【摘 要】
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罕见病一般意义上指的是患病人口数占总人口数0.65‰~1‰的疾病,而中国官方没有确定的罕见病定义。本文通过检索文献、问卷调研等方式研究中国罕见病群体的现状及存在的问题,
【机 构】
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上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院,上海中医药大学附属普陀医院,交通大学医学院附属新华医院
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罕见病一般意义上指的是患病人口数占总人口数0.65‰~1‰的疾病,而中国官方没有确定的罕见病定义。本文通过检索文献、问卷调研等方式研究中国罕见病群体的现状及存在的问题,即：社会认知模糊、经济负担沉重、社会保障满意度低下。通过结合文献分析对策,建议中国从罕见病流行病学研究、标准定义与名录制定、药品引进政策修订、提高诊治水平、社会知识普及等多方面入手,开展相关工作。
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