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王苹(化名)眉头微皱,双眼紧闭,眼前的平板电脑正在播放姜文主演的电影《有话好好说》,她却没有任何反应。
她是一名植物人。今年1月6日,她在下班回家路上被一辆疾驶的汽车撞飞,再也没有起来。
医学上将植物人描述为“植物状态”,患者没有意识、知觉、思维等人类特有的高级神经活动,对外界环境和自身几乎没有反应,但可以自主呼吸,消化流食并吸收营养,可以睁眼和闭眼,有的人能接收外界信号却无法表达。
有专家根据相关数据推测,中国至少有50万植物人,并且在以每年7万~10万人的速度增长。他们散落在全国各地,有的躺在各类医院病床上,极少数的进入民办托养机构,更多的人则在家慢慢走向死亡,被认为是没有生存价值的“活死人”。
王苹的丈夫老安是一名铁路工人,妻子出事后,老安把给儿子攒的结婚钱都给了医院,今年4月份,他实在无力再让妻子住在医院。他也不敢把妻子接回家,他知道自己照顾不好,而一个月的工资还不够请护工。
打听之下,老安找到了一家托养中心,“最起码不像养老院,没有那种压抑感。”
托养中心位于北京市密云区圣水头村村口附近。主体建筑是四排平房,前两排用作办公室、厨房、储物间,后两排被改造成了专用病房,分为3个病区,最多可以收治33名患者。
托养中心是去年春节后搬到这里来的。创始人相久大以前是密云区人民医院的一名神经外科医生。因为工作关系,他每年都会接触到植物人,据他了解,普通医院和养老院都不愿接收植物人,医院是出于医疗资源有限和经济效益的考量,养老院则嫌照顾这类病人麻烦,而且容易和家属产生纠纷。
相久大决定创办一家专门接收植物人的托养机构。2015年,他辞掉工作,卖了一套房子,拿着160万的卖房款在密云水库旁的山沟里租了一套毛坯房,将之改造成了托养中心。命名为“延生托养中心”,取“为植物人延续生命”之意。在媒体报道中,“延生托养中心”是国内唯一一家专门接收植物人的民间托养机构。
托养中心有20名护士,每6个护士负责一个病区,负责照护33名患者。相久大说,为植物人提供基本的医疗和生活照护,让患者自然、平静、带着尊严走完生命最后一程是他的办托理念,家属只有接受了这个理念,才能把亲人送到这里。相久大希望,托养中心能成为一个为家属解决后顾之忧的地方,家属把亲人送来后可以安心回归正常的工作生活。他很认同台湾一家植物人社会福利机构的理念,“安养一个植物人,就是安抚一个家庭”。
和植物人家属打了近10年交道,天坛医院的神经外科医生杨艺对植物人家庭所处困境感触颇深,“真的是把陪护者和家庭都拽进去了,他们可能无心工作,也无心生活,如果有50万病人,就对应着50万个家庭”。
杨艺说,一个植物人神经调控治疗的手术费用在20万元左右,住院每个月的基本花费在3万左右。而由于医疗资源的问题,大多数植物人最终只能回归家庭。
多数情况下,对于植物人及其亲属来说,回归家庭也会受到各种外部条件的限制。除了陪护者身心俱疲,护工难寻、费用高昂外,家属和护工都普遍无法应对植物人的一些医疗护理问题。北大国际医院神经外科病房护士长杨燕君说,平时,家属想给植物人换根胃管可能都需要带着病人跑到医院,而这本来是社区医疗机构可以解决的事情。但是现有环境下,社区医护人员可能不具备这方面能力,而且他们上门提供医疗服务报酬微薄,这与他们需要承担的风险和付出的劳动力不成正比,因此,社区医疗机构出于综合考量不愿做这类事情。
而专门收治植物人的托养机构,目前只有相久大的托养中心。但即使这个全国唯一的民间机构,目前也是困难重重。2014年为托养中心办理经营许可证时,相久大发现,没有任何一家行政部门同意审批与植物人托养相关的机构,最后,他以创办残疾人托养扶助中心的名义,在密云区民政局拿到了“民办非企业单位登记证书”,主管单位是密云区残联。
但是,托养中心搬家以后,登记证书今年即将到期,需要换领登记证书并更新注册地址,密云区残联告诉相久大,他们不再同意做托养中心的主管部门。记者从密云区民政局社团登记科得知,托养中心需要自行寻找业务主管单位,若在登记证书到期之前无法找到,将会被注销登记证书。这意味着托养中心将会陷入“非法经营”的窘境。
更现实的困境是,目前残疾程度非常严重的植物人仍然不被归入残疾人行列,他们不能够享受到残疾人的一系列社会保障以及福利。对此,相关人士表示,植物人目前确实没有被归入残疾人范畴,有关部门目前也没有针对植物人制定相关帮扶政策。
今年2月,北京市民政局下发《关于印发<北京市老年人能力综合评估工作指引>的通知》,规定“植物状态或患有终末期恶性肿瘤等慢性疾病,需长期医疗护理的”,可直接评定为“重度失能”,而按照2019年10月实施的《北京市老年人养老服务补贴津贴管理实施办法》,“符合失能老年人护理补贴的重度失能老年人,将领取每人每月600元”。
北京师范大学中国公益研究院院长王振耀说,对于植物人此类重度失能人员的照护,现在毫无疑问还是依靠家庭,但是官方已经开始一些政策探索,例如北京市的政策。现在的问题是对这类人群的政策支持还不够“聚焦”,他呼吁各地官方能受到北京政策的启发,逐步对植物人制定更多帮扶政策。
杨艺希望,将来每个省或市都能建立起一个专门收治植物人的康养中心,这些中心可以集中收纳本地区的植物人,由专业护士照护,像她这样专注植物人促醒的医生则可以在这些中心更有效率地帮助有治疗希望的患者。
“那将是植物人的乐园。”杨艺说。