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目的
了解我国基于微信公众号的罕见病健康信息环境的现况。
方法以"罕见病"和住院例次处于我国前30位的罕见病名称为关键词进行检索,结合纳入排除标准筛选公众号,并对纳入公众号的文章进行等距抽样,评估每个公众号和推送文章的基本信息。
结果研究所关注30种罕见病中,有14种未发现相关公众号。患者及患者组织发起的公众号占主要部分(52.17%)。中医类和非中医类公众号在发文数量上差异无统计学意义,但中医类公众号每月发文频数高于非中医类公众号(P<0.001),而阅读量却低于非中医类公众号(P<0.001)。近80%的公众号设置有菜单栏,且这类公众号的文章平均累计阅读量高于未设置者。文章总数量位于前3的分别是罕见病诊疗相关知识(46.00%)、罕见病公益活动(12.81%)、非罕见病相关的具体内容(8.65%),而文章阅读量前3位的类别是前沿资讯、罕见病公益活动和患者故事。
结论基于微信公众号的罕见病健康信息传播模式已初具规模,但仍处于发展期,在罕见病覆盖范围、推送频率、内容和形式方面仍存在可完善之处。我国急需建立或改造出一些高质量的专业微信公众号,加强精准化信息供给,促进罕见病防治。