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【中图分类号】R742.3
【文献标识码】B
【文章编号】1002-8714（2019 J 04-0072-02
脑瘫是一种严重的致残性疾病，主要造成运动障碍致患儿不同程度的长期或终身残疾。据有关资料统计：中国脑瘫发病率为1.84‰-4‰[1]，严重的脑瘫患儿不仅长期生活不能自理，而且影响学习和未来工作，无法参与家庭和社会生活，给家庭带来无法用金钱衡量的心理负担和精神痛苦，影响国民素质的提高，还带来了一系列的社会性问题。如何使脑瘫患儿得到持续的康复训练，恢复肢体功能，提高生活质量，回归家庭、学校、社会，成为我们需要关注的公共卫生问题。《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》[2]明确提出将残疾人康复纳入国家基本医疗卫生制度和基层医疗卫生服务康复，推进康复进社区，服务到家庭。本研究旨在了解保山市脑瘫儿童家庭康复需求中的日常生活活动能力，主要障碍、家居环境改造，家庭康复训练的总体情况及未接受家庭康复的原因，为制定脑瘫患儿家庭康复的实施方案提供参考。
1 资料与方法
1.1 研究对象
2017年1月-2018年12月对在保山安利医院接受康复训练的脑瘫患儿，年龄0.5-7岁的脑瘫患儿作为研究对象。
纳入标准：符合脑瘫[3]诊断，伴有肢体功能障碍的患儿。
1.2 调查方法
根据研究目的设计调查表，以康复治疗师作为调查人员，调查前对参与调查人员进行相关知识的培训，采用现场向患儿家属进行问卷调查表的方式进行调查。按照知情同意原则，由调查人员向患儿家属讲解调查表内容，填写方法及调查意义，征得被调查者同意。对家属不能亲自填写的，由调查员协助完成填写。
1.3 调查内容
1.3.1调查脑瘫患儿的一般资料，姓名、性别、年龄、日常生活能力（ ADI）、主要功能障碍等;
1.3.2是否有家居环境改造，包括是否安装地面防滑设施;是否安装床栏等保护患儿安全的设施;是否安装扶手等便于患儿行动的设施;楼梯是否改造为斜坡;是否去除门槛;是否有适合孩子的专用坐便器;是否有适合孩子的餐具、桌椅;桌椅等家具是否为孩子安装防碰撞设施。
1.3.3是否行家庭康复治疗，每天康复的时间多久，康复的内容有哪些。不做康复的原因，是否需要家庭康复指导。
1.3.4 ADL评定表，个人卫生动作、进食动作、更衣动作、排便动作、器具使用、认识交流动作、床上运动、转移动作、步行器动作。
2 统计分析
2.1 研究对象的社会人口学和临床基本特征
被调查的脑瘫患儿总数为109例，平均年龄3.5岁，其中以肢体功能障碍患儿为主。109例患儿均存在肢体功能障碍，需要接受进一步康复训练指导。
122例参与家居环境改造及家庭康复需求调查者，均需要进一步家庭康复需求指导。
2.2 研究对象出院后的功能障碍情况
109例脑瘫患儿中的日常生活能力（ ADI）评定中，46例（占有42.2%）日常生活可大部分自理（ADL评分75-100分），22例（占有20.2%）日常生活可少部分自理（ADL评分50-74分），17例（占有15.60%）日常生活基本不能自理（ADL评分0-49分），10例（占有0.92%）日常生活完全不能自理（ADL评分0分），14例（占有12.8%）不愿参与评定。
经评估发现，109例脑瘫患儿中95例参与评定的均有ADL障碍。
2.3 研究对象出院后的家庭改造情况
109例脑瘫患儿中，有14例不愿参加调查。109个脑瘫患儿家庭环境改造情况调查如下：
综上可了解需要家居环境改造的家庭大多缺乏改造意识与改造条件，即使有改造环境的意识及条件，也有部分不愿为患儿进行家居环境更改。
2.4 研究对象接受家庭康复的情况
接受调查109例患儿中，进行家庭康复训练治疗平均0.5-1小时的有76例（占有67.8%），家庭康复训练治疗平均1-2小时的11例（占有9.8%），家庭康复治疗2小时以上仅有2例（占有l.9%），未进行家庭康复训练的23例（20.5%）。进行家庭康复训练患儿约有79.5%，但进行家庭康复治疗时间及治疗量达到患儿康复需求的少，约仅占11.7%。调查患儿家属未进行家庭康复训练或家庭康复训练时间不足的原因多为家长忙碌，没时间治疗。
3 讨论
本调查发现，109例出院脑瘫患儿中有95例（78.92%）参与评定的均有ADL障碍（以日常生活能力量表问卷为标准），且接受过家庭康复训练治疗平均1-2小时的II例（占有9.8%），家庭康复治疗2小时以上仅有2例（占有1.9%），应加强脑瘫患儿家庭康复的认识。调查中显示的家庭康复目前存在以下问题;
3.1 家庭对脑瘫患儿康复训练了解不足，训练重视不够
脑瘫对家庭而言从心理上、经济上都是折磨。大多数家庭在经济上无法支持长期的康复费用，主动放弃患儿的较多，也未积极正面地了解过脑瘫及康复的知识，家庭康复就更缺乏概念，目前机构康复对家属的宣教及康复技能培训少之又少，所以对脑瘫患儿家庭的科普宣教势在必行，这需要社会的力量，从家庭康复出发，探索出更完善的机制。
3.2 脑瘫患儿康复后期家居环境改造不到位
家居环境对家庭康复实施是关键，家庭康复模式主要是增加患儿监护人的介入，形成“专业治疗师一患儿一监护人”这样一种立体的治疗模式，由传统的医院治疗环境向新型的家庭治疗环境转变，家庭康复更贴近于实际生活，可根据患儿的不同功能障碍对家居环境进行改造，最简单的无障碍通道，扶手等措施就能帮助患儿实现转移。本次调查显示：患儿家居改造对简单的扶手、台阶、防滑、门槛等有80%以上的未改造，没有意识。还有部分是意识到而不愿意改造的。家居环境作为影响家庭康复重要的环节，能提高患儿的家庭参与能力。
参考文献
[1]李数春，脑性瘫痪[J]全国小儿脑性瘫痪座谈会资料，1988，6：124
[2] 中共中央國务院关于促进残疾人事业发展的意见中发（2008）7号，http： //wwwgov.cn/jrzg/2008-04-23/content-952483.htm
[3]李晓婕，唐久来，马丙祥，等脑性瘫痪的定义、诊断标准及临床分型实用儿科临床杂志，2014，29（19）：1520
【文献标识码】B
【文章编号】1002-8714（2019 J 04-0072-02
脑瘫是一种严重的致残性疾病，主要造成运动障碍致患儿不同程度的长期或终身残疾。据有关资料统计：中国脑瘫发病率为1.84‰-4‰[1]，严重的脑瘫患儿不仅长期生活不能自理，而且影响学习和未来工作，无法参与家庭和社会生活，给家庭带来无法用金钱衡量的心理负担和精神痛苦，影响国民素质的提高，还带来了一系列的社会性问题。如何使脑瘫患儿得到持续的康复训练，恢复肢体功能，提高生活质量，回归家庭、学校、社会，成为我们需要关注的公共卫生问题。《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》[2]明确提出将残疾人康复纳入国家基本医疗卫生制度和基层医疗卫生服务康复，推进康复进社区，服务到家庭。本研究旨在了解保山市脑瘫儿童家庭康复需求中的日常生活活动能力，主要障碍、家居环境改造，家庭康复训练的总体情况及未接受家庭康复的原因，为制定脑瘫患儿家庭康复的实施方案提供参考。
1 资料与方法
1.1 研究对象
2017年1月-2018年12月对在保山安利医院接受康复训练的脑瘫患儿，年龄0.5-7岁的脑瘫患儿作为研究对象。
纳入标准：符合脑瘫[3]诊断，伴有肢体功能障碍的患儿。
1.2 调查方法
根据研究目的设计调查表，以康复治疗师作为调查人员，调查前对参与调查人员进行相关知识的培训，采用现场向患儿家属进行问卷调查表的方式进行调查。按照知情同意原则，由调查人员向患儿家属讲解调查表内容，填写方法及调查意义，征得被调查者同意。对家属不能亲自填写的，由调查员协助完成填写。
1.3 调查内容
1.3.1调查脑瘫患儿的一般资料，姓名、性别、年龄、日常生活能力（ ADI）、主要功能障碍等;
1.3.2是否有家居环境改造，包括是否安装地面防滑设施;是否安装床栏等保护患儿安全的设施;是否安装扶手等便于患儿行动的设施;楼梯是否改造为斜坡;是否去除门槛;是否有适合孩子的专用坐便器;是否有适合孩子的餐具、桌椅;桌椅等家具是否为孩子安装防碰撞设施。
1.3.3是否行家庭康复治疗，每天康复的时间多久，康复的内容有哪些。不做康复的原因，是否需要家庭康复指导。
1.3.4 ADL评定表，个人卫生动作、进食动作、更衣动作、排便动作、器具使用、认识交流动作、床上运动、转移动作、步行器动作。
2 统计分析
2.1 研究对象的社会人口学和临床基本特征
被调查的脑瘫患儿总数为109例，平均年龄3.5岁，其中以肢体功能障碍患儿为主。109例患儿均存在肢体功能障碍，需要接受进一步康复训练指导。
122例参与家居环境改造及家庭康复需求调查者，均需要进一步家庭康复需求指导。
2.2 研究对象出院后的功能障碍情况
109例脑瘫患儿中的日常生活能力（ ADI）评定中，46例（占有42.2%）日常生活可大部分自理（ADL评分75-100分），22例（占有20.2%）日常生活可少部分自理（ADL评分50-74分），17例（占有15.60%）日常生活基本不能自理（ADL评分0-49分），10例（占有0.92%）日常生活完全不能自理（ADL评分0分），14例（占有12.8%）不愿参与评定。
经评估发现，109例脑瘫患儿中95例参与评定的均有ADL障碍。
2.3 研究对象出院后的家庭改造情况
109例脑瘫患儿中，有14例不愿参加调查。109个脑瘫患儿家庭环境改造情况调查如下：
综上可了解需要家居环境改造的家庭大多缺乏改造意识与改造条件，即使有改造环境的意识及条件，也有部分不愿为患儿进行家居环境更改。
2.4 研究对象接受家庭康复的情况
接受调查109例患儿中，进行家庭康复训练治疗平均0.5-1小时的有76例（占有67.8%），家庭康复训练治疗平均1-2小时的11例（占有9.8%），家庭康复治疗2小时以上仅有2例（占有l.9%），未进行家庭康复训练的23例（20.5%）。进行家庭康复训练患儿约有79.5%，但进行家庭康复治疗时间及治疗量达到患儿康复需求的少，约仅占11.7%。调查患儿家属未进行家庭康复训练或家庭康复训练时间不足的原因多为家长忙碌，没时间治疗。
3 讨论
本调查发现，109例出院脑瘫患儿中有95例（78.92%）参与评定的均有ADL障碍（以日常生活能力量表问卷为标准），且接受过家庭康复训练治疗平均1-2小时的II例（占有9.8%），家庭康复治疗2小时以上仅有2例（占有1.9%），应加强脑瘫患儿家庭康复的认识。调查中显示的家庭康复目前存在以下问题;
3.1 家庭对脑瘫患儿康复训练了解不足，训练重视不够
脑瘫对家庭而言从心理上、经济上都是折磨。大多数家庭在经济上无法支持长期的康复费用，主动放弃患儿的较多，也未积极正面地了解过脑瘫及康复的知识，家庭康复就更缺乏概念，目前机构康复对家属的宣教及康复技能培训少之又少，所以对脑瘫患儿家庭的科普宣教势在必行，这需要社会的力量，从家庭康复出发，探索出更完善的机制。
3.2 脑瘫患儿康复后期家居环境改造不到位
家居环境对家庭康复实施是关键，家庭康复模式主要是增加患儿监护人的介入，形成“专业治疗师一患儿一监护人”这样一种立体的治疗模式，由传统的医院治疗环境向新型的家庭治疗环境转变，家庭康复更贴近于实际生活，可根据患儿的不同功能障碍对家居环境进行改造，最简单的无障碍通道，扶手等措施就能帮助患儿实现转移。本次调查显示：患儿家居改造对简单的扶手、台阶、防滑、门槛等有80%以上的未改造，没有意识。还有部分是意识到而不愿意改造的。家居环境作为影响家庭康复重要的环节，能提高患儿的家庭参与能力。
参考文献
[1]李数春，脑性瘫痪[J]全国小儿脑性瘫痪座谈会资料，1988，6：124
[2] 中共中央國务院关于促进残疾人事业发展的意见中发（2008）7号，http： //wwwgov.cn/jrzg/2008-04-23/content-952483.htm
[3]李晓婕，唐久来，马丙祥，等脑性瘫痪的定义、诊断标准及临床分型实用儿科临床杂志，2014，29（19）：1520