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我国有65万－13万名血发病患者．但由于医患双方对血友病缺乏了解，很多医院不能独立诊断，目前仅有6000多人获得并不充分的诊治。卫生部已于今年1月开通血友病疾病管理系统，希望通过建立全国及省级血友病信息管理中心．完善血友病患者的登记及信息管理，规范血友病的诊断和治疗，提高血友病诊疗水平和患者的生活质量。