【摘 要】
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目的调查Noonan综合征患儿的生活质量及照护负担。方法采用一般资料问卷、儿童生活质量普通适用核心量表以及照护者负担问卷,调查Noonan综合征患儿的生活质量及照护负担。结果96例Noonan综合征患儿,男40例、女56例,中位年龄4.0(3.0~5.0)岁。患儿的生活质量总分为49.3(34.2~59.8)分,远低于全国常模(81.8±12.0)分,差异有统计学意义(P<0.001)。患儿主要照护者照护负担量表总分为43.5(29.5~52.0)分,提示为中度负担。患儿生活质量得分与照护者负担总得
【机 构】
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上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心内分泌遗传代谢科,上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心护理部
【基金项目】
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上海市儿童罕见病临床医学研究中心项目(No.20MC1920400)。
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目的调查Noonan综合征患儿的生活质量及照护负担。方法采用一般资料问卷、儿童生活质量普通适用核心量表以及照护者负担问卷,调查Noonan综合征患儿的生活质量及照护负担。结果96例Noonan综合征患儿,男40例、女56例,中位年龄4.0(3.0~5.0)岁。患儿的生活质量总分为49.3(34.2~59.8)分,远低于全国常模(81.8±12.0)分,差异有统计学意义(P<0.001)。患儿主要照护者照护负担量表总分为43.5(29.5~52.0)分,提示为中度负担。患儿生活质量得分与照护者负担总得
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