结束后,就送我上三四节课;上课期间,妈妈要去买菜回宿舍做饭;11:25下课,她再回来接我;下午晚上如此循环。20:55下课后,妈妈再把我送到离我宿舍一公里外的辩论队预约点,我与队友讨论通常至深夜两点;妈妈返回宿舍做家务休息,等待讨论结束我的电话,她再赶来接我。凌晨三点的清华园,树叶簌簌,虫儿群鸣,天地之大,我和妈妈在悄悄走着夜路。
  进而,我想到了我的故乡云南。这年5月,我组建了中国远征军考察支队,前往腾冲探寻中国远征军的战斗遗址。我是队长,妈妈是副队长和后勤部长。
  7月,我們一行15人从北京乘飞机到昆明,再乘11个小时的汽车途径大理前往腾冲。在云南的7天,我们驱车行程1500公里,从偏远小镇的抗战博物馆,到怒江之畔的松山战场。轮椅走不了的砂石路,妈妈托着我一点点挪动。在松山之巅,我对妈妈深情地说:“谢谢你让我到达了生命的最高度。”岁月渐长,为了能24小时全程照顾我,妈妈无法照顾妹妹,长期与爸爸分居两地,只有寒暑假才相见;在清华,妈妈没有亲朋,每当我上课或写作业或参加活动,她只能靠读书缓解孤独,我特意为她网购了护理学、文学书,帮她打发寂寞。随着年龄渐大,妈妈患了老寒腿,北京冬冷夏热,一刮风妈妈的膝盖就疼痛,自从来了清华,妈妈没穿过一次裙子,在她生日那天,我就偷偷在网上买了新衣服送给她,她欣喜地说:“晓沅终于长大成人了!”
  清华三年,妈妈总结说:“晓沅,你是在学习读专业,我是在读生活。”她跟我听课,是优秀的旁听生。她最喜欢“计算机生涯规划”与“道家与玄学”。
  每次听完课,妈妈在回宿舍的路上都会与我交流。一次,妈妈旗帜鲜明地指出,不能制作、设计电子游戏,因为游戏害人。她说:“小时候你玩游戏浪费了不少时间,还把眼睛玩近视了。”我辩解道:“那都是陈年往事了,现在我这不很积极向上啦!”
  母子就算斗嘴也愉快。至今,我患病19年,在轮椅上13年。我与母亲走过了校园每个角落,还飘到了天涯海角。接下来,我还要读研究生,继续与妈妈在清华园谱写未来。
  2015年,我获得了清华校友励学金。在作为学生代表的发言中,我第一感谢的就是妈妈:“是她几乎牺牲了自己的全部,成就了我的人生。”
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  编辑/唐国富
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