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<正>所谓"罕见病",顾名思义就是指那些发病率极低的疾病,又称"孤儿病"。根据世界卫生组织的定义,罕见病是患病人数占总人口数0.65‰~1.00‰间的疾病或病变。由于同一种疾病在世界各地的发病率不同及各地文化、经济的差异,有些疾病的发病率不断变化,故导致各地对于罕见病的定义不同。在美国,年患病人数少于20万例(发病率约为0.8‰)