【摘 要】
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事件回顾:rn前段时间,网上热搜的“父亲为儿子自制药物治疗罕见病”事件被大家广泛关注.新闻报道中,当事人年仅2岁的二儿子洋洋,刚出生半年就被确诊为ATP7A基因缺陷所致的Menkes综合征.这是一种由铜转运蛋白ATP7A基因突变引起的罕见先天性铜代谢异常疾病,目前没有药物能够治愈.当事人自学药学、基因编辑、分子生物学等知识,并将家里一间20平方米的杂物间改造成为封闭式实验室.最终,当事人制出了“组氨酸铜”及“伊利司莫铜”,洋洋的生命幸运地得以维持.并且,当事人希望能够免费为其他同类患者提供上述“药物”.
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事件回顾:rn前段时间,网上热搜的“父亲为儿子自制药物治疗罕见病”事件被大家广泛关注.新闻报道中,当事人年仅2岁的二儿子洋洋,刚出生半年就被确诊为ATP7A基因缺陷所致的Menkes综合征.这是一种由铜转运蛋白ATP7A基因突变引起的罕见先天性铜代谢异常疾病,目前没有药物能够治愈.当事人自学药学、基因编辑、分子生物学等知识,并将家里一间20平方米的杂物间改造成为封闭式实验室.最终,当事人制出了“组氨酸铜”及“伊利司莫铜”,洋洋的生命幸运地得以维持.并且,当事人希望能够免费为其他同类患者提供上述“药物”.
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