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[摘要]目的 探讨封开县农村哮喘患儿家长健康相关生命质量的影响因素，为哮喘患儿家长制定针对性的教育计划提供理论支持。方法 采用便利抽样法，对在广东省封开县第二人民医院和封开县人民医院门诊就诊269例封开县农村哮喘患儿的家长进行家长健康相关生命质量现场问卷调查，采用家长健康相关生命质量量表和相关因素分析筛选有统计学意义的家长健康相关生命质量的影响因素。结果封开县农村哮喘患儿的家长健康相关生命质量总评分为（63.54±12.14）分，其中生理功能评分为（61.33±13.90）分，情感功能评分为（60.58±15.43）分，社会功能评分为（77.12±11.62）分，认知功能为（66.06±8.95）分。家长健康相关生命质量的相关因素分析结果显示：近一个月患儿激素使用情况、患儿病情控制情况、患儿家长文化程度、患儿家庭的社会支持情况及患儿哮喘对家庭经济的影响程度等是封开县农村哮喘患儿家长健康相关生命质量的重要影响因素。结论家长作为农村哮喘患儿的监护者和主要照顾者，其身心健康状况直接影响着哮喘患儿的治疗依从性和预后。护理工作者需要更多帮助患儿家长正确认识哮喘，以提高其哮喘管理能力，从而促进患儿哮喘的有效控制。
[关键词]哮喘；家长健康相关生命质量；儿童；农村
哮喘是小儿最常见的呼吸道慢性炎症疾病，具有发病率高、病程长和反复发作等特点。随着医学模式的发展，现有疾病相关健康评价指标如患病率、缓解率及生存率等已经不能客观反映哮喘对患儿个体及其家庭的危害性。健康相关生命质量（health-related qIlalitv of life，HRQOL）是整體护理的一个抽象概念，在临床上作为评估患者个体的生理、心理和家庭社会功能状态的综合指标。在患儿生活中，哮喘不但影响其身心健康，而且更重要给照顾患者带来焦虑、疲惫、抱怨及悲观等精神压力和沉重经济负担。目前，国内已有相关患儿健康相关生命质量的研究报道，但对与农村地区哮喘患儿存在密切关系的家长（照顾者）健康相关生命质量（Parent HRQOL）文献报道甚少。鉴于此，本研究通过对封开县农村患儿家长健康相关生命质量的相关影响因素进行分析，以期为提高本地区农村哮喘患儿护理效果提供理论参考依据。
1.资料与方法
1.1一般资料
选取2015年9月～2016年9月在广东省封开县第二人民医院和封开县人民医院门诊就诊269例封开县农村哮喘患儿家长为调查对象，其纳入标准：（1）均符合2008年中华医学会儿科学会呼吸学组制定《儿童支气管哮喘诊断与防治指南》的患儿家长；（2）具备能完成本研究调查问卷的理解阅读能力；（3）无严重的身心健康问题。患儿中男145例，女124例；年龄6～13岁，平均（8.6±2.4）岁。患儿家长中母亲176例。父亲24例，奶奶或外婆69例，年龄24～67岁，平均（29.3±4.1）岁。
1.2调查内容及方法
本研究调查内容包括哮喘儿童Parent HRQOL的评分和相关影响因素，内容包括：（1）在参考Barrett研发哮喘儿童生命质量家庭影响模板基础上制定本地区农村哮喘儿童Parent HRQOL量表，包含生理功能6项、情感功能5项、社会功能3项和认知功能5项，共计19项。采用5个等级评分。其中0级（100分）表示“完全没有”，1级（75分）表示“几乎没有”，2级（50分）表示“有时有”，3级（25分）表示“经常有”，4级（0分）表示“基本上总是有”。Parent HRQOL量表总分等于已回答的条目分数之和除以回答的条目数，得分越高说明儿童哮喘对家长健康相关生命质量的负面影响越小，即家长健康相关生存质量评价越好，反之越差；（2）一般情况的变量因素，包括患儿性别、年龄、病程、近1个月患儿激素使用情况、患儿哮喘控制情况、是否合并过敏性鼻炎以及患儿家长的年龄、文化程度、患儿家庭的社会支持情况、哮喘医疗费用支付方式、患儿家庭经济情况及哮喘对家庭经济的影响程度。待填写完毕后由调查护士当场回收保存。
1.3统计学处理
所有数据均采用SPSS17.0软件分析处理，计量资以（x±s）表示，采用t检验，计数资料以百分比表示，采用x2检验，P<0.05为差异有统计学意义。
2.结果
2.1农村哮喘患儿家长健康相关生命质量的评分比较
问卷调查结果显示，封开县农村哮喘患儿Parent HRQOL总评分为（63.54±12.14）分，其中生理功能评分为（61.33±13.90）分，情感功能评分为（60.58±15.43）分，社会功能评分为（77.12±11.62）分，认知功能为（66.06±8.95）分，见表1。
2.2农村哮喘患儿家长健康相关生命质量的影响因素分析
所有数据经t检验分析结果显示，在近1个月患儿激素使用情况、患儿病情控制情况、患儿家长文化程度、患儿家庭的社会支持情况及患儿哮喘对家庭经济的影响程度等方面比较，差异均有统计学意义（P<0.05）；而在患儿性别、患儿年龄、患儿病程、合并过敏性鼻炎、患儿家长的年龄、患儿哮喘医疗费用支付方式及患儿家庭经济情况等方面比较，差异无统计学意义（P>0.05）。见表2。
3.讨论
6～13岁农村儿童处于身心生长发育尚未成熟阶段，哮喘反复发作和长期治疗不仅给患儿带来身体极度不适和心理的行为或情绪障碍，还明显增加了患儿家长的身心健康压力和家庭经济负担，导致患儿家长健康相关生命质量下降。而家长健康相关生命质量下降又会进一步影响哮喘患儿的治疗效果。本研究结果显示封开县农村哮喘儿童家长健康相关生命质量总评分为（63.54±12.14）分，明显低于陈漂漂（71.59±18.47）分的研究结果，这可能跟不同区域经济发展和不同家庭经济情况存在一定相关差异性。鉴于此，本研究结合本地区农村患儿实际和生活环境情况，对影响患儿家长健康相关生命质量的相关危险因素进行阐述。 3.1患儿家庭经济状况对Parent HRQOL的影响
哮喘不仅危害儿童的身心健康，还给农村大部分患儿家庭带来沉重的经济负担。李文君等对宝鸡市城区0～14岁儿童哮喘的流行病学调查结果显示，平均每个哮喘患儿家庭每年直接用于哮喘治疗花费达5168元，即平均每个家庭每年收入减少1562元。哮喘对患儿家庭经济影响主要体现在直接费用（包括诊疗费、药费及药费等）和间接费用（指包括患儿家长误工费及就诊交通费等），赵云霞等对滨州市190例3～14岁儿童哮喘调查研究显示，平均每个家庭每年用于哮喘儿童的花费大约为14956.6元，其中直接费用占75.65%，间接费用占24.35%，在滨州城区居民人均月收入6000～6850元中占18.29%。本研究表2的影响因素结果显示，农村患儿家庭经济情况的家长健康相关生命质量差异比较无统计学意义（t=1.801，P>0.05），其中中高收入农村家庭占31.60%（85/269），低收入农村家庭占68.40%（184/269），这可能跟本地区农村经济发展有密切相关，且家庭经济水平不能真实地反映家庭的医疗负担。而患儿哮喘对家庭经济的影响程度比较，差异有统计学意义（t=8.196，P<0.05），能全面反映患兒哮喘给家庭造成的经济负担。其中严重影响占43.12%（116/269），中等以下影响占31.60%占56.88%（153/269），表明患儿哮喘给大部分的农村普通家庭带来了较大的经济压力，是一个影响家长健康相关生命质量不可忽视的危险因素。
3.2患儿家长文化程度对Parent HRQOL的影响
儿童哮喘是一种慢性疾病，需要家庭长期管理和监督，张映芬等研究证实哮喘儿童的照顾者受教育程度越高，对科学知识的接受能力越强，有利于进一步加强对患儿哮喘的控制。由于患儿的后期管理基本上需要家长来执行的，家长对哮喘防治知识的理解直接影响患儿哮喘防治效果，这在一定程度上取决家长文化水平。在本研究调查中发现，59.11%（159/269）家长处于中专及中专以下文化水平，对哮喘的本质及防治知识一无所知，也只是习惯性遵循医生的治疗方式，基本上缺乏哮喘管理知识。而占40.89%（110/269）高中及其以上文化水平得家长虽然可以通过其他方式对哮喘的病因、预防及治疗等知识有初步了解，但太部分也处于一知半解状态。以上研究数据反映本地区农村家长对患儿哮喘不够重视，也直接导致患儿哮喘病情出现反反复复不易控制状态，进而影响患儿的学习和生活。
3.3患儿家庭的社会支持情况对Parert HRQOL的影响
家庭的社会支持是指来自亲友及社会各方面物质和精神上的帮助，能缓冲压力事件对患儿家庭及其个体身心健康造成的消极影响。本研究表1和表2结果发现患儿家庭的社会支持情况与哮喘患儿家长健康相关生命质量总评分、生理功能、情感功能、社会功能及认知功能均有密切的相关性（P<0.05），其原因可能是在本欠发达农村地区，很多患儿家长虽有想积极解决患儿疾病相关问题的意愿和行为，但可倾诉的亲友或寻求社会帮助的人太多可能因缺乏哮喘相关知识而影响哮喘患儿病情治疗情况，出现迁延不愈情况，这可能也是导致家长与患儿哮喘相关健康相关生命质量下降的根本原因。
3.4患儿激素使用与哮喘控制情况对Parent HR QOL的影响
目前，吸入型糖皮质激素是哮喘长期控制的首选药物，能有效改善哮喘症状，对患儿的哮喘控制具有重要作用。但长期使用糖皮质激素治疗会存在一定的不良反应，对家长健康相关生命质量造成负面影响。在本研究结果中，患儿近1个月激素使用与否，其家长健康相关生命质量比较，差异有统计学意义（t=6.404，P<0.05），其主要表现在生理功能、情感功能及认知功能方面。在患儿哮喘控制情况调查结果显示，患儿哮喘反复发作是影响家长健康相关生命质量的重要原因，其哮喘控制情况理想与否，其家长健康相关生命质量比较，差异有统计学意义（t=7.454，P<0.05）。如果患儿哮喘处于理想的控制状态，患儿哮喘症状、学习生活情况等均会得到明显改善，家长就可以节省了花在照顾患儿过程中所耗费的时间、精力和医疗费用，从而减轻自身得精神负担。反之，若患儿哮喘未得到有效控制，其哮喘反复发作以及经常性住院治疗会严重降低了患儿家长的自信心。因此，控制好患儿哮喘病情是改善家长健康相关生命质量的关键所在。
综上所述，家长作为农村哮喘患儿的监护者和主要照顾者，其身心健康状况直接影响着哮喘患儿的治疗依从性和预后。因此，护理工作者不仅对哮喘患儿生命质量的关注，更需要帮助患儿家长正确认识哮喘，以提高其哮喘管理能力，从而促进患儿哮喘的有效控制。
[关键词]哮喘；家长健康相关生命质量；儿童；农村
哮喘是小儿最常见的呼吸道慢性炎症疾病，具有发病率高、病程长和反复发作等特点。随着医学模式的发展，现有疾病相关健康评价指标如患病率、缓解率及生存率等已经不能客观反映哮喘对患儿个体及其家庭的危害性。健康相关生命质量（health-related qIlalitv of life，HRQOL）是整體护理的一个抽象概念，在临床上作为评估患者个体的生理、心理和家庭社会功能状态的综合指标。在患儿生活中，哮喘不但影响其身心健康，而且更重要给照顾患者带来焦虑、疲惫、抱怨及悲观等精神压力和沉重经济负担。目前，国内已有相关患儿健康相关生命质量的研究报道，但对与农村地区哮喘患儿存在密切关系的家长（照顾者）健康相关生命质量（Parent HRQOL）文献报道甚少。鉴于此，本研究通过对封开县农村患儿家长健康相关生命质量的相关影响因素进行分析，以期为提高本地区农村哮喘患儿护理效果提供理论参考依据。
1.资料与方法
1.1一般资料
选取2015年9月～2016年9月在广东省封开县第二人民医院和封开县人民医院门诊就诊269例封开县农村哮喘患儿家长为调查对象，其纳入标准：（1）均符合2008年中华医学会儿科学会呼吸学组制定《儿童支气管哮喘诊断与防治指南》的患儿家长；（2）具备能完成本研究调查问卷的理解阅读能力；（3）无严重的身心健康问题。患儿中男145例，女124例；年龄6～13岁，平均（8.6±2.4）岁。患儿家长中母亲176例。父亲24例，奶奶或外婆69例，年龄24～67岁，平均（29.3±4.1）岁。
1.2调查内容及方法
本研究调查内容包括哮喘儿童Parent HRQOL的评分和相关影响因素，内容包括：（1）在参考Barrett研发哮喘儿童生命质量家庭影响模板基础上制定本地区农村哮喘儿童Parent HRQOL量表，包含生理功能6项、情感功能5项、社会功能3项和认知功能5项，共计19项。采用5个等级评分。其中0级（100分）表示“完全没有”，1级（75分）表示“几乎没有”，2级（50分）表示“有时有”，3级（25分）表示“经常有”，4级（0分）表示“基本上总是有”。Parent HRQOL量表总分等于已回答的条目分数之和除以回答的条目数，得分越高说明儿童哮喘对家长健康相关生命质量的负面影响越小，即家长健康相关生存质量评价越好，反之越差；（2）一般情况的变量因素，包括患儿性别、年龄、病程、近1个月患儿激素使用情况、患儿哮喘控制情况、是否合并过敏性鼻炎以及患儿家长的年龄、文化程度、患儿家庭的社会支持情况、哮喘医疗费用支付方式、患儿家庭经济情况及哮喘对家庭经济的影响程度。待填写完毕后由调查护士当场回收保存。
1.3统计学处理
所有数据均采用SPSS17.0软件分析处理，计量资以（x±s）表示，采用t检验，计数资料以百分比表示，采用x2检验，P<0.05为差异有统计学意义。
2.结果
2.1农村哮喘患儿家长健康相关生命质量的评分比较
问卷调查结果显示，封开县农村哮喘患儿Parent HRQOL总评分为（63.54±12.14）分，其中生理功能评分为（61.33±13.90）分，情感功能评分为（60.58±15.43）分，社会功能评分为（77.12±11.62）分，认知功能为（66.06±8.95）分，见表1。
2.2农村哮喘患儿家长健康相关生命质量的影响因素分析
所有数据经t检验分析结果显示，在近1个月患儿激素使用情况、患儿病情控制情况、患儿家长文化程度、患儿家庭的社会支持情况及患儿哮喘对家庭经济的影响程度等方面比较，差异均有统计学意义（P<0.05）；而在患儿性别、患儿年龄、患儿病程、合并过敏性鼻炎、患儿家长的年龄、患儿哮喘医疗费用支付方式及患儿家庭经济情况等方面比较，差异无统计学意义（P>0.05）。见表2。
3.讨论
6～13岁农村儿童处于身心生长发育尚未成熟阶段，哮喘反复发作和长期治疗不仅给患儿带来身体极度不适和心理的行为或情绪障碍，还明显增加了患儿家长的身心健康压力和家庭经济负担，导致患儿家长健康相关生命质量下降。而家长健康相关生命质量下降又会进一步影响哮喘患儿的治疗效果。本研究结果显示封开县农村哮喘儿童家长健康相关生命质量总评分为（63.54±12.14）分，明显低于陈漂漂（71.59±18.47）分的研究结果，这可能跟不同区域经济发展和不同家庭经济情况存在一定相关差异性。鉴于此，本研究结合本地区农村患儿实际和生活环境情况，对影响患儿家长健康相关生命质量的相关危险因素进行阐述。 3.1患儿家庭经济状况对Parent HRQOL的影响
哮喘不仅危害儿童的身心健康，还给农村大部分患儿家庭带来沉重的经济负担。李文君等对宝鸡市城区0～14岁儿童哮喘的流行病学调查结果显示，平均每个哮喘患儿家庭每年直接用于哮喘治疗花费达5168元，即平均每个家庭每年收入减少1562元。哮喘对患儿家庭经济影响主要体现在直接费用（包括诊疗费、药费及药费等）和间接费用（指包括患儿家长误工费及就诊交通费等），赵云霞等对滨州市190例3～14岁儿童哮喘调查研究显示，平均每个家庭每年用于哮喘儿童的花费大约为14956.6元，其中直接费用占75.65%，间接费用占24.35%，在滨州城区居民人均月收入6000～6850元中占18.29%。本研究表2的影响因素结果显示，农村患儿家庭经济情况的家长健康相关生命质量差异比较无统计学意义（t=1.801，P>0.05），其中中高收入农村家庭占31.60%（85/269），低收入农村家庭占68.40%（184/269），这可能跟本地区农村经济发展有密切相关，且家庭经济水平不能真实地反映家庭的医疗负担。而患儿哮喘对家庭经济的影响程度比较，差异有统计学意义（t=8.196，P<0.05），能全面反映患兒哮喘给家庭造成的经济负担。其中严重影响占43.12%（116/269），中等以下影响占31.60%占56.88%（153/269），表明患儿哮喘给大部分的农村普通家庭带来了较大的经济压力，是一个影响家长健康相关生命质量不可忽视的危险因素。
3.2患儿家长文化程度对Parent HRQOL的影响
儿童哮喘是一种慢性疾病，需要家庭长期管理和监督，张映芬等研究证实哮喘儿童的照顾者受教育程度越高，对科学知识的接受能力越强，有利于进一步加强对患儿哮喘的控制。由于患儿的后期管理基本上需要家长来执行的，家长对哮喘防治知识的理解直接影响患儿哮喘防治效果，这在一定程度上取决家长文化水平。在本研究调查中发现，59.11%（159/269）家长处于中专及中专以下文化水平，对哮喘的本质及防治知识一无所知，也只是习惯性遵循医生的治疗方式，基本上缺乏哮喘管理知识。而占40.89%（110/269）高中及其以上文化水平得家长虽然可以通过其他方式对哮喘的病因、预防及治疗等知识有初步了解，但太部分也处于一知半解状态。以上研究数据反映本地区农村家长对患儿哮喘不够重视，也直接导致患儿哮喘病情出现反反复复不易控制状态，进而影响患儿的学习和生活。
3.3患儿家庭的社会支持情况对Parert HRQOL的影响
家庭的社会支持是指来自亲友及社会各方面物质和精神上的帮助，能缓冲压力事件对患儿家庭及其个体身心健康造成的消极影响。本研究表1和表2结果发现患儿家庭的社会支持情况与哮喘患儿家长健康相关生命质量总评分、生理功能、情感功能、社会功能及认知功能均有密切的相关性（P<0.05），其原因可能是在本欠发达农村地区，很多患儿家长虽有想积极解决患儿疾病相关问题的意愿和行为，但可倾诉的亲友或寻求社会帮助的人太多可能因缺乏哮喘相关知识而影响哮喘患儿病情治疗情况，出现迁延不愈情况，这可能也是导致家长与患儿哮喘相关健康相关生命质量下降的根本原因。
3.4患儿激素使用与哮喘控制情况对Parent HR QOL的影响
目前，吸入型糖皮质激素是哮喘长期控制的首选药物，能有效改善哮喘症状，对患儿的哮喘控制具有重要作用。但长期使用糖皮质激素治疗会存在一定的不良反应，对家长健康相关生命质量造成负面影响。在本研究结果中，患儿近1个月激素使用与否，其家长健康相关生命质量比较，差异有统计学意义（t=6.404，P<0.05），其主要表现在生理功能、情感功能及认知功能方面。在患儿哮喘控制情况调查结果显示，患儿哮喘反复发作是影响家长健康相关生命质量的重要原因，其哮喘控制情况理想与否，其家长健康相关生命质量比较，差异有统计学意义（t=7.454，P<0.05）。如果患儿哮喘处于理想的控制状态，患儿哮喘症状、学习生活情况等均会得到明显改善，家长就可以节省了花在照顾患儿过程中所耗费的时间、精力和医疗费用，从而减轻自身得精神负担。反之，若患儿哮喘未得到有效控制，其哮喘反复发作以及经常性住院治疗会严重降低了患儿家长的自信心。因此，控制好患儿哮喘病情是改善家长健康相关生命质量的关键所在。
综上所述，家长作为农村哮喘患儿的监护者和主要照顾者，其身心健康状况直接影响着哮喘患儿的治疗依从性和预后。因此，护理工作者不仅对哮喘患儿生命质量的关注，更需要帮助患儿家长正确认识哮喘，以提高其哮喘管理能力，从而促进患儿哮喘的有效控制。