【摘 要】
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目的了解安徽省苯丙酮尿症(PKU)患儿监护人生活质量水平及其相关因素,为后期开展改善PKU患儿监护人生活质量的研究提供依据。方法以安徽省、合肥市和六安市妇幼保健所新生儿
【机 构】
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安徽医科大学附属巢湖医院; 安徽省妇幼保健所; 安徽医科大学公共卫生学院流行病与卫生统计学系;
【基金项目】
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安徽省卫生厅第二批科研计划(13FR008)
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目的了解安徽省苯丙酮尿症(PKU)患儿监护人生活质量水平及其相关因素,为后期开展改善PKU患儿监护人生活质量的研究提供依据。方法以安徽省、合肥市和六安市妇幼保健所新生儿疾病筛查中心诊治的PKU患儿的监护人为研究对象,收集患儿最近1次的智力测试结果,采用生活质量综合评定问卷对患儿监护人进行问卷调查。结果在175名调查对象中,男性100名(57.1%),女性75名(42.9%);平均年龄(32.2±7.9)岁。男女调查对象的年龄、家庭年收入和职业等指标的分布不同(P<0.05)。调查对象的生活质量总得分为(53.34±8.13)分,躯体功能得分为(63.06±12.89)分,心理功能得分为(55.27±10.43)分,社会功能得分为(39.81±5.39)分,物质生活得分为(55.65±14.61)分。生活质量总得分及心理功能和社会功能两个维度评分低于一般人群(P<0.001)。地区、文化程度、职业、家庭人口数、家庭人均年收入及患儿发育商分别与生活质量总分及躯体功能、心理功能、物质生活三个维度间评分具有相关关系(P<0.05)。结论安徽省PKU患儿监护人生活质量得分较低,且与患儿发育商以及一些人口学指标有相关关系。
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