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“雨人”，这个孤独症患者的代替词汇，并不只是出现在国外的大片里。
1982年，江苏南京出现了全国首例孤独症患者的报道。此后，越来越多的“雨人”浮出水面。保守估计，我国孤独症患者已达到180万人，其中儿童孤独症有40万。
众多小“雨人”的出现，给成千上万个家庭带来了经济、精神上双重压力。然而由于种种原因，孤独症患者却一直未能引起社会的广泛关注。截至“十五”末，这一群体都未能纳入残疾人保障的范围。
20多年过去了，第一批被发现的“雨人”早已长大成人，由于就医难、就学难、生活难等诸多问题的存在，这一群体已从未解的科学领域跨越到了棘手的社会范畴。
关爱他们，似乎已经到了势在必行的时刻！
“孤独症家庭”的生活样本
当早晨第一缕阳光照进了汪启帆房间的时候，桌子上的闹钟也跟着响了起来。闹钟指示的时间是7：30，像往常一样，8岁的汪启帆要起床了。
这天是2006年12月2日，星期六，天气晴朗。
合肥某小区的住户、汪启帆的爸爸汪强告诉记者：一天的战斗又要开始了！
床上的战斗
“汪启帆，你要起来了！”
“汪启帆，把胳膊抬起来！”
“汪启帆，你要做个听话的孩子！”
闹铃刚响过，汪强夫妇的声音开始在房间里此起彼伏的响着。然而，他们的儿子对于父母的命令没有丝毫的畏惧，继续懒洋洋地躺在床上。
“呼啦！”汪强的妻子郑志伟将孩子的被子掀掉，强行把他拽起。然后拿着在一旁的衣服往他身上穿。
“不穿、不穿衣服！”汪启帆继续表现着对被窝的眷念，并以扭头、甩胳膊等动作配合着自己的反抗行为。郑志伟费了好大劲儿才把他的衣服套上，可就在她再拿第二件衣服时，转头却发现刚才穿在儿子身上的衣服又被他脱下，并在空中划着弧线飞向了墙角。
郑志伟只好拿着被孩子丢出去的背心再次来到床前，将儿子的双手往袖筒里塞，“汪启帆，听话！穿上毛衣让你去听儿歌。”
汪启帆还是不理妈妈劝告，继续倔犟着往被窝里钻，郑志伟只好叫来正在外忙活的丈夫将孩子手脚稳定住，然后将衣服给他套上。
“这孩子，好大的劲，一个人根本就摁不住他！每天让他起床就像跟他打仗一样。”汪强说。
汪启帆完全穿好衣服是20分钟以后的事情。
穿好衣服的汪启帆在爸爸的牵引下来到卫生间。一年多以前，汪强夫妇就开始教汪启帆刷牙、洗脸。如今孩子总算基本上掌握了这个每天早上必做的功课。
“汪启帆，像爸爸这样！”虽说这门功课孩子学了一年多，可汪强每天早上还是陪他一道温习功课：教孩子如何挤出牙膏，如何将牙刷放进嘴里，然后再如何将牙刷放在嘴里做运动，完成一次刷牙行为。
刷过牙后，汪强又把毛巾拿在手中，几乎是同样的说教，这才让儿子搞好自己的个人卫生。
洗漱完毕并吃过早饭，汪启帆就要出门了。然而正值学年的他，出门的目的地却不是学校——当然，这并不是出于今天是双休日的原因。
爸爸的日记记不下去了
8岁的汪启帆长得眉清目秀、端庄可爱。然而，他的爸爸汪强却对记者说道，“我们的孩子有病，我们带他去一位中医那里接受针灸治疗。”
他早上的那些异常举动，就是这个病的外在表现。
出门上车后的汪启帆见到没有座位，立即跑到有座位的乘客面前，粗鲁地将其推走然后自己坐上，郑志伟赶忙上去小心地给别人解释——自己孩子有病。坐上座位后的汪启帆也并不老实，不时发出一两句刺耳的叫声。
“在医学上，他的病被称作是‘孤独症’，他的脾气十分暴躁，对我们缺乏应有的依恋感情，并伴有精神发育迟滞的障碍。他每天都喜欢抱着那床从小就盖的被子，他对我们从来就没有这么亲过……”
1998年11月4日，汪启帆呱呱坠地。孩子的出生自然让这个两口之家增添了许多喜悦和欢乐。汪强特意买来一大堆日记本，准备记下儿子每一天的成长。然而，当孩子一岁半的时候，汪强的日记记不下去了。
“大概孩子一周半的时候，我哥哥来家里看我们，待了半天突然对我说：‘孩子好像有点问题，要不去检查一下？’”
在哥哥的提醒下，汪强夫妇似乎也觉得孩子有点不大对劲：每当夫妇二人抱汪启帆的时候，他好像总是表现很冷漠，也不喊人；平时喜欢一个人玩积木，别人叫他也没有什么反应……
汪强夫妇首先想到可能是孩子的耳朵出了毛病，于是带着他医院检查。可几家医院的检查结果都显示孩子听力正常。医生告诉汪强夫妇，可能是孩子说话、发育较迟，没什么大碍。
医生的回答并没有让汪强夫妇完全放下心来，于是又带着儿子来到省残疾儿童康复中心来检查。
“这孩子不会是孤独症吧？”在一切常规检测均为正常后，一位医生抱着怀疑的口吻对汪强说道。
那天从医院回家，汪强夫妇觉得很“高兴”——这下总算找到病根了！以后带他多出去走走就好了！
“这种病没有很好的治疗方法，将伴随孩子的终生。”
汪强夫妇很快就发觉自己错误地估计了形势。
随着孩子的长大，他的举止越来越不同于其他小孩——他每天还是抱着自己睡过的那床被子，时时刻刻都不愿丢掉；喜欢一个人看电视广告；喜欢看着天花板和电风扇发呆；喜欢爬高上低；喜欢无缘无故的烦躁、发脾气；要东西只会哭闹，父母只能猜测他的想法；情感完全没有，父母下班回家，他从来没有欣喜的表情……
“孩子两周岁的时候，最让我们精疲力竭，整日整夜地哭闹，我们怕他吵人，夜里只好轮换着抱着他在小区里来回走动……”
汪强夫妇越来越为自己的小孩犯愁了，这到底该怎么办？
在一位儿科医生的建议下，汪强夫妇带着孩子来到南京脑科医院，在这里，他们的儿子被鉴定为“中度孤独症”。
医生告诉他们，这是一种社会交往功能和交流游戏技巧的障碍，患病的孩子动作和兴趣异常、行为刻板、不合群，这种孩子好像生活在他一个人的世界里，在他们的意识中，周围的一切人和事都和他没有任何关系。“这种病没有很好的治疗方法，将伴随孩子的终生。”
汪强夫妇的心情一下子跌入了低谷！这一刻，所有做父母的幸福和憧憬都嘎然而止……
夫妇二人开始留意各种有关孤独症的治疗信息，并带着孩子前往上海、北京等地四处求医。2002年8月，他们在湖北卫视上看到武汉有一个训练孤独症儿童的机构。于是，郑志伟就辞职带孩子前往治疗。
“我们在那里租了房子，前后待了一年9个月，每月学费（治疗费用）有1200元，加上吃住和往来的路费，开销都要3000元左右。”由于孤独症孩子需要人时时看护，郑志伟只好在学校附近住了下来，日夜陪伴着儿子，汪强每个双休日和节假日前往武汉去看望他们母子。
三个月后，汪启帆的状态有了些许改变，开始会叫爸爸、妈妈了；半年以后，有了大小便的意识，知道自己脱衣服了；一年半以后，开始有了一些简单的生活语言……
汪强夫妇似乎看到了希望。然而，沉重的经济负担和常年的家人分居，让他们不得不在2004年5月打道回府。
想到未来，一阵阵的心酸
归来后的汪启帆训练并没有中断，“每天早上，他一睁开眼睛就给他刺激，给他训练，训练对于我们的孩子而言，是终生陪伴的。”
在汪强夫妇的努力下，如今的汪启帆病情得到了一些好转。然而和同龄人比起来，差距还是异常明显——别的小孩只要一两次就能学会的东西，他可能需要一两年的时间。于是，去年就到了入学年龄的汪启帆，依然不能走进学校的课堂。
“虽然讲人人都有受教育的权利，可我们的孩子不能去上正常的学校，学校不接受我们的孩子，因为正常学校以升学率为主要衡量标准，收了我们孩子的学校会影响教学秩序，班主任会受到其它学生家长的责备。”孤独症孩子在上课的时候，必须要家长陪在身边，这是学校不允许的。
这样的孩子意味着家庭的高投入，除了家庭的经济投入外，隐形的投资也是惊人的。自从汪启帆去武汉治疗开始，汪强的妻子就辞职在家，做起了儿子的专职保姆。“孤独症的孩子性格古怪，且大都伴有多动症，没一个人看着，根本就不行。这里外里，每年又是两万多元的开支。”
巨大的经济开销之外是沉重的精神压力，这让年轻的汪强妇明显呈现出了疲态。
“这样的孩子，作为父母是没有喘息的机会的，我们没有权利生病，一旦我和妻子之间谁有点问题，孩子就会无人照料……”
汪强告诉记者，自从发现孩子有这个症状之后，夫妇二人没有参加过一次亲戚朋友的聚会——他们没有时间去参加这样的聚会，就是有时间去了，孩子目无旁人地吵闹也会让他们感到尴尬。
汪强说，她和妻子一想到未来，他们就一阵阵的心酸。他们老了根本没人来照料，反过来他们还要为孩子担心，如果哪一天他们先去了怎么办？谁来照顾孩子？“这样的小孩，我们给他们办理保险都办不上，因为他们有残疾，保险公司不会给他们办理保险业务的。”
在汪强夫妇的意识中，作为父母，他们的确已经尽责，但是他们死也不能瞑目——作为正常的父母，生命的价值可以通过自己的孩子延续下去。而面对这样的孩子，这种想法只能是一种幻想。作为孤独症患者的本身，他们根本就没有成家立业的想法。
“有的问题，我们实在不敢过多去想，当别人谈起自己孩子一脸幸福时，我们只能黯然伤叹……孩子的妈妈曾经想过，哪天我们夫妻俩和孩子一道自杀算了。”汪强这样说到。■
一家民间孤独症训练机构的辗转历程
有着这种痛苦的并不只是汪强夫妇二人。资料表明，中国现有孤独症儿童不下40万。
然而可惜的是，如此庞大的群体并未得到相应的关注。孤独症此前一直没有纳入残疾人的范畴，一些大医院没有相应诊疗机构，社会上也没有相应的帮助措施。
在官方部门暂时没有介入的情况下，一些来自民间的草根自救组织开始破土而出。不难设想，这种自救之路无疑是一条艰辛之路。
这一点，汪强和他的同伴们深有体会。
同病相怜的家长聚到了一起
还在郑志伟母子在武汉看病的时候汪强发现，就在自己生活的城市，有着类似痛苦的并不止他们夫妇二人。
2003年初的一天，汪强外出办事，看见一个男同志拽着一个小孩的胳膊走在马路上，好奇地问了一句“小孩怎么不去上学啊？”，这才知道对方也是一位孤独症儿童的家长。
因为有着相同的经历，同病相怜的两位家长很快成了要好的朋友。同时，对方又介绍了其他几位患病儿童的家长，在很短的时间内，这个特殊的家长群体就有了八九家。
2003年5月31日，汪强对这一天记忆犹新。当天，有13家孤独症儿童的家长相约在合肥市逍遥津公园，共同商量孩子的长远治疗问题。另一位家长唐国庆甚至还清楚地记得那天聚会的时间：“上午9点10分”。
这是汪强、唐国庆等人为孩子的明天举行的第一次“会议”。此后，这些家长经常在一起相聚，讨论孩子的问题。
“我们在心理上比较接近，共同语言比较多，当时大家只要聚在一块，就会一起探讨怎么治疗这个病，相互介绍一下各自的成功经验和最近这方面的信息，同时我们还互相打气，相互安慰，彼此也有了精神支持。”
在相互打气的过程中，一个问题时时萦绕在这些家长的脑海——我们的孩子日后该怎么办？
和汪强一样，大多数家长都有去外地接受治疗的经历，于是大家都形成了一个共同的愿望——咱们也来办一个班吧？
“我们当时想，即使孩子学不到什么东西，至少让他们融入到了一个小集体，比在家一个人待着强。”唐国庆告诉记者。
自2003年10月份开始，这些家长开始为筹办训练班而作积极地努力。半年后，在其中两位热心家长的组织、出资下，家长们的努力有了成果。
2004年5月12日，合肥市乃至安徽省首家孤独症治疗机构——“‘徽雨’儿童孤独症训练中心”在合肥市张洼路上成立。学校请来了老师，并从北京请来了老师给“徽雨”的老师培训。
“游击”办学
“徽雨”的成立，让这些家长们感觉到由衷的高兴——终于有了自己的组织。（汪强此时也把孩子接回合肥来治疗。）
然而，这种个人自发组织的机构隐存的弊端很快就显现出来。家长们越来越感觉到，但靠自己的力量来满足孩子们日益多元化的训练需要，几乎是不可能的事情。
问题首先出现在了组织架构上。
“徽雨”开始是两位家长出资建立的，其它家长每家每月出资800元学费。由于资金、精力等方面的原因，中心运转9个月后，一位出资家长生出了离去的念头。
2005年2月，唐国庆接下离去家长担子，他与另一位出资人对中心进行了一系列的调整，中心一度显示了蓬勃的态势。然而8个月后，两位出资的家长再次提出离去。
怎么办？训练中心不能办办停停啊？在两位发起人去意已决的情况下，另外受训的8个孩子的家长共同出资——每家5000元，将这个中心撑起来。出于交通考虑，他们在市中心某幼儿园内租借了一块地方，办起了一个“园中之园”。
此时，为了防止再次出现组织松散的情况，在汪强的建议下，8个家长组成了“孤独症儿童家长联谊会”，并确定了“一切为了孩子”的办学宗旨和“坚持非营利”发展方向。大家相约：不管怎么样，8个家庭都不能退缩，要齐心协力把学校办下去。他们还给学校起了个充满希望的名字——“至爱阳光”。
组织问题解决了，可新的问题又随之而来。
孤独症儿童是一群特殊的孩子，他们有很多训练方式不同于别的孩子，家长们的很多想法和活动也受到了园方的限制。同时，他们又反过来在一定程度上影响了别人正常的教学秩序，园方还拒绝让孩子们与园中正常的孩子交流。
家长们只好自己租住独立的场地。“我们之所以在别人的幼儿园办训练学校，就是想让自己的孩子们能有机会和正常的小朋友接触，但是这个愿望没能实现。”汪强叹了一口气。
2006年初，他们在某小区又租住了两套房子。这期间，不断有来自淮南、安庆、六安等地的家长带着孩子前来接受训练，总数超过了20个。
20多个孩子就意味着至少还有20多个家长陪同。小区的物业很快找到汪强：这里是住家的地方，这么多小孩和家长进进出出、又吵又闹，其它业主都有意见，你们是不是……？
无奈，汪强他们只好再次另起炉灶，2006年9月，他们在二环外的机场路租了一栋独立的房子，每月房租3000元。
发展：瓶颈重重
眼下的问题看似解决了，但长远的问题，还是让汪强头疼。
随着训练中心逐渐为外人所知，越来越多的患病儿童和家长从全省各地赶来，目前，这个训练中心共有26个小孩接受治疗，老师5人，诚如汪强所言，“这已经是我们中心目前条件所能接受孩子的极限了。”训练中心无法再接收更多的孩子。
要想扩大规模，师资力量很关键。“至爱阳光”的老师邓小花告诉记者，“给孤独症孩子上课的老师特别难找，一般的幼教老师必须要经过长时间的再培训才能上岗，面对这样的孩子老师必须要特别有耐心和爱心，如果没有这两样，长期面对这样的孩子老师自己也会受不了，而且孤独症的孩子每天都要上个训课（单独辅导），老师的课程表每天都排得满满的，5个老师26个学生，我们的工作强度无法再加大了。”
教师的紧缺，让那些带着孩子前来的家长充满了失落。纷纷转向汪强：“请你想想办法，收下我的孩子吧！”
看着他们焦急的神情，汪强有着感同身受的同情，但是他还是十分遗憾和无奈。“孤独症孩子最佳干预时间在3－6岁，并且越早干预越好。在没有招到合格老师，给孩子们提供有效训练和干预的情况下，再收下他们的孩子等于是不负责任，那是耽误孩子的治疗。他们只有等中心有孩子退出时，才有可能填空进来治疗。”
1982年，江苏南京出现了全国首例孤独症患者的报道。此后，越来越多的“雨人”浮出水面。保守估计，我国孤独症患者已达到180万人，其中儿童孤独症有40万。
众多小“雨人”的出现，给成千上万个家庭带来了经济、精神上双重压力。然而由于种种原因，孤独症患者却一直未能引起社会的广泛关注。截至“十五”末，这一群体都未能纳入残疾人保障的范围。
20多年过去了，第一批被发现的“雨人”早已长大成人，由于就医难、就学难、生活难等诸多问题的存在，这一群体已从未解的科学领域跨越到了棘手的社会范畴。
关爱他们，似乎已经到了势在必行的时刻！
“孤独症家庭”的生活样本
当早晨第一缕阳光照进了汪启帆房间的时候，桌子上的闹钟也跟着响了起来。闹钟指示的时间是7：30，像往常一样，8岁的汪启帆要起床了。
这天是2006年12月2日，星期六，天气晴朗。
合肥某小区的住户、汪启帆的爸爸汪强告诉记者：一天的战斗又要开始了！
床上的战斗
“汪启帆，你要起来了！”
“汪启帆，把胳膊抬起来！”
“汪启帆，你要做个听话的孩子！”
闹铃刚响过，汪强夫妇的声音开始在房间里此起彼伏的响着。然而，他们的儿子对于父母的命令没有丝毫的畏惧，继续懒洋洋地躺在床上。
“呼啦！”汪强的妻子郑志伟将孩子的被子掀掉，强行把他拽起。然后拿着在一旁的衣服往他身上穿。
“不穿、不穿衣服！”汪启帆继续表现着对被窝的眷念，并以扭头、甩胳膊等动作配合着自己的反抗行为。郑志伟费了好大劲儿才把他的衣服套上，可就在她再拿第二件衣服时，转头却发现刚才穿在儿子身上的衣服又被他脱下，并在空中划着弧线飞向了墙角。
郑志伟只好拿着被孩子丢出去的背心再次来到床前，将儿子的双手往袖筒里塞，“汪启帆，听话！穿上毛衣让你去听儿歌。”
汪启帆还是不理妈妈劝告，继续倔犟着往被窝里钻，郑志伟只好叫来正在外忙活的丈夫将孩子手脚稳定住，然后将衣服给他套上。
“这孩子，好大的劲，一个人根本就摁不住他！每天让他起床就像跟他打仗一样。”汪强说。
汪启帆完全穿好衣服是20分钟以后的事情。
穿好衣服的汪启帆在爸爸的牵引下来到卫生间。一年多以前，汪强夫妇就开始教汪启帆刷牙、洗脸。如今孩子总算基本上掌握了这个每天早上必做的功课。
“汪启帆，像爸爸这样！”虽说这门功课孩子学了一年多，可汪强每天早上还是陪他一道温习功课：教孩子如何挤出牙膏，如何将牙刷放进嘴里，然后再如何将牙刷放在嘴里做运动，完成一次刷牙行为。
刷过牙后，汪强又把毛巾拿在手中，几乎是同样的说教，这才让儿子搞好自己的个人卫生。
洗漱完毕并吃过早饭，汪启帆就要出门了。然而正值学年的他，出门的目的地却不是学校——当然，这并不是出于今天是双休日的原因。
爸爸的日记记不下去了
8岁的汪启帆长得眉清目秀、端庄可爱。然而，他的爸爸汪强却对记者说道，“我们的孩子有病，我们带他去一位中医那里接受针灸治疗。”
他早上的那些异常举动，就是这个病的外在表现。
出门上车后的汪启帆见到没有座位，立即跑到有座位的乘客面前，粗鲁地将其推走然后自己坐上，郑志伟赶忙上去小心地给别人解释——自己孩子有病。坐上座位后的汪启帆也并不老实，不时发出一两句刺耳的叫声。
“在医学上，他的病被称作是‘孤独症’，他的脾气十分暴躁，对我们缺乏应有的依恋感情，并伴有精神发育迟滞的障碍。他每天都喜欢抱着那床从小就盖的被子，他对我们从来就没有这么亲过……”
1998年11月4日，汪启帆呱呱坠地。孩子的出生自然让这个两口之家增添了许多喜悦和欢乐。汪强特意买来一大堆日记本，准备记下儿子每一天的成长。然而，当孩子一岁半的时候，汪强的日记记不下去了。
“大概孩子一周半的时候，我哥哥来家里看我们，待了半天突然对我说：‘孩子好像有点问题，要不去检查一下？’”
在哥哥的提醒下，汪强夫妇似乎也觉得孩子有点不大对劲：每当夫妇二人抱汪启帆的时候，他好像总是表现很冷漠，也不喊人；平时喜欢一个人玩积木，别人叫他也没有什么反应……
汪强夫妇首先想到可能是孩子的耳朵出了毛病，于是带着他医院检查。可几家医院的检查结果都显示孩子听力正常。医生告诉汪强夫妇，可能是孩子说话、发育较迟，没什么大碍。
医生的回答并没有让汪强夫妇完全放下心来，于是又带着儿子来到省残疾儿童康复中心来检查。
“这孩子不会是孤独症吧？”在一切常规检测均为正常后，一位医生抱着怀疑的口吻对汪强说道。
那天从医院回家，汪强夫妇觉得很“高兴”——这下总算找到病根了！以后带他多出去走走就好了！
“这种病没有很好的治疗方法，将伴随孩子的终生。”
汪强夫妇很快就发觉自己错误地估计了形势。
随着孩子的长大，他的举止越来越不同于其他小孩——他每天还是抱着自己睡过的那床被子，时时刻刻都不愿丢掉；喜欢一个人看电视广告；喜欢看着天花板和电风扇发呆；喜欢爬高上低；喜欢无缘无故的烦躁、发脾气；要东西只会哭闹，父母只能猜测他的想法；情感完全没有，父母下班回家，他从来没有欣喜的表情……
“孩子两周岁的时候，最让我们精疲力竭，整日整夜地哭闹，我们怕他吵人，夜里只好轮换着抱着他在小区里来回走动……”
汪强夫妇越来越为自己的小孩犯愁了，这到底该怎么办？
在一位儿科医生的建议下，汪强夫妇带着孩子来到南京脑科医院，在这里，他们的儿子被鉴定为“中度孤独症”。
医生告诉他们，这是一种社会交往功能和交流游戏技巧的障碍，患病的孩子动作和兴趣异常、行为刻板、不合群，这种孩子好像生活在他一个人的世界里，在他们的意识中，周围的一切人和事都和他没有任何关系。“这种病没有很好的治疗方法，将伴随孩子的终生。”
汪强夫妇的心情一下子跌入了低谷！这一刻，所有做父母的幸福和憧憬都嘎然而止……
夫妇二人开始留意各种有关孤独症的治疗信息，并带着孩子前往上海、北京等地四处求医。2002年8月，他们在湖北卫视上看到武汉有一个训练孤独症儿童的机构。于是，郑志伟就辞职带孩子前往治疗。
“我们在那里租了房子，前后待了一年9个月，每月学费（治疗费用）有1200元，加上吃住和往来的路费，开销都要3000元左右。”由于孤独症孩子需要人时时看护，郑志伟只好在学校附近住了下来，日夜陪伴着儿子，汪强每个双休日和节假日前往武汉去看望他们母子。
三个月后，汪启帆的状态有了些许改变，开始会叫爸爸、妈妈了；半年以后，有了大小便的意识，知道自己脱衣服了；一年半以后，开始有了一些简单的生活语言……
汪强夫妇似乎看到了希望。然而，沉重的经济负担和常年的家人分居，让他们不得不在2004年5月打道回府。
想到未来，一阵阵的心酸
归来后的汪启帆训练并没有中断，“每天早上，他一睁开眼睛就给他刺激，给他训练，训练对于我们的孩子而言，是终生陪伴的。”
在汪强夫妇的努力下，如今的汪启帆病情得到了一些好转。然而和同龄人比起来，差距还是异常明显——别的小孩只要一两次就能学会的东西，他可能需要一两年的时间。于是，去年就到了入学年龄的汪启帆，依然不能走进学校的课堂。
“虽然讲人人都有受教育的权利，可我们的孩子不能去上正常的学校，学校不接受我们的孩子，因为正常学校以升学率为主要衡量标准，收了我们孩子的学校会影响教学秩序，班主任会受到其它学生家长的责备。”孤独症孩子在上课的时候，必须要家长陪在身边，这是学校不允许的。
这样的孩子意味着家庭的高投入，除了家庭的经济投入外，隐形的投资也是惊人的。自从汪启帆去武汉治疗开始，汪强的妻子就辞职在家，做起了儿子的专职保姆。“孤独症的孩子性格古怪，且大都伴有多动症，没一个人看着，根本就不行。这里外里，每年又是两万多元的开支。”
巨大的经济开销之外是沉重的精神压力，这让年轻的汪强妇明显呈现出了疲态。
“这样的孩子，作为父母是没有喘息的机会的，我们没有权利生病，一旦我和妻子之间谁有点问题，孩子就会无人照料……”
汪强告诉记者，自从发现孩子有这个症状之后，夫妇二人没有参加过一次亲戚朋友的聚会——他们没有时间去参加这样的聚会，就是有时间去了，孩子目无旁人地吵闹也会让他们感到尴尬。
汪强说，她和妻子一想到未来，他们就一阵阵的心酸。他们老了根本没人来照料，反过来他们还要为孩子担心，如果哪一天他们先去了怎么办？谁来照顾孩子？“这样的小孩，我们给他们办理保险都办不上，因为他们有残疾，保险公司不会给他们办理保险业务的。”
在汪强夫妇的意识中，作为父母，他们的确已经尽责，但是他们死也不能瞑目——作为正常的父母，生命的价值可以通过自己的孩子延续下去。而面对这样的孩子，这种想法只能是一种幻想。作为孤独症患者的本身，他们根本就没有成家立业的想法。
“有的问题，我们实在不敢过多去想，当别人谈起自己孩子一脸幸福时，我们只能黯然伤叹……孩子的妈妈曾经想过，哪天我们夫妻俩和孩子一道自杀算了。”汪强这样说到。■
一家民间孤独症训练机构的辗转历程
有着这种痛苦的并不只是汪强夫妇二人。资料表明，中国现有孤独症儿童不下40万。
然而可惜的是，如此庞大的群体并未得到相应的关注。孤独症此前一直没有纳入残疾人的范畴，一些大医院没有相应诊疗机构，社会上也没有相应的帮助措施。
在官方部门暂时没有介入的情况下，一些来自民间的草根自救组织开始破土而出。不难设想，这种自救之路无疑是一条艰辛之路。
这一点，汪强和他的同伴们深有体会。
同病相怜的家长聚到了一起
还在郑志伟母子在武汉看病的时候汪强发现，就在自己生活的城市，有着类似痛苦的并不止他们夫妇二人。
2003年初的一天，汪强外出办事，看见一个男同志拽着一个小孩的胳膊走在马路上，好奇地问了一句“小孩怎么不去上学啊？”，这才知道对方也是一位孤独症儿童的家长。
因为有着相同的经历，同病相怜的两位家长很快成了要好的朋友。同时，对方又介绍了其他几位患病儿童的家长，在很短的时间内，这个特殊的家长群体就有了八九家。
2003年5月31日，汪强对这一天记忆犹新。当天，有13家孤独症儿童的家长相约在合肥市逍遥津公园，共同商量孩子的长远治疗问题。另一位家长唐国庆甚至还清楚地记得那天聚会的时间：“上午9点10分”。
这是汪强、唐国庆等人为孩子的明天举行的第一次“会议”。此后，这些家长经常在一起相聚，讨论孩子的问题。
“我们在心理上比较接近，共同语言比较多，当时大家只要聚在一块，就会一起探讨怎么治疗这个病，相互介绍一下各自的成功经验和最近这方面的信息，同时我们还互相打气，相互安慰，彼此也有了精神支持。”
在相互打气的过程中，一个问题时时萦绕在这些家长的脑海——我们的孩子日后该怎么办？
和汪强一样，大多数家长都有去外地接受治疗的经历，于是大家都形成了一个共同的愿望——咱们也来办一个班吧？
“我们当时想，即使孩子学不到什么东西，至少让他们融入到了一个小集体，比在家一个人待着强。”唐国庆告诉记者。
自2003年10月份开始，这些家长开始为筹办训练班而作积极地努力。半年后，在其中两位热心家长的组织、出资下，家长们的努力有了成果。
2004年5月12日，合肥市乃至安徽省首家孤独症治疗机构——“‘徽雨’儿童孤独症训练中心”在合肥市张洼路上成立。学校请来了老师，并从北京请来了老师给“徽雨”的老师培训。
“游击”办学
“徽雨”的成立，让这些家长们感觉到由衷的高兴——终于有了自己的组织。（汪强此时也把孩子接回合肥来治疗。）
然而，这种个人自发组织的机构隐存的弊端很快就显现出来。家长们越来越感觉到，但靠自己的力量来满足孩子们日益多元化的训练需要，几乎是不可能的事情。
问题首先出现在了组织架构上。
“徽雨”开始是两位家长出资建立的，其它家长每家每月出资800元学费。由于资金、精力等方面的原因，中心运转9个月后，一位出资家长生出了离去的念头。
2005年2月，唐国庆接下离去家长担子，他与另一位出资人对中心进行了一系列的调整，中心一度显示了蓬勃的态势。然而8个月后，两位出资的家长再次提出离去。
怎么办？训练中心不能办办停停啊？在两位发起人去意已决的情况下，另外受训的8个孩子的家长共同出资——每家5000元，将这个中心撑起来。出于交通考虑，他们在市中心某幼儿园内租借了一块地方，办起了一个“园中之园”。
此时，为了防止再次出现组织松散的情况，在汪强的建议下，8个家长组成了“孤独症儿童家长联谊会”，并确定了“一切为了孩子”的办学宗旨和“坚持非营利”发展方向。大家相约：不管怎么样，8个家庭都不能退缩，要齐心协力把学校办下去。他们还给学校起了个充满希望的名字——“至爱阳光”。
组织问题解决了，可新的问题又随之而来。
孤独症儿童是一群特殊的孩子，他们有很多训练方式不同于别的孩子，家长们的很多想法和活动也受到了园方的限制。同时，他们又反过来在一定程度上影响了别人正常的教学秩序，园方还拒绝让孩子们与园中正常的孩子交流。
家长们只好自己租住独立的场地。“我们之所以在别人的幼儿园办训练学校，就是想让自己的孩子们能有机会和正常的小朋友接触，但是这个愿望没能实现。”汪强叹了一口气。
2006年初，他们在某小区又租住了两套房子。这期间，不断有来自淮南、安庆、六安等地的家长带着孩子前来接受训练，总数超过了20个。
20多个孩子就意味着至少还有20多个家长陪同。小区的物业很快找到汪强：这里是住家的地方，这么多小孩和家长进进出出、又吵又闹，其它业主都有意见，你们是不是……？
无奈，汪强他们只好再次另起炉灶，2006年9月，他们在二环外的机场路租了一栋独立的房子，每月房租3000元。
发展：瓶颈重重
眼下的问题看似解决了，但长远的问题，还是让汪强头疼。
随着训练中心逐渐为外人所知，越来越多的患病儿童和家长从全省各地赶来，目前，这个训练中心共有26个小孩接受治疗，老师5人，诚如汪强所言，“这已经是我们中心目前条件所能接受孩子的极限了。”训练中心无法再接收更多的孩子。
要想扩大规模，师资力量很关键。“至爱阳光”的老师邓小花告诉记者，“给孤独症孩子上课的老师特别难找，一般的幼教老师必须要经过长时间的再培训才能上岗，面对这样的孩子老师必须要特别有耐心和爱心，如果没有这两样，长期面对这样的孩子老师自己也会受不了，而且孤独症的孩子每天都要上个训课（单独辅导），老师的课程表每天都排得满满的，5个老师26个学生，我们的工作强度无法再加大了。”
教师的紧缺，让那些带着孩子前来的家长充满了失落。纷纷转向汪强：“请你想想办法，收下我的孩子吧！”
看着他们焦急的神情，汪强有着感同身受的同情，但是他还是十分遗憾和无奈。“孤独症孩子最佳干预时间在3－6岁，并且越早干预越好。在没有招到合格老师，给孩子们提供有效训练和干预的情况下，再收下他们的孩子等于是不负责任，那是耽误孩子的治疗。他们只有等中心有孩子退出时，才有可能填空进来治疗。”