两间病房、六张病床，淡黄色的墙漆，粉色的窗帘，以及一个私密的告别空间。北京市海淀医院的安宁疗护病房虽然规模很小，却在种种细节上体现着和普通病房的不同。
　　北京大学首钢医院的安宁疗护中心也有类似的设计。整体色调是浅蓝色的，14间20平方米的单人间外，是大家共用的阳台。长长的人工草坪上，摆着数套桌椅，病人们可以下棋，也可以谈天。
　　2017年，安宁疗护病房先后在北京的这两家三级医院开放。这一年，我国的安宁疗护试点正式推开，包括北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市和四川省德阳市。
　　安宁疗护，也就是临终关怀，指为疾病终末期或老年患者在临终前通过控制痛苦和不适症状，既不加速也不延后死亡，而是提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

保证患者的意愿被听到

　　对病人而言，进入安宁疗护病房，意味着放弃以治愈为目的的治疗。比如临终的癌症患者，在此可以得到镇痛及其他控制不适症状的药物，但不再做放疗、化疗。
　　不同的安宁病房试点，都要回答两个问题：收治什么样的患者，提供什么样的服务。
　　首钢医院和海淀医院经过探索，都确定了主要收治癌症晚期患者。首钢医院安宁疗护中心护士长孙文喜告诉《中国新闻周刊》，一开始，他们认为在癌症晚期患者之外，还有八大类非癌患者，比如心衰、肺衰等患者。但因为医护人手主要来自肿瘤科，处理非癌患者会比较棘手，而且仅收治癌症晚期患者，床位已经供不应求。因此，将患者的收治范围确定为癌症晚期患者。
　　北京海淀医院的考量也类似，病房主任秦苑是肿瘤血液科的医生，护士也来自这个科室。秦苑告诉《中国新闻周刊》，收治前，他们会对患者病情做评估，一般会收治癌症晚期的两类患者。第一种是两三周就会离世的，甚至有不少患者入住后不到24小时就离世。第二种患者近期不一定会离世，但抗癌治疗已走到尽头，或者他本人坚决拒绝抗癌治疗，患者身上出现了频繁呕吐、严重疼痛等症状，必须住进医院控制症状。

　　患者入住了，秦苑的團队通常会和患者及家属开家庭会议。秦苑说，自己调到安宁病房后，和病患、家属的沟通，是过去的5到10倍。所有的决定都是沟通后的共同决策，最终目标是照顾生病的患者和家庭，尤其要让患者满意。
　　家属往往很焦虑，知道病床上的这个人快走了，想留住他，却不知道怎么留，建议挂水或者插鼻饲管，总之要做点什么。安宁疗护的理念则恰恰相反，秦苑说，他们做减法，把不必要的东西统统砍掉。在临终阶段，挂水、鼻饲管也许会给患者的身体增加额外的负担。
　　一位女儿觉得父亲进食越来越少，要求给他插鼻饲管。秦苑说，我们去问老先生吧。失聪的老先生看了秦苑写在白板上的大字，坚决地说，不要。后来，他状态越来越差，女儿有许多稳不住的时候，秦苑总是带着她去问老先生自己的意见。老先生逐渐说不出话了，但会用摇头、握手心来表示不愿意。直到生命的最后一刻，每一个环节都是按照老先生的意愿来的。女儿后来告诉秦苑，这就是善终，让父亲了无遗憾，让他们生死两相安。
　　“所有事情都拿出来讨论，甚至提前讨论，才能保证患者的意愿和期待被听到。”秦苑说。

缺资金，更缺标准

　　安宁疗护往往需要足够的医护人手，以及较高的专业度、同理心。秦苑在台湾走访时发现，相关部门要求安宁病房的床护比要达到1：1。一家医院安宁病房额定床位数是18张，但只开了14张。对方解释说，因为只招到了14名护士，如果达不到1：1的床护比，照顾品质会下降。
　　医疗资源紧张，安宁疗护病房的床护比达不到这个要求。秦苑所在的团队，除了她，还有一名专职在安宁病房的住院医师，护士则与肿瘤血液科共用。心理师等岗位，都依赖志愿者团队。首钢医院的情况也差不多，医生与肿瘤科共用，护士中有三四位是固定在安宁病房的，其他护士与肿瘤科共用。
　　安宁疗护不做昂贵的检查，不开高价药物，而大量的沟通、人文关怀没有纳入收费项目。首钢医院肿瘤科主任王德林在2019年接受媒体采访时提到，如果按同样的病人比例和成本来算，安宁病房的收入只有肿瘤科的三分之一。补贴和差价全靠医院承担，安宁病房医护人员的奖金发放，是与肿瘤科的盈利合并计算后再发放。海淀医院也如此，秦苑到安宁病房后拿的工资，是全院的平均工资，比原先在血液肿瘤科时少了四分之一。
　　王德林说，国内的安宁病房都是处于亏损状态，大家都是靠情怀在做。这种情况下，要扩充人手、扩张病床及病房，都有极大的掣肘。
　　中国生命关怀协会调研部常务副主任、上海市社区卫生协会老年保健与临终关怀专委会原主任施永兴告诉《中国新闻周刊》，一方面，应该将更多的安宁疗护项目纳入医保，另一方面可以探索按床日付费制度。施永兴认为，可以按照不同医疗机构所能提供的安宁服务品质、项目的区别，探索不同层级的按床日付费制度。目前，包括四川德阳、辽宁大连等城市，都在进行按床日付费制度的探索。
　　不过，中国生命关怀协会副理事长、天津医科大学生命关怀中心主任史宝欣认为，按床日付费制度行不通。病种不同、病人所处疾病阶段不同，所需的服务都有区别，很难划定统一标准。另外，按床日付费制度从本质上说是包干制度，有可能会出现“收取了打包费用但提供的服务却少了的情况”。

　　“这个只是美好的幻想。”他告诉《中国新闻周刊》，国际上的普遍做法是，通过基金会，形成全社会的捐助体系，并大力发展免费志愿服务。“要认清这一点，安宁疗护就是花钱的，再多的政策都不足以支撑，指望医保不是出路，还是需要全社会出钱出力支持。”
　　制约安宁疗护病房铺开的另一个现实因素是，标准的不健全。
　　鲜明的政府主导色彩，使得上海的安宁疗护推进迅速，闻名全国。但也有受访专家都指出，社区卫生服务中心提供的安宁服务，存在一定的质量问题。从医疗护理层面来看，社区医院在症状控制、阵痛等问题上，都不如三级综合医院有经验，药物品种也不够丰富。
　　多位受访专家表示，在这种情况下，需要建立区域内的安宁疗护服务体系，社区、乡镇卫生院，老年医院等专科医院，以及综合医院都应加入进来。明确彼此的不同职责、服务模式，互为补充。这其中，三级综合医院应承担示范、教育、培训、质量控制等职能，带动区域内的基层医疗机构。
　　更大的问题在于人文关怀，怎么理解临终患者的尊嚴，晚期的生命质量如何体现？施永兴认为，虽然可以对基层医务人员进行业务培训，但理念的改变并不容易。
　　当前，国内并没有形成安宁疗护学科体系、培训体系以及评价标准。医学院没有这一专业设置，相关课程以选修课为主。史宝欣介绍，他的授课教材是自己编写的。一些一线医护的安宁服务培训、进修，要在香港、台湾地区完成。据了解，医院以及志愿者组织也会进行安宁服务的相关培训，但国家卫建委仅规定过安宁疗护中心的基本标准和实践标准，许多内容还需参考香港、台湾及国际经验。

迫切的立法需求和巨大争议

　　在中国的传统文化中，死亡往往是被回避的话题。许多患者直到临终前，都被家人善意的谎言包裹着，以为自己的病不严重、还有许多治疗方法可以尝试。
　　秦苑在收治患者前，会向家属详细了解，患者是否已经知道自己的真实情况，还有没有强烈的治疗期待。有的临终患者以为自己还有三五年的存活期，如果被家属送进安宁病房，会认为自己被家人遗弃了，这是一种成倍的伤害。怎样把坏消息以伤害最小的方式告诉患者，避免其剧烈的心理波动，是医护团队提供给患者及家属的第一步支持。
　　一位受访者告诉《中国新闻周刊》，他们还会甄别，家属是否能支持患者的决定，如果家属一定要用自己认为好的方式照顾病人，不顾医生的建议、患者的意愿，这样的患者不适合进入当前的安宁疗护病房，“患者可能会走得很痛苦，这种情形会强烈冲击我们的医护团队，团队本来就没有强有力的核心（支持），会散的”。
　　秦苑也曾遇见过类似的情况。一名92岁的老太太住进安宁病房，她很清醒，不怕死，唯一的要求是，不想遭罪。儿子很焦虑，并没有做好面对母亲死亡的准备，一定要给她上静脉营养。后来，老太太自己把管子拔了。秦苑的团队与儿子交流得知，他怕亲戚们认为他不孝。团队想了很多方法支持他，比如把老太太的要求录成视频，发在家属群里。
　　死亡是每个家庭的高压力事件，也是中国人所受教育中欠缺的一课。不过，这几年，一线医护能越发明显地感受到普通人死亡观念的改变。孙文喜说，2017年刚开科的时候，到首钢医院安宁病房的患者，多数只是来找个能住院的地方。现在，越来越多的家属是奔着安宁疗护来的，对理念已有一定的认知，诉求都是想减轻患者的痛苦，不再要求延长濒死阶段。
　　几位受访专家都指出，生死观的进一步改变以及解决其中的纠纷、矛盾，都有待于安宁疗护立法。秦苑认为，立法能表明政府的支持态度，每一位愿意通过安宁疗护的方式尊严死亡的病人，都可以光明正大地来这里，家属所受到的压力也会减少，这对医护来说是一种莫大的支持。
　　此外，安宁疗护立法可以进一步明确医患双方的权利义务。当前，这是一片灰色区域。临终阶段，患者的意愿和家属的决定，听谁的？患者在不同阶段的意愿也许是不同的，医院应遵照哪个意愿？如果医护尊重了患者的意愿，并在事后引发与家属之间的纠纷，医生是否承担责任？
　　施永兴认为，虽然立法的需求很紧迫，但当前的条件还不成熟。他认为，这项法律所涉层面非常多，无法一蹴而就。他的设想是，应当由有地方立法权的省市，先颁布地方的安宁疗护条例。几年后日臻成熟，由国务院颁布国家层面的安宁疗护条例，之后再进阶为安宁疗护法。
　　不过，十三届全国政协社会和法制委员会主任、最高人民法院原常务副院长沈德咏对此持不同看法。他告诉《中国新闻周刊》，安宁疗护需要立法。但因涉及生命尊严权等根本性问题，恐怕不是地方立法可以解决的，需要国家层面进行立法和司法解释。