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【摘要】 目的：探讨“以家庭为中心”护理模式在幼年特发性关节炎患儿的应用价值。方法：选取2014年2月-2017年3月本院治疗的幼年特发性关节炎患儿82例为研究对象，按照随机数字表法将其分为对照组和观察组，各41例。对照组采用常规护理，观察组联合“以家庭为中心”护理模式，30 d为1个疗程。比较护理前后两组抑郁自评量表（SDS）、焦虑自评量表（SAS）等负面情绪及护理质量总评分改善情况，比较两组护理满意度。结果：护理后，观察组护理质量总评分高于对照组（P<0.05）；观察组SDS、SAS评分均低于对照组（P<0.05）；观察组总满意率为97.56%（40/41），高于对照组的78.05%（32/41）（P<0.05）。结论：对于幼年特发性关节炎患儿而言，应用“以家庭为中心”护理模式具有重要意义，可更好地改善患儿负面情绪，提高护理质量，促进护患和谐，值得推广。
【关键词】 “以家庭为中心”护理模式； 幼年特发性关节炎； 护理质量； 护理满意度
Application Study of “Family-centered” Nursing Model in Juvenile Idiopathic Arthritis/XIE Guixiang，XU Yan，LIU Qing.//Medical Innovation of China，2017，14（32）：097-100
【Abstract】 Objective：To explore the application value of “family-centered” nursing model in children with juvenile idiopathic arthritis.Method：82 cases of juvenile idiopathic arthritis were treated in our hospital from February 2014 to March 2017 were selected as subjects，according to the random number table method，they were divided into control group and observation group，41 cases in each group，the control group received conventional nursing，and observation group combined with “family-centered” nursing model，30 days for 1 course.Before and after nursing care，the improvement of negative emotions such as self rating depression scale（SDS） and self rating anxiety scale（SAS） and total score of nursing quality were compared between two groups，and nursing satisfaction between two groups were compared.Result：After nursing，the total score of nursing quality in observation group was higher than that of control group（P<0.05）， SDS and SAS scores of observation group were lower than those of control group（P<0.05），the total satisfaction rate of observation group was 97.56%（40/41），which was higher than 78.05%（32/41） of control group（P<0.05）.Conclusion：It is important to apply the “family-centered” nursing model for children with juvenile idiopathic arthritis，can improve the negative emotions，improve the quality of nursing and promote the harmony of nurse and patient and is worthy of promotion.
【Key words】 “Family-centered” nursing model； Juvenile idiopathic arthritis； Nursing quality； Nursing satisfaction
First-author’s address：Jiangxi Provincial Children’s Hospital，Nanchang 330006，China
doi：10.3969/j.issn.1674-4985.2017.32.024
幼年特發性关节是指发生于16岁以下，以关节肿胀为主要表现的小儿关节疾病，临床诊断需满足症状持续时间不少于6个月且原因不明确[1]。目前认为关节滑膜慢性炎症是本病的重要特征，可伴有全身多脏器功能损伤，其病因尚不明确，治疗难度大，且病情反复，可对患儿日常生活及学习造成严重影响，给家庭和社会带来沉重的经济及精神负担[2-3]。近年来，随着现代护理学的发展，护理质量要求逐渐提高，通过优化护理方案提高临床疗效已成为研究的热点[4]。“以家庭为中心”的护理模式更具有人性化特点，且可提高工作效率，在临床应用中日渐广泛。本研究选取2014年2月-2017年3月就诊的患儿82例为研究对象，观察组联合“以家庭为中心”护理模式效果显著。现报道如下。 1 资料与方法
1.1 一般资料 选取2014年2月-2017年3月本院治疗的幼年特发性关节炎患儿82例为研究对象。（1）诊断标准：持续6周以上存在不明原因关节肿胀，均有不同程度发热，多可见发热时典型皮疹，急性期白细胞、CRP升高，抗核抗体及类分湿因子等检查可无异常，超声及核磁共振可显示骨骼、软组织改变[5]。（2）纳入标准：确诊幼年特发性关节炎，年龄3～12岁。（3）排除标准：合并自身免疫系统疾病、风湿热等可引起关节痛者；过敏体质者。按照随机数字表法将其分为对照组和观察组，各
41例。对照组男23例，女18例；年龄3～12岁，
平均（6.72±1.51）岁；病程1～19 d，平均
（9.79±2.86）d；浅表淋巴结轻度肿大14例，持续皮疹1例，多关节疼痛或关节炎31例，单膝关节疼痛8例，肝、脾肿大2例，累及心脏1例，伴胸膜炎1例；观察组男22例，女19例；年龄
3～11岁，平均（6.65±1.42）岁；病程1～21 d，平均（6.87±2.93）d；浅表淋巴结轻度肿大16例，持续皮疹2例，多关节疼痛32例，单膝关节疼痛8例，肝、脾肿大2例，累及心脏1例，伴胸膜炎2例。两组患儿一般资料比较差异无统计学意义（P>0.05），具有可比性。患儿及家属均知情同意，且本研究经医学伦理会审核。
1.2 方法
1.2.1 对照組 对照组采用常规护理，具体如下：（1）发热护理。患儿常表现不明原因弛张热，发热时伴肌肉酸痛、畏寒等全身中毒症状，应密切监测体温，每4个小时至少完成1次体温测量。根据患儿温度及退热效果决定采取物理降温或药物干预。嘱患儿多饮水，应卧床休息，勤换内衣，及时擦干汗液。（2）关节炎护理。关节痛常在发热时加重，嘱患儿急性期卧床，患肢制动，以防止畸形发生。观察关节有无疼痛、晨僵、热感、运动障碍、肿胀及畸形，指导患儿分散注意力以减轻疼痛，疼痛明显者还可用温水浴，药物治疗者观察不良反应发生情况。（3）饮食护理。评估患者饮食需要及营养状况，制定个体化膳食方案，进食多样化、刺激性小、易消化、营养高的食物以补充所需营养物质，保持大便通畅。（4）功能锻炼。急性期后应尽早行功能锻炼，行肌肉骨骼评估及整体评估，由职业治疗师及理疗师评估肌力、关节运动范围、功能。锻炼应持之以恒，鼓励直立行走，在无阻抗和控制疼痛的情况下缓慢活动。尽量保持正确的姿势，颈椎受累者穿戴“软脖领”以免引起颈屈曲畸形。可适当进行游泳、骑车，以不增加关节承重负担为宜，但不宜行竞技性强的运动。（5）出院指导。嘱患者定期随访，每个月复查ESR、血常规、肝肾功能。
1.2.2 观察组 观察组联合“以家庭为中心”的护理模式，特别看中家庭在患儿治疗和康复方面的作用。（1）患儿入院后指派特定的护理人员负责全程护理，态度热情，使患儿和家属熟悉护理人员，增加心理适应性。（2）倾听患儿及家属心声，解答家属疑问以取得信任。（3）入院时给患儿家属讲解家庭参与的重要性，使其明白家庭成员在治疗中的重要性，根据其对疾病的认识、文化程度，采取个别教育法，对疾病发展与转归情况进行详细解释。根据家长的生活背景及心理特点，行针对性的心理干预，从而缓解其焦虑情绪。（4）健康教育可利用健康小册子、报刊、书籍手段进行，对本病病因、治疗等进行讲解，30 d为一疗程。
1.3 观察指标 比较两组护理质量总评分改善情况，包括基础护理、病区管理、隔离消毒、护理文书，各项满分100分，总分400分；比较两组抑郁自评量表（SDS）、焦虑自评量表（SAS）评分的改善情况，均包括20个项目，依据各项目出现的频度记1、2、3、4分，分值越高则负面情绪越严重；比较两组护理满意度情况，调查量表由本院自制，内容包括医院环境、止痛效果、护理人员责任感、护理人员工作及服务态度等方面，总分100分，其中70分以上为满意，50～70分为基本满意，低于50分为不满意[6]。总满意=满意+基本满意。
1.4 统计学处理 采用SPSS 22.0软件对所得数据进行统计分析，计量资料用（x±s）表示，组间比较采用t检验，组内比较采用配对t检验；计数资料以率（%）表示，比较采用 字2检验。以P<0.05为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 两组护理前后护理质量总评分比较 护理前，两组护理质量总评分比较，差异无统计学意义（P>0.05）；护理后，观察组护理质量总评分较对照组更高（P<0.05）。见表1。
2.2 两组护理前后SDS、SAS评分比较 护理前，两组SDS、SAS评分比较，差异均无统计学意义（P>0.05）；护理后，两组SDS、SAS评分均较护理前降低（P<0.05）；护理后观察组SDS、SAS评分均低于对照组（P<0.05）。
2.3 两组护理满意度比较 观察组总满意40例（97.56%），对照组总满意32例（78.05%），两组比较差异有统计学意义（ 字2=7.289，P<0.05）
3 讨论
幼年特发性关节炎具有病情迁延、病程长、反复发作等特点，缓解与急性常交替发作，早诊断、早干预可显著改善预后[7-8]。传统护理模式注重疾病本身，忽视了家庭因素在护理工作中的重要性，常导致护患沟通难度较大，且部分患儿依从性较差，常常导致科室的小儿护理工作效率低下且实施难度较大[9-10]。
“以家庭为中心”的护理模式是美国卫生系统首次提出的广泛、新颖的概念，是提倡以转换护理观念、护士角色为前提的全新护理理念，最大限度支持和满足患儿的需求[11-13]。随着医学模式的改变，该护理模式在儿科疾病护理中的应用价值逐渐得到重视，目前已被广泛应用于临床各类儿科疾病的护理干预。幼年特发性关节炎是一种以关节滑膜慢性炎症为特征的自身免疫性疾病，可引起骨、关节损伤及关节功能障碍，大多患者病情较轻且预后较好，但严重者可致残[14-16]。小儿自控力差，常可因疾病反复而影响治疗依从性，DiGioia A提出“以家庭为中心”护理模式可使家属一起参与日常护理，促进护患和谐，并指出家庭成员对该护理模式理论框架的完整认知是顺利实施的关键[17-18]。本研究在护理过程中安排特定的护理人员负责全程护理，态度热情，使患儿及家属的心理得到更好适应。入院时对家庭参与的重要性进行讲解，使其明白家庭成员在治疗中的重要性。不同于传统护理的随机单一讲解，该护理模式的健康教育方式丰富，采用多样的系统性教育，可通过书籍、健康小册子、报刊等手段，因人而异，根据各自对疾病的认识、文化程度，制定个体化教育方案[19]。而且注重患儿的心理状态，积极解答患儿及家属疑问，有助于缓解焦虑等负面情绪。 观察组联合“以家庭为中心”护理模式，本研究结果显示，护理后两组SDS、SAS评分均较护理前改善（P<0.05），且观察组评分较对照组更低（P<0.05）；护理后，观察组护理质量总评分较对照组更高（P<0.05），证实了其在提高护理质量方面的优势；此外，观察组总满意率为97.56%，高于对照组的78.05%（P<0.05），证实了其显著优势。本研究认为“以家庭为中心”的模式更尊重家庭在疾病治疗过程中作用，协调了家庭、患儿及医护人员间的关系，从而促进疾病的康复，并有助于护理满意度提高[20]。
综上所述，本研究认为对于幼年特发性关节炎患儿而言，应用“以家庭为中心”护理模式具有重要意义，可更好地改善患儿负面情绪，提高护理质量，促进护患和谐，值得推广。
参考文献
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[4]陈伟飞，柯兰兰，方静静.以家庭为中心的护理模式在小儿外科护理中的应用[J].中医药管理杂志，2016，24（21）：48-49.
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（收稿日期：2017-09-04） （本文编辑：董悦）
【关键词】 “以家庭为中心”护理模式； 幼年特发性关节炎； 护理质量； 护理满意度
Application Study of “Family-centered” Nursing Model in Juvenile Idiopathic Arthritis/XIE Guixiang，XU Yan，LIU Qing.//Medical Innovation of China，2017，14（32）：097-100
【Abstract】 Objective：To explore the application value of “family-centered” nursing model in children with juvenile idiopathic arthritis.Method：82 cases of juvenile idiopathic arthritis were treated in our hospital from February 2014 to March 2017 were selected as subjects，according to the random number table method，they were divided into control group and observation group，41 cases in each group，the control group received conventional nursing，and observation group combined with “family-centered” nursing model，30 days for 1 course.Before and after nursing care，the improvement of negative emotions such as self rating depression scale（SDS） and self rating anxiety scale（SAS） and total score of nursing quality were compared between two groups，and nursing satisfaction between two groups were compared.Result：After nursing，the total score of nursing quality in observation group was higher than that of control group（P<0.05）， SDS and SAS scores of observation group were lower than those of control group（P<0.05），the total satisfaction rate of observation group was 97.56%（40/41），which was higher than 78.05%（32/41） of control group（P<0.05）.Conclusion：It is important to apply the “family-centered” nursing model for children with juvenile idiopathic arthritis，can improve the negative emotions，improve the quality of nursing and promote the harmony of nurse and patient and is worthy of promotion.
【Key words】 “Family-centered” nursing model； Juvenile idiopathic arthritis； Nursing quality； Nursing satisfaction
First-author’s address：Jiangxi Provincial Children’s Hospital，Nanchang 330006，China
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幼年特發性关节是指发生于16岁以下，以关节肿胀为主要表现的小儿关节疾病，临床诊断需满足症状持续时间不少于6个月且原因不明确[1]。目前认为关节滑膜慢性炎症是本病的重要特征，可伴有全身多脏器功能损伤，其病因尚不明确，治疗难度大，且病情反复，可对患儿日常生活及学习造成严重影响，给家庭和社会带来沉重的经济及精神负担[2-3]。近年来，随着现代护理学的发展，护理质量要求逐渐提高，通过优化护理方案提高临床疗效已成为研究的热点[4]。“以家庭为中心”的护理模式更具有人性化特点，且可提高工作效率，在临床应用中日渐广泛。本研究选取2014年2月-2017年3月就诊的患儿82例为研究对象，观察组联合“以家庭为中心”护理模式效果显著。现报道如下。 1 资料与方法
1.1 一般资料 选取2014年2月-2017年3月本院治疗的幼年特发性关节炎患儿82例为研究对象。（1）诊断标准：持续6周以上存在不明原因关节肿胀，均有不同程度发热，多可见发热时典型皮疹，急性期白细胞、CRP升高，抗核抗体及类分湿因子等检查可无异常，超声及核磁共振可显示骨骼、软组织改变[5]。（2）纳入标准：确诊幼年特发性关节炎，年龄3～12岁。（3）排除标准：合并自身免疫系统疾病、风湿热等可引起关节痛者；过敏体质者。按照随机数字表法将其分为对照组和观察组，各
41例。对照组男23例，女18例；年龄3～12岁，
平均（6.72±1.51）岁；病程1～19 d，平均
（9.79±2.86）d；浅表淋巴结轻度肿大14例，持续皮疹1例，多关节疼痛或关节炎31例，单膝关节疼痛8例，肝、脾肿大2例，累及心脏1例，伴胸膜炎1例；观察组男22例，女19例；年龄
3～11岁，平均（6.65±1.42）岁；病程1～21 d，平均（6.87±2.93）d；浅表淋巴结轻度肿大16例，持续皮疹2例，多关节疼痛32例，单膝关节疼痛8例，肝、脾肿大2例，累及心脏1例，伴胸膜炎2例。两组患儿一般资料比较差异无统计学意义（P>0.05），具有可比性。患儿及家属均知情同意，且本研究经医学伦理会审核。
1.2 方法
1.2.1 对照組 对照组采用常规护理，具体如下：（1）发热护理。患儿常表现不明原因弛张热，发热时伴肌肉酸痛、畏寒等全身中毒症状，应密切监测体温，每4个小时至少完成1次体温测量。根据患儿温度及退热效果决定采取物理降温或药物干预。嘱患儿多饮水，应卧床休息，勤换内衣，及时擦干汗液。（2）关节炎护理。关节痛常在发热时加重，嘱患儿急性期卧床，患肢制动，以防止畸形发生。观察关节有无疼痛、晨僵、热感、运动障碍、肿胀及畸形，指导患儿分散注意力以减轻疼痛，疼痛明显者还可用温水浴，药物治疗者观察不良反应发生情况。（3）饮食护理。评估患者饮食需要及营养状况，制定个体化膳食方案，进食多样化、刺激性小、易消化、营养高的食物以补充所需营养物质，保持大便通畅。（4）功能锻炼。急性期后应尽早行功能锻炼，行肌肉骨骼评估及整体评估，由职业治疗师及理疗师评估肌力、关节运动范围、功能。锻炼应持之以恒，鼓励直立行走，在无阻抗和控制疼痛的情况下缓慢活动。尽量保持正确的姿势，颈椎受累者穿戴“软脖领”以免引起颈屈曲畸形。可适当进行游泳、骑车，以不增加关节承重负担为宜，但不宜行竞技性强的运动。（5）出院指导。嘱患者定期随访，每个月复查ESR、血常规、肝肾功能。
1.2.2 观察组 观察组联合“以家庭为中心”的护理模式，特别看中家庭在患儿治疗和康复方面的作用。（1）患儿入院后指派特定的护理人员负责全程护理，态度热情，使患儿和家属熟悉护理人员，增加心理适应性。（2）倾听患儿及家属心声，解答家属疑问以取得信任。（3）入院时给患儿家属讲解家庭参与的重要性，使其明白家庭成员在治疗中的重要性，根据其对疾病的认识、文化程度，采取个别教育法，对疾病发展与转归情况进行详细解释。根据家长的生活背景及心理特点，行针对性的心理干预，从而缓解其焦虑情绪。（4）健康教育可利用健康小册子、报刊、书籍手段进行，对本病病因、治疗等进行讲解，30 d为一疗程。
1.3 观察指标 比较两组护理质量总评分改善情况，包括基础护理、病区管理、隔离消毒、护理文书，各项满分100分，总分400分；比较两组抑郁自评量表（SDS）、焦虑自评量表（SAS）评分的改善情况，均包括20个项目，依据各项目出现的频度记1、2、3、4分，分值越高则负面情绪越严重；比较两组护理满意度情况，调查量表由本院自制，内容包括医院环境、止痛效果、护理人员责任感、护理人员工作及服务态度等方面，总分100分，其中70分以上为满意，50～70分为基本满意，低于50分为不满意[6]。总满意=满意+基本满意。
1.4 统计学处理 采用SPSS 22.0软件对所得数据进行统计分析，计量资料用（x±s）表示，组间比较采用t检验，组内比较采用配对t检验；计数资料以率（%）表示，比较采用 字2检验。以P<0.05为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 两组护理前后护理质量总评分比较 护理前，两组护理质量总评分比较，差异无统计学意义（P>0.05）；护理后，观察组护理质量总评分较对照组更高（P<0.05）。见表1。
2.2 两组护理前后SDS、SAS评分比较 护理前，两组SDS、SAS评分比较，差异均无统计学意义（P>0.05）；护理后，两组SDS、SAS评分均较护理前降低（P<0.05）；护理后观察组SDS、SAS评分均低于对照组（P<0.05）。
2.3 两组护理满意度比较 观察组总满意40例（97.56%），对照组总满意32例（78.05%），两组比较差异有统计学意义（ 字2=7.289，P<0.05）
3 讨论
幼年特发性关节炎具有病情迁延、病程长、反复发作等特点，缓解与急性常交替发作，早诊断、早干预可显著改善预后[7-8]。传统护理模式注重疾病本身，忽视了家庭因素在护理工作中的重要性，常导致护患沟通难度较大，且部分患儿依从性较差，常常导致科室的小儿护理工作效率低下且实施难度较大[9-10]。
“以家庭为中心”的护理模式是美国卫生系统首次提出的广泛、新颖的概念，是提倡以转换护理观念、护士角色为前提的全新护理理念，最大限度支持和满足患儿的需求[11-13]。随着医学模式的改变，该护理模式在儿科疾病护理中的应用价值逐渐得到重视，目前已被广泛应用于临床各类儿科疾病的护理干预。幼年特发性关节炎是一种以关节滑膜慢性炎症为特征的自身免疫性疾病，可引起骨、关节损伤及关节功能障碍，大多患者病情较轻且预后较好，但严重者可致残[14-16]。小儿自控力差，常可因疾病反复而影响治疗依从性，DiGioia A提出“以家庭为中心”护理模式可使家属一起参与日常护理，促进护患和谐，并指出家庭成员对该护理模式理论框架的完整认知是顺利实施的关键[17-18]。本研究在护理过程中安排特定的护理人员负责全程护理，态度热情，使患儿及家属的心理得到更好适应。入院时对家庭参与的重要性进行讲解，使其明白家庭成员在治疗中的重要性。不同于传统护理的随机单一讲解，该护理模式的健康教育方式丰富，采用多样的系统性教育，可通过书籍、健康小册子、报刊等手段，因人而异，根据各自对疾病的认识、文化程度，制定个体化教育方案[19]。而且注重患儿的心理状态，积极解答患儿及家属疑问，有助于缓解焦虑等负面情绪。 观察组联合“以家庭为中心”护理模式，本研究结果显示，护理后两组SDS、SAS评分均较护理前改善（P<0.05），且观察组评分较对照组更低（P<0.05）；护理后，观察组护理质量总评分较对照组更高（P<0.05），证实了其在提高护理质量方面的优势；此外，观察组总满意率为97.56%，高于对照组的78.05%（P<0.05），证实了其显著优势。本研究认为“以家庭为中心”的模式更尊重家庭在疾病治疗过程中作用，协调了家庭、患儿及医护人员间的关系，从而促进疾病的康复，并有助于护理满意度提高[20]。
综上所述，本研究认为对于幼年特发性关节炎患儿而言，应用“以家庭为中心”护理模式具有重要意义，可更好地改善患儿负面情绪，提高护理质量，促进护患和谐，值得推广。
参考文献
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（收稿日期：2017-09-04） （本文编辑：董悦）