丁神经PK肿瘤君:笑死你!得永生

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  [主人公简介]丁一酱,80后业余漫画家,广东江门市电力系统的一名普通员工。2015年10月,他被确诊为神经内分泌肿瘤晚期。生性乐观的丁一酱没被癌症撂倒,而是微笑度余生,并重新拿起梦想中的画笔,除了给女儿留下最后的PS相册外,还用轻松幽默的漫画记录下自己的抗癌历程,给病友力量,给读者注入乐观向上的清流……以下是他的幽默自述。
  奇葩癌加身,逗比反抗模式启动
  
  我叫丁一,网名丁一酱。出生于1982年10月,潮州人。家中兄弟两个,父母是当地公务员,对我俩的教育采取放养模式,从小我就性格开朗幽默,脑子灵活。2005年6月,我以715分的高考分数进入华南理工大学,学习电气工程及自动化专业。
  毕业后,我进入江门市电力系统,成为一名朝九晚五的国企员工,并认识了现在的媳妇儿周丽。2009年6月,我和周丽领证结婚,并很快有了女儿格格。随着格格一天天的长大,我左拥吃货败家懒婆娘,右抱傲娇任性小公主,过得相当自在和幸福。
  然而,2015年9月23日,单位组织体检时,我被查出了癌症。当晚吃完晚饭后,我故作镇定地把自己的情况跟媳妇说了,这娘们瞬间就泣不成声了。我赶紧制止她:女儿在写作业呢,能别吓到她不?邻居听到还以为有家暴呢,哥还没死!
  由于癌症的谜之复杂,我的确诊之路花了一个多月。最后,经过广州中山大学附属肿瘤医院做了PET-CT的全身扫描,又做了淋巴结切除活检手术,才知道我得的癌症居然是个稀罕货:神经内分泌肿瘤,发病率只有十万分之三,占所有癌症不足1%的奇葩癌!而且从PET-CT可以看到,我的肿瘤已经桃李满天下,胸膜、肝脏、肺部、骨骼系统、淋巴系统都遍布着它的病灶,也就是俗称的:癌症晚期。
  
  按照流程,确诊之后是定治疗方案。此时我已经做好了各种治疗的准备,连化疗后掉头发变光头,我就文身配条粗金链装黑社会的设计都想好了。
  谁知,全国综合排名最高的中山大学附属肿瘤医院居然告诉我,他们不知道怎么治我这个病!纳尼?你们在逗我吗?原因很简单,他们几个月都碰不到一个我这类型的癌症。
  “你就先回家等着,等到症状太明显了再来试试化疗吧,不过化疗也应该作用有限。”医生下了等死令。我只能听话地悻悻然回到家里,乖巧等死。
  细想一下,这不是我的性格啊!于是我开始上网四处搜神经内分泌肿瘤的资料,混迹各大癌症论坛。正如医生所说,这奇葩癌资料还真是少得可怜。
  此时,我的体重急剧下降,从检查出癌到现在,一下少了十几斤。这样下去不行啊,可能我得考虑下中医或者偏方?我便在癌症论坛上请求病友支招。论坛朋友有叫我出家的,还有叫我找棺材上面的蘑菇来吃的……还真是创意无限啊。
  最后,决定死马当活马医的我,决定采取中医治疗。自此,家里天天中药味飘香,格格都快闻吐了。但她知道爸爸生病要吃药,很同情也很理解。
  一次,癌痛来袭时,我没有力气走到房间躲着,只能蜷缩在沙发上,格格看到了,走过来用小拳头给我捶背,捶了七八下后,说:“好了吧?爸爸你好了吧?”我感动坏了,捂着胸口勉强笑着回答说:“好了。谢谢格格。”谁知,这个傲娇任性公主把头一昂,开始一本正经的数落我:“叫你再熬夜,叫你不按时吃饭!”我立马狂汗:这是亲生女儿吗?
  患癌后,经过大量的心理自我调适后,我能看穿生死,道法自然。于是,我骑摩托车带媳妇去超市,超速,且不戴头盔。媳妇死命掐我:“开慢一点,你不怕交警吗?”
  “死都不怕的人,还会怕交警?”我哼哼一句。
  晚上,媳妇做好油炸鸡翅给女儿吃,我迅速偷拿起一块,一边唱:“烧鸡翅,我喜欢吃,越是快挂了就越要拼命吃……”一边就要往嘴里送。
  媳妇赶紧过来要夺:“你吃这么热气的不怕胸口又痛吗?”(癌症患者如果吃太多辛辣的食物容易上火,诱发炎症,从而可能加重癌痛。)
  “哈,死都不怕的人,还会怕——”话说到一半,鸡翅都放嘴边了,我还是放下了。
  ——呜呜,我不怕死,可是我怕痛啊!
  是的,癌痛就是这么痛。刚确诊的时候,公司照顾我,准我休假养病。天天在家不上班的我有些不适应,总在想:公司抽屉里的零食还没吃完……新招聘的MM不知道漂亮不?病假奖金要扣多少钱呢?再不去上班会不会被炒鱿鱼?
  于是,在家中药治疗了一个多月后,我也短暂地回到工作岗位上了三天的班,因为时不时袭来的癌痛,我完全无法集中注意力半小时,最后,我哀伤地发现,像我这样的人,根本就不适合回来工作,没有抱负,没有追求,没有毅力,做事不认真,自信心不足,不懂得坚持梦想,现在还得了癌症。我这样的人,应该是只适合拿工资吧……
  无奈,我只得重新灰溜溜地回到家继续养病。在连续吃中药两个多月后,肿瘤不仅不见小,反而增大了2公分,周丽二话没说,押着我住进了中大附属肿瘤医院进行化疗。
  入组临床试药,有种超人叫病患家属
  2015年12月1日,是我的第一次化疗。前一天晚上,我在微博上发图记录:“明天要去化疗了,好紧张啊!怎样才能不让人看出我是第一次啊,我应该要选什么样的方案呢?要不要戴毛线帽子啊?化疗完要装晕装吐吗?谁告诉我呀?”
  事实证明,我想多了。压根就不用装,化疗过后两天,我一个大老爷们就抱着个洗脸盆在病床上吐得比人家十月怀胎还凶,虚弱地趴床上起不来了。但只要稍为恢复,立马变身逗比加二货。
  这里,我要郑重感谢我的媳妇。得病后,这个吃货败家懒婆娘瞬间变身为持家勤劳好媳妇,排队挂号,按摩捶肩,监督吃药,倒大小便,通宵陪护,喂汤喂饭,她绝对是十项全能。   父母从最开始听到消息的绝望震惊到现在,因为我的乐观也变得坚强起来。来医院看我时,老妈硬是坐了十个小时的大巴,用保温瓶提来她熬了五个小时的妈咪炖老鸭汤。老爸则举债送来了救命钱。弟弟以往每到月底,必然打个电话给我:“哥,再借我500块!”现在,他收心努力经营自己的小店,希求在我需要的时候能助我一臂之力。
  
  容我先暂停抒情一下,有这样一种人,当你被病痛折磨的时候,无论他们在哪里,正在做什么,都会成为无所不能的超人,前来守护你;学会养生,走廊睡觉,鼓励加油,全方位按摩大护理,护理能力蹭蹭涨——他们的名字,叫病患家属。
  爸妈待了两天后,便回家接手看护格格。没几天,他们打电话告诉我,格格学会了用手机pose四连拍。我听到后在心里默默地告诉自己,何止四连拍啊,我想看到她学到36连拍,甚至更多!
  这满满的爱心鸡血打得我动力十足,我发动我全身的幽默细胞,将我的乐观传递到整个病房,一扫入住前的阴郁气氛。隔壁床的哥们得了胰腺癌,前来看护他的老婆天天叹气。和我接触了两天后,她再也不叹气了,还买了整整两三斤的瓜子在那里磕,听我跟那哥们讲荤段子。
  但是,果真如医生所料,几个疗程的化疗下来,我的病情基本没有好转,反而还添了不少化疗的副作用。我开始吃不下东西,癌痛袭来时,一次比一次疼痛的时间变长。我只得去寻找其它治疗方式。
  皇天不负有心人,众里寻他搜百度……在茫茫网海中,居然让我找到了一个同病种的病友,并通过他的介绍加入了神经内分泌肿瘤的QQ群,一个有着400个相同癌症群友的QQ群!
  找到组织后,好学的我与前辈们积极地展开科学文化交流与探讨,终于对神经内分泌肿瘤有了更深刻的认识。原来神经内分泌肿瘤之所以是罕见奇葩癌,很大的一个原因是因为它非常容易被误诊为其他癌症。群里有个哥们就是先被误诊成痔疮,再被误诊成直肠癌,被抓去上了二十六次化疗,最后才会诊告诉他是神内癌……
  而且这种癌虽然进展相对其它癌症速度慢,但是转移快,跑得远,且主流的化疗放疗对它基本无效。不过好在虽然主流方法无效,但可以通过靶向药物控制它生长,达到带瘤生存的目的。
  说来也巧,我在群里了解到北京解放军307医院正在开展神经内分泌肿瘤的靶向药临床实验,只要入组了临床,药物和检查大部分免费!不过,有三分之一的几率吃到安慰剂。
  要知道靶向药动不动可就是几万块一个月的,现在有六成概率可以免费吃到,这么大的馅饼从天上掉下来,人类肯定是阻止不了我去捡的了!
  2015年的圣诞节前夕,我收拾行装,买好机票,直飞传说中的解放军307医院。人品爆发的是,我不但非常顺利地入组了临床,光荣地成为了第三期临床的第一只试药小白鼠,而且第一次复查就发现肿瘤已经停止进展了,吃的是真药不是安慰剂!
  这段时间,公司还非常仗义地给了我长期病假。赋闲在家,病情可控,风平浪静,海阔天空。唯一美中不足的就是每个月都得去北京一个星期复查,格格的意见于是就老大了。
  有一天,我从北京复查回来,格格跟我说:“爸爸,昨天我在窗户看外面,没看到你回来,我就偷偷哭了。”
  她的话,瞬间戳中了我的泪点啊有木有!我突然觉得自己应该为女儿做点什么了——
  不惧生命倒计时,梦想与女儿齐飞
  格格平常喜欢看动画,也总想身临其境化身动画里的人物。于是,我开始把女儿的照片通过画笔,PS进各种场景,让她化身成为各种人物形象。我想着,等到这些PS相片凑多了后,我就做成一本相册。到时候小伙伴来家里做客,女儿拿出来一显摆,那逼格,啧啧……这样的话,也许她长大后,会给面子原谅自己有个中途就告别的不靠谱的老爸吧。
  其实,画画是我从小就喜欢做的事,我还开过淘宝店卖自己设计的图章,生意也不错,只是后来因为各种原因没有能坚持下来。现在,通过给女儿画画,我沉睡了十几年的绘画细菌又被唤醒了,于是我索性开始画漫画了,一方面作为自己的癌症记录,一方面可以给人们科普癌症知识,至于风格嘛,我除了逗比搞笑还真画不出别的风格……
  嗯,鉴于我得的是神经内分泌癌,而且病友们都觉得我神经质,于是我给这部漫画取了个名字叫《丁神经与肿瘤君》。这些漫画相继贴到网上后,得到了很多网友的喜爱,也引起了腾讯漫画的注意,他们因此找到了我,签了独家连载的卖身契。我也正好拿此来贴补每个月昂贵的复查机票钱。目前暂时到了治疗的稳定期,但预后的效果难以估计。为此,除去治疗和癌痛的时间,我全部拿来画漫画和陪格格。
  2016年的5月29日,恰逢家门口的超市六一活动打折,我给格格买了个玩具,告诉她是儿童节礼物。结果第二天醒来,格格一直缠着我问,爸爸,一年有多少个儿童节啊。
  格格平常最喜欢玩角色表演,我往往是演坏蛋的那一个,例如抓走王子的恶龙这种。这时,表演公主的格格拿起权杖指着我说:恶龙,把王子交出来!我真是跪服了!唯其天生女汉子,才会每次都上演公主救王子的戏码吧?有时,格格惹了正在做饭的媳妇生气,她故意拿铲子追着假装要打她。女儿就跑到我怀里求救援。我便摆出阵势,铿锵一声,徒手接住锅铲,大喝:铲下留人!
  2016年父亲节那天,格格打碎了碗,我伙同她一起偷偷把碎碗藏好,不让媳妇知道。随后,我对她说:“你看,爸爸对你多好,你对爸爸一定要敬爱,一定要多多关爱他,知道吗?今天父亲节,来,抱一抱?”我张开双手。谁知,格格后退一步,说:“那你找爸去啊,我又不是你爸!”我眼前一黑,扶住墙。格格看我伤心的样子,良心悔改,拿着街边免费派送的扇子给我,说:“爸爸,这是给你的父亲节礼物……”这些好玩的细节,我都画进了漫画。这样看来,我一边陪女儿,一边在组里把靶向药吃下去,实现带瘤生存,等待科学家们攻克癌症的那天到来,治愈癌症,出书立著,四处演讲卖心灵鸡汤,从此成为人生赢家,想想就是一个幸福的结局呀有没有?
  然而,6月底的复查结果却显示,我的二十四小时尿蛋白达到了4个加号,提示靶向药物导致了严重的肾损伤,体重也下降到了只有104斤,与此同时,肝区的肿瘤出现了耐药的趋势。
  
  现在,眼前就是两个选择,继续吃药,导致更加严重的肾损伤,甚至肾衰竭;或者停药,让肿瘤君恢复血供后加速进展,然后临床出组。考虑到一个肾值一百多万,我当然不能为了阻止肿瘤君进展就把肾给卖了的,所以我还是选择了停药。
  停药两个月后,由于复查肿瘤进展超过20%,医生判断为靶向药耐药,达到了临床出组的条件,我便暂时结束了试药小白鼠的生涯。万幸的是停药后尿蛋白降到只有一个加号,肾算是保住了……
  出组后,我听从主治医生的建议,做了肝介入手术来控制进展较大的肝区转移灶。做完肝介入以后,由于暂时没有什么治疗方案了,我的主要任务转到了长肉上,毕竟原本140斤的我掉到了现在只有104斤,30多斤肉值不少钱呢。
  现在呢,我每天的生活就是画画画,写写写,吃吃吃,睡睡睡。纳尼?我放弃治疗了吗?当然没有。我只是暂时和肿瘤君休战而已。等到我找到新的武器时,我还是会重新开战的。不过,为了以防万一,我还是想好了我的墓碑铭:长眠在这里的人很喜欢画画,他画过最伟大的作品,就是把自己画在了许多人的心中。非常文艺范吧?!
  回首生病以来,我已经替女儿画了二十幅画,漫画也连载了四十三篇了,还写了近十万字的癌症记录,认识了许多朋友,甚至还得瑟到被网站和电视台采访,还准备出书。有时候会想着,如果没得癌症,可能我现在做得最多的也就只有工作PPT吧。
  所以,任何的事情都是有两面性的,就连最糟糕的癌症也是。癌症夺走了我最重要的东西,却让我认识了自己,认识了很多人。我恨它,我也感谢它。虽然生命的长度没办法延长,但是我们还可以扩展生命的宽度。
  ——虽然长不高了,但是你还能继续长胖的。
  编辑/白秋芳
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