【摘 要】
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目的:了解中国成年血友病患者的生活质量(QOL)现状并探讨其可能的影响因素。方法:选取成年男性血友病患者72例。分别采用健康状况调查问卷(SF-36)、血友病功能独立性评分(FIS
【机 构】
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中国医学科学院北京协和医院物理医学康复科,中国医学科学院北京协和医院血液科
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目的:了解中国成年血友病患者的生活质量(QOL)现状并探讨其可能的影响因素。方法:选取成年男性血友病患者72例。分别采用健康状况调查问卷(SF-36)、血友病功能独立性评分(FISH)和血友病关节健康评估表(HJHS)对患者进行QOL、日常生活活动能力(ADL)及关节健康状况的评估。结果:72例患者SF-36评分为(422.04±143.19)分,其中躯体健康所致的角色受限(RP)评分最低(20.21±12.96)分。SF-36总分及躯体功能(PF)评分与患者文化程度和FISH评分呈正相关(P<0.05)。SF-36总分与受累关节数、HJHS总分及其中关节周围肌肉状况、关节活动度、关节疼痛、关节摩擦音评分呈负相关(P<0.05)。PF评分与患者年龄、受累关节数、肌肉出血部位数、HJHS总分及肌肉状况、关节活动度、关节疼痛、关节摩擦音和步态评分均呈负相关(P<0.05),且与HJHS总分和肌肉评分的Pearson系数也较高。结论:成年血友病患者QOL低下,受累关节数量、关节健康状况、ADL能力和文化程度与其PF和QOL密切相关。减少关节出血,改善关节健康状况,尤其是加强肌肉力量训练,提高ADL能力和受教育程度可能有助于提高患者QOL。
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