论文部分内容阅读
用网络将病人们团结起来与慢性病作斗争
每天，世界各地有数以千计的人会打开一封自动发送的电子邮件，它会问：“你现在感觉如何?”这封电子邮件是一个名为PatientsLikeMe的SNS网站发送而来的，而收件人几乎都有着某种改变了他们一生的疾病，例如被确诊为癫痫、帕金森氏症、慢性抑郁症，或肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS，也称卢伽雷氏病)。通过回答邮件里这个简单的问题，他们正在参与一个非常大胆的尝试，挑战医疗保健的传统观念，并加快医学研究的步伐。
这项实验的主要设计者是神经心理学家保罗·威克斯(Paul Wicks)，他也是PatientsLikeMe的研发总监。威克斯2006年加入公司，两年前，麻省理工学院所培育出来的几位工程师创建了这个网站，他们是詹姆斯(James)、本杰明·海伍德(BenjaminHeywood)和他们的朋友杰夫·科尔(Jelf Cole)。他们最初的目标是为海伍德的兄弟斯蒂芬(StephenHeywood)征集医治良方，斯蒂芬在29岁时被确诊得了肌萎缩性脊髓侧索硬化症。
斯蒂芬·海伍德在2006年去世，不到一年后PatientsLikeMe便推出了一个在线社区，ALS患者在其上可以自我量化，并分享各自病情的详细资料。在那时网站已经证明它有着可以帮助更多用户的潜力。“我们已经知道我们有一些特别的东西，”本杰明·海伍德回忆说，“我们成了一个有很多资源的大家庭，能够接触到所有最棒的医生和科学家，但是最令人惊讶的是我们从每个加入的病人那里都学到了很多的东西。”
在威克斯的看管和改造下，PatlentsLikeMe从一个ALS患者的网上资讯站，转型成为了一个在全球蓬勃发展、富有激情的健康社区。线上的用户有超过1000种严重的病症，包括癌症、糖尿病、艾滋病。该网站为患者提供强大的工具，那就是以前只提供给临床医生和研究人员的评估测试和算法，用于预测疾病的进展及其他因素的影响，以及病人的生存时限。
一些医学界人士质疑威克斯把这些工具交到病人手中的动机，他们对病人自己报告的数据在临床研究中的真正价值，也不像威克斯那样有信心。患者会不会在计算出自己的生命预期后灰心丧气?病人提交的数据不是比传统的临床试验数据更从主观出发吗?但威克斯的理念已用传统的方式证明了其价值：在权威的期刊上进行同行评议。
今年4月，威克斯和他的同事驳翻了意太利研究人员的声明，对方认为碳酸锂药物能减缓ALS的发展。在2008年，经过基于显示一小部分患者样本的临床研究，认为锂产生效用，数百名Pat2entsLikeMe成员开始服用这类药物，但它会产生严重的副作用。
从网站的ALS患者社区中，威克斯汇总了一批患者样本，其数量是原有研究组的10倍，使用匹配的算法，比较使用锂的患者与不使用锂的，在相近速度下的症状变化。研究发现，不考虑许多患者对药物的热情期待，它对他们的疾病进展并无帮助。虽然关于锂的消息是令人失望的，但它也很有价值。当病人的预期寿命能以珍贵的月、周、天来计量之时，无效的治疗就可以被放弃，而把重点照顾的努力放到其他更有成效的方向去。
适当的平衡
那些在威克斯身边工作多年的人说，威克斯最特别的贡献，是他从各个角度审视药物的能力：从试图了解一种疾病的研究者的角度，从试图治疗它的医生的角度，还有从那些不仅仅为了生存，还为了在不断增多的肢体不便面前努力保持独立行动能力的病人的角度。“保罗有一种独特的能力去深入文献，了解一种疾病，并与专家们在同一水平上交流，吸收这些信息，然后整合它。”海伍德·本杰明说，“在病人角度、临床治疗角度还有科研的角度之间保持恰当的平衡对我们来说非常关键。”
这是一个从威克斯少年时期就已经发展而来的能力。在研读像奥利弗t萨克斯(Oliver Sacks)的著作《错把妻子当帽子》之类的心理学书籍之后，他开始作为一个暑期老师为自闭症儿童工作，“与这些孩子的母亲交谈令人吃惊，当时她们在为自己孩子得到一种特殊教育而斗争。”他说。这些谈话帮助了威克斯，只有17岁的他，学习了如何有效地劝说人们面对显而易见的健康问题，并帮助他们避免被江湖庸医蒙骗。
到2002年，威克斯在伦敦国王学院的精神病学研究所进行博士研究。当时一个名为Build的ALS患者在线留言板资金不足，他作为一个无薪酬的志愿者对它进行了改造，成了一个在Build与伦敦国王学院之间值得信赖的中间人。“我们的一些网上成员会生气地问‘为什么我们需要在临床试验中用安慰剂?’，以及这一类的问题，所以我会去找临床试验单位的负责人，他会解释给我，我再解释给病人。”他说，并且强调“最大的受益来自病人之间的互动”。Build的成员使用辅助技术交流各类提示、心得，并为那些繁复的医疗程序提供支持，如干细胞疗法实验。
与此同时，威克斯每星期驱车数百公里，去ALS患者家里，为他们进行神经心理评估，他看到他们中的许多人，以创造性的方法，适应了疾病对他们的身体带来的挑战，例如失去了手的灵活性时则用电动牙刷，或是用遥控装置来完成自己难以完成的任务。“我小时候最喜爱的电视节目是百战天龙(MacGyver，这是一个只用胶带或瑞士军刀逃离危险的冒险故事)，而这些病人都各有自己百战天龙的办法。”威克斯说。当他从Build网友那里听说PatientsLikeMe的时候，他看到了将这些解决方案在更大的尺度上进行聚合和传播的好机会。
PatientsLikeMe现在已经有超过11万的会员，从上面索取关于自己的病情各方面的信息：如他们的就诊史、正在进行的疗程、服用的药物(那些未经批准而使用的药物他们会“撕去标签”)，自己如何调整生活，还有他们的诊断对自己和亲友的生活所带来的影响。(公司通过汇总会员数据，向诺华或赛诺菲一安万特这样的制药公司销售以获取收入)PatientsLikeMe并不鼓励其会员为了保护隐私。而将严重疾病所带来的真实日常生活屏蔽掉，网站主张完全的开放，会员可以匿名使用头像，或用假名，但很多人还是选择实名出现。
虚拟拜访
加里·罗杰斯(Gary Rogers)是一个60岁的厨具设计师，住在美国北卡罗莱纳州，他在2010年加入PatientsLikeMe，主要是为自己多年的多发性硬化和风湿性多肌痛寻求帮助，这是一个令人痛苦的炎症。在成为会员之前，罗杰斯对参与社交网络对治病有用是心存疑虑的，但网站帮助他管理健康状况，并与其他人保持联系。
“我们每个人都有不同的症状，需要调整。”他说，“分享这些症状，以及目前的治疗方案，帮助我们决定走什么治疗路线，以及有必要与我们的医生讨论哪些事情。没有PatientsLikeMe，在那些没有人情味的研究网站寻找信息，会让我感到孤独无助。”他补充说，“我们中的大多数人都不能经常外出，在这里能够。拜访’其他人以缓解郁闷。对我来说最重要的事情是网友们能提供情感上的支持。”
威克斯很高兴这五年来所做的工作，但他仍然对人们得了不治之症所消耗的社会成本感到担忧。“我们需要让更多的人不会因为健康问题，而在生活上倒退，或者是被拖累。”他说。击败那些古老的疾病，如癌症或心脏病，将为社会开创新的机遇，他也承认：“每个人都活到150岁是个麻烦事。”但他说，这会是一个他很喜爱的麻烦事。
——史蒂夫·西尔伯曼
每天，世界各地有数以千计的人会打开一封自动发送的电子邮件，它会问：“你现在感觉如何?”这封电子邮件是一个名为PatientsLikeMe的SNS网站发送而来的，而收件人几乎都有着某种改变了他们一生的疾病，例如被确诊为癫痫、帕金森氏症、慢性抑郁症，或肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS，也称卢伽雷氏病)。通过回答邮件里这个简单的问题，他们正在参与一个非常大胆的尝试，挑战医疗保健的传统观念，并加快医学研究的步伐。
这项实验的主要设计者是神经心理学家保罗·威克斯(Paul Wicks)，他也是PatientsLikeMe的研发总监。威克斯2006年加入公司，两年前，麻省理工学院所培育出来的几位工程师创建了这个网站，他们是詹姆斯(James)、本杰明·海伍德(BenjaminHeywood)和他们的朋友杰夫·科尔(Jelf Cole)。他们最初的目标是为海伍德的兄弟斯蒂芬(StephenHeywood)征集医治良方，斯蒂芬在29岁时被确诊得了肌萎缩性脊髓侧索硬化症。
斯蒂芬·海伍德在2006年去世，不到一年后PatientsLikeMe便推出了一个在线社区，ALS患者在其上可以自我量化，并分享各自病情的详细资料。在那时网站已经证明它有着可以帮助更多用户的潜力。“我们已经知道我们有一些特别的东西，”本杰明·海伍德回忆说，“我们成了一个有很多资源的大家庭，能够接触到所有最棒的医生和科学家，但是最令人惊讶的是我们从每个加入的病人那里都学到了很多的东西。”
在威克斯的看管和改造下，PatlentsLikeMe从一个ALS患者的网上资讯站，转型成为了一个在全球蓬勃发展、富有激情的健康社区。线上的用户有超过1000种严重的病症，包括癌症、糖尿病、艾滋病。该网站为患者提供强大的工具，那就是以前只提供给临床医生和研究人员的评估测试和算法，用于预测疾病的进展及其他因素的影响，以及病人的生存时限。
一些医学界人士质疑威克斯把这些工具交到病人手中的动机，他们对病人自己报告的数据在临床研究中的真正价值，也不像威克斯那样有信心。患者会不会在计算出自己的生命预期后灰心丧气?病人提交的数据不是比传统的临床试验数据更从主观出发吗?但威克斯的理念已用传统的方式证明了其价值：在权威的期刊上进行同行评议。
今年4月，威克斯和他的同事驳翻了意太利研究人员的声明，对方认为碳酸锂药物能减缓ALS的发展。在2008年，经过基于显示一小部分患者样本的临床研究，认为锂产生效用，数百名Pat2entsLikeMe成员开始服用这类药物，但它会产生严重的副作用。
从网站的ALS患者社区中，威克斯汇总了一批患者样本，其数量是原有研究组的10倍，使用匹配的算法，比较使用锂的患者与不使用锂的，在相近速度下的症状变化。研究发现，不考虑许多患者对药物的热情期待，它对他们的疾病进展并无帮助。虽然关于锂的消息是令人失望的，但它也很有价值。当病人的预期寿命能以珍贵的月、周、天来计量之时，无效的治疗就可以被放弃，而把重点照顾的努力放到其他更有成效的方向去。
适当的平衡
那些在威克斯身边工作多年的人说，威克斯最特别的贡献，是他从各个角度审视药物的能力：从试图了解一种疾病的研究者的角度，从试图治疗它的医生的角度，还有从那些不仅仅为了生存，还为了在不断增多的肢体不便面前努力保持独立行动能力的病人的角度。“保罗有一种独特的能力去深入文献，了解一种疾病，并与专家们在同一水平上交流，吸收这些信息，然后整合它。”海伍德·本杰明说，“在病人角度、临床治疗角度还有科研的角度之间保持恰当的平衡对我们来说非常关键。”
这是一个从威克斯少年时期就已经发展而来的能力。在研读像奥利弗t萨克斯(Oliver Sacks)的著作《错把妻子当帽子》之类的心理学书籍之后，他开始作为一个暑期老师为自闭症儿童工作，“与这些孩子的母亲交谈令人吃惊，当时她们在为自己孩子得到一种特殊教育而斗争。”他说。这些谈话帮助了威克斯，只有17岁的他，学习了如何有效地劝说人们面对显而易见的健康问题，并帮助他们避免被江湖庸医蒙骗。
到2002年，威克斯在伦敦国王学院的精神病学研究所进行博士研究。当时一个名为Build的ALS患者在线留言板资金不足，他作为一个无薪酬的志愿者对它进行了改造，成了一个在Build与伦敦国王学院之间值得信赖的中间人。“我们的一些网上成员会生气地问‘为什么我们需要在临床试验中用安慰剂?’，以及这一类的问题，所以我会去找临床试验单位的负责人，他会解释给我，我再解释给病人。”他说，并且强调“最大的受益来自病人之间的互动”。Build的成员使用辅助技术交流各类提示、心得，并为那些繁复的医疗程序提供支持，如干细胞疗法实验。
与此同时，威克斯每星期驱车数百公里，去ALS患者家里，为他们进行神经心理评估，他看到他们中的许多人，以创造性的方法，适应了疾病对他们的身体带来的挑战，例如失去了手的灵活性时则用电动牙刷，或是用遥控装置来完成自己难以完成的任务。“我小时候最喜爱的电视节目是百战天龙(MacGyver，这是一个只用胶带或瑞士军刀逃离危险的冒险故事)，而这些病人都各有自己百战天龙的办法。”威克斯说。当他从Build网友那里听说PatientsLikeMe的时候，他看到了将这些解决方案在更大的尺度上进行聚合和传播的好机会。
PatientsLikeMe现在已经有超过11万的会员，从上面索取关于自己的病情各方面的信息：如他们的就诊史、正在进行的疗程、服用的药物(那些未经批准而使用的药物他们会“撕去标签”)，自己如何调整生活，还有他们的诊断对自己和亲友的生活所带来的影响。(公司通过汇总会员数据，向诺华或赛诺菲一安万特这样的制药公司销售以获取收入)PatientsLikeMe并不鼓励其会员为了保护隐私。而将严重疾病所带来的真实日常生活屏蔽掉，网站主张完全的开放，会员可以匿名使用头像，或用假名，但很多人还是选择实名出现。
虚拟拜访
加里·罗杰斯(Gary Rogers)是一个60岁的厨具设计师，住在美国北卡罗莱纳州，他在2010年加入PatientsLikeMe，主要是为自己多年的多发性硬化和风湿性多肌痛寻求帮助，这是一个令人痛苦的炎症。在成为会员之前，罗杰斯对参与社交网络对治病有用是心存疑虑的，但网站帮助他管理健康状况，并与其他人保持联系。
“我们每个人都有不同的症状，需要调整。”他说，“分享这些症状，以及目前的治疗方案，帮助我们决定走什么治疗路线，以及有必要与我们的医生讨论哪些事情。没有PatientsLikeMe，在那些没有人情味的研究网站寻找信息，会让我感到孤独无助。”他补充说，“我们中的大多数人都不能经常外出，在这里能够。拜访’其他人以缓解郁闷。对我来说最重要的事情是网友们能提供情感上的支持。”
威克斯很高兴这五年来所做的工作，但他仍然对人们得了不治之症所消耗的社会成本感到担忧。“我们需要让更多的人不会因为健康问题，而在生活上倒退，或者是被拖累。”他说。击败那些古老的疾病，如癌症或心脏病，将为社会开创新的机遇，他也承认：“每个人都活到150岁是个麻烦事。”但他说，这会是一个他很喜爱的麻烦事。
——史蒂夫·西尔伯曼