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“你哪来的烟?你现在18岁了吗?不但抽烟你还说谎,再跟我说一遍你有没有抽?”
一个实习生躲在阳台抽烟被发现——这让欧阳秋月不得不暂时中断这次采访。她在阳台训话的声音飘进屋子,听上去就像一位恨铁不成钢的母亲在管教“不学好”的孩子,尽管这位实习生和她没有一点血缘关系。
欧阳秋月是广州自闭症公益服务项目“非儿戏花房厨房”的主理人,也是一位14岁自闭症孩子的母亲。见面的时候,她穿着一套暗蓝色的裙子,头发在脑后低低地扎成一束,看上去有点疲惫。但是她做事雷厉风行,埋头工作时,她神情严肃、写字飞快,20分钟写满一张A4纸。聊起天来,她也十分健谈,说话带着明显的南方口音。
“非儿戏花房厨房”(以下简称花房厨房)是一家为自闭症青年提供实习机会的餐厅。对于花房厨房里的实习生们来说,秋月就像他们的“大家长”,在陪伴和引导他们进行一些日常生活技能的训练的同时,也负责矫正他们一些不合适的举动。
这很不容易。沟通障碍和刻板行为(即重复的、固定的、无明确意义的行为)是自闭症的行为特征,它们会将日常生活中一切理所应当的行动变得困难千百倍。对此,欧阳秋月有自己的一套方法:既有“威逼”也有“利诱”。花房厨房的实习生一般都比较听她的话。
她曾经和丈夫在老家经营男装生意,不同于主攻设计和技术的丈夫,她主要负责运营、销售等,沟通是她的强项。同时,她作风果断,在创立花房厨房后,她便成了实习生们的“虎妈”——想要教好自闭症的孩子们,除了无限的耐心,还需要说一不二、坚持底线的魄力。
沟通障碍和刻板行为(即重复的、固定的、无明确意义的行为)是自闭症的行为特征,它们会将日常生活中一切理所应当的行动变得困难千百倍。
欧阳秋月曾接收过一个实习生,和母亲的矛盾非常尖锐:他会突然摔砸母亲的背包、手机,看到母亲就大喊“你滚开你走开”。孩子母亲完全没法管教孩子,甚至害怕和孩子共处。欧阳秋月不同,她敢于直接指责实习生:“我们就直接和他吵,如果不道歉的话就不能来我这里,因为不懂礼貌的孩子,没有人要。”
除了训斥和引导,秋月还需要时刻保持“火眼金睛”,关注实习生们的一举一动。花房厨房的助教瑞秋说,秋月每次开会,哪怕在很认真地发言时,眼角余光都会关注孩子们,去听他们的声音,留意他们在干什么。
秋月的工作时间和私人时间几乎融为一体,因为回家后秋月还要陪伴自闭症的儿子虫虫。瑞秋是学中医出身,有时会到欧阳秋月家为她做推拿,以缓解疲劳。“我们是在房间里做的,孩子(虫虫)在外面玩一下、搞一下什么,发出一点点声音,她都知道他在干嘛了,就会很大声地说他,”瑞秋说,“她真的挺累的,所以我经常告诉她要好好休息,要把她的‘触角’慢慢收起来。”
有时候欧阳秋月下班回家,会制作小甜品或者研发小点心,这是她为数不多的私人爱好之一。等她在家里研究得差不多了,便会在花房厨房带孩子们一起做。有一次,大家一起做手工曲奇,因为没有模具,大家压出来的曲奇大小不一,但欧阳秋月就能把每块曲奇做得近乎一模一样。“她是个很完美主义的人。”助教瑞秋说。
尽管欧阳秋月有时很严厉,但实习生们都很喜欢她:“他们有什么问题第一个想到的都是秋月阿姨,他们知道秋月阿姨是为他们好。他们也经常说:‘她(欧阳秋月)是老板,老板的话要听’。”实习生们如果出去玩,也都会记得给欧阳秋月带礼物。
欧阳秋月当然也有耐心、温和的一面。她在自己的视频号上发过一条视频,是她在教患有自闭症的儿子虫虫怎样在密封包装袋上盖一个二维码小印章。
“不是印在中间,印下面。”
“不是中间,印下面。蓝色的(标志)旁边。”
“不是中间。印在下面。”
一共38秒的视频,欧阳秋月将同样的话重复了6遍。而儿子虫虫一直沉默。
同样的情景在花房厨房一次次发生。厨房的实习生们大多接近或已经成年,但依旧很难完成洗碗或拖地這样的日常任务,这就需要欧阳秋月和助教们手把手地一次次教。她曾说,对于自闭症的孩子们,她会做好教一万遍的准备。如果5000遍就教会了,她就会告诉自己:“非常棒”。
欧阳秋月的大儿子虫虫于2010年被确诊为自闭症,那时虫虫3岁。虫虫小时候,欧阳秋月和丈夫因为生意原因常常出差在外,孩子就留给家里老人带。在一次出差回家后,欧阳秋月发现虫虫突然变得“不理人”了。
“我们发现他很多这种(异常行为),比如他一直不会说话,然后情绪问题越来越严重,幼儿园老师完全看不住这个孩子。”欧阳秋月垂下眼睛回忆。那是一段让人焦急又无措的时间,夫妻俩在网上反复查询相关症状,看了无数资料,最后从福建老家带孩子来到广州,在中山三院确诊。
“当天肯定是哭得要死。(要是)你的孩子被确诊为自闭症,你是什么感觉?”谈到确诊那天,欧阳秋月显得有些回避:“很多人看到觉得这是一个故事,但对于别人的人生来说,这是一个事故。你卖惨,很多小龄的家长看到后觉得活不下去了,那怎么办?”
虫虫在广州确诊后,欧阳秋月和丈夫为了能让孩子接受更好的教育和训练,最终决定放弃在老家蒸蒸日上的男装生意,来广州重新开始打拼。她说:“之前更看重自己作为一个老板的身份,而现在更看重自己作为一个母亲的身份。”
她把那些铺天盖地的痛苦和崩溃留在身后,顺着生活的潮涌,片刻不停地继续向前。对于欧阳秋月来说,作为一个母亲,相比于反复诘问自己“为什么”,更重要的是“怎么办”。
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桥梁
欧阳秋月的“非儿戏花房厨房”创建于2017年。厨房坐落在广州怡乐路的一栋小楼一楼,天台上搭着花架,3只猫咪在花架下自由来去,一巷之隔的地方是一条轻轨线,列车经过的时候,能感觉到地面轻微的震动。室内则是花房厨房的主要经营区域,几张长桌上摆放着茶叶和工艺品,房间各处的架子上放着根据自闭症孩子们的画制作成的周边,后厨里传来叮叮当当的洗碗声。
这里是上百位自闭症青年走向社会的中转站。作为日常经营的主要内容,花房厨房会售卖一些套餐和饮品,此外也提供餐食和鲜花的配送服务,配送工作由自闭症实习生们承担。实习生每单能获得10到25元的收入,而厨房并不从中获利。2020年,花房厨房最远的一个订单送到了顺德。
“实习生很多时候也会这样说:‘有没有远的?我要送远的。’因为送远的他就赚得多,”欧阳秋月说,“对有的实习生来说,坐地铁坐公交是一件很享受的事情,而且有钱赚多好。”
但实际上,实习生们的每一次出行都像是一场冒险,有很多无法预知的危机可能出现:找不到地方、不认识字、算错采购金额都是常有的情况,有时候人家保安感觉实习生举止怪异,就会上来盘问,偶尔警察看到也会过来谈话,这对实习生们来说都是不小的挑战。“我们就是要教会他们怎么应对,知道怎么解决就不会害怕。”欧阳秋月说,“哪怕他们真的是外星来的吧,那怎么样让他们学会地球的语言,学会这边的规则,同时不会干扰其他人的生活?那就是要互相融合。”
花房厨房并不是欧阳秋月对于帮助自闭症群体的第一次尝试。她曾经尝试经营过一个工作室,将10个自闭症孩子的画做成亲子装、家纺等产品,并按照一定比例给孩子们抽成。工作室一开始也吸引了不少关注,但工作室的生产和销售成本都非常高,“品牌销售和生产渠道铺开不是几百万元可以做到的”,最终工作室因为经营困难而关闭。欧阳秋月把这次失败的尝试称为“交了学费”,让她意识到,此路不通。
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谈到跨行去开餐厅的理由,欧阳秋月坦言:“刚开始的时候完全是为了自己生存。”两个儿子上学需要每天接送,她能留给工作的时间并不多,“除了中午卖快餐还能做什么?”随着与自闭症群体接触越来越多,她渐渐发现,有很多自闭症的孩子从特殊学校毕业后无法出去工作,无处可去。她决定将这些孩子招进花房厨房,“在我这里先实习实践一段时间,能力提升了再出去”。
目前,在花房厨房进行长期实习的自闭症青年有3位,这也基本上是花房厨房长期培训的人数上限;而每年寒暑假期间,花房厨房还会接收一些参加短期培训的实习生,实习期在几周到两个月不等。助教瑞秋表示,暑假期间她们每天都要从早上10点一直忙到下午4点,因为实习生人数增加,工作任务也会更繁琐。“秋月她们压力也挺大的,因为很多人都要工作,平常能帮上忙的真的少一点,”助教瑞秋说。纯公益模式运作下,人力物力不足、覆盖范围有限,这也是不少提供自闭症实习机会的组织的普遍问题。
“我们希望能力相对比较好的孩子他们最终能够走出去,能够融合就业,可以养活自己,自食其力。”
据广州市残疾人联合会提供的数据,广州市16岁及以上持证心智障碍人士为24131人,其中16-45岁人士为14450名。根据2019年的《成年心智障碍者人士就业需要跟踪调研》,62%的心智障碍家庭希望能让心智障碍者参加就业,但只有2%的心智障碍人士正在普通企事业单位就业,曾在普通企事业单位就业的人群比例也仅占8.87%,“没有合适工作机会”成了心智障碍人士无法就业的最主要原因。
“我们希望能力相对比较好的孩子他们最终能够走出去,能够融合就业,可以养活自己,自食其力。”这是欧阳秋月的愿景,但想要实现,依然有重重阻力。
除了指导孩子们,欧阳秋月还希望能给家长们提供一些帮助和引导。她不断尝试以一个亲身经历者的身份,帮助这些父母和孩子重新探索和构建彼此之间的关系。花房厨房的每个实习生都会有属于自己的微信群聊,实习生李海的小群里有7个人,其中包括他的父母和奶奶。李海的奶奶常常发一段很长的文字,和欧阳秋月交流李海在生活中的表现,为李海的进步写小短文。欧阳秋月也会反馈一些存在的问题,大家一起商讨解决。
欧阳秋月说,有些家长觉得孩子永远是六七岁的心智,便事事不放手,“把孩子当宠物养”,不敢也不愿意想未来是怎样的。但现实往往是,“你不想也得想”,孩子总会长大的。
星星
在花房厨房见到虫虫时,他正安静地在门边一张小桌子上写作业。这个14岁的男孩儿瘦瘦高高,穿着T恤短裤,浓眉大眼。虽然很少笑,但笑起来时脸颊上有两个浅浅的酒窝。有客人进来的时候,他会好奇地盯着人家看。看上去,他和正常孩子没什么不同。
欧阳秋月对虫虫的管束也与普通家长没什么不同,甚至在某些方面显得更加严格。比如,虫虫如果想要吃零食,就需要拿東西来交换:“比如我们每天会有一瓶零度可乐,他每天必须要跑步、洗衣服、收衣服、晾衣服、叠衣服才有这一瓶可乐做奖励。”
面对严格的妈妈,虫虫也会有自己的小聪明:他会在妈妈参加活动、与人谈话的时候去要糖吃,因为他知道当着许多人的面,妈妈很难拒绝他。
除了像其他孩子一样喜欢糖果和零食,虫虫还喜欢画画。欧阳秋月回忆,虫虫第一天去特教机构报到的时候,是一个雷雨天,打雷的声音吓得虫虫不断哭喊尖叫。而当老师把虫虫带到绘画室,他奇迹般地立刻安静了下来,从此专注于在白纸上涂鸦。
虫虫对于色彩有一种敏锐的直觉,欧阳秋月最喜欢他的一幅涂鸦,整张纸满是紫色、黄色、蓝色交织的笔触,凌乱而自由,就像自闭症的孩子本身——他们不可被解读,但依旧是美的。 自闭症的孩子们在真正尝试做一件事的时候,大多显出一种沉静而极度专注的气质。他们可以花两个小时的时间把衣服按照相等的间距一件件晾在晒竿上,可以握着刀一下一下把蘑菇切成体积形状都相同的小方块,可以花一个下午把满盆的碗碟一个一个细致地打上泡沫,再一个一个冲洗干净。在这些时刻,时间在他们身上放缓了步子,宽容地给予他们近乎无限的耐心,去将事情做成自己期望中的样子。
在这些时刻,时间在他们身上放缓了步子,宽容地给予他们近乎无限的耐心,去将事情做成自己期望中的样子。
“把自闭症特质(刻板行为)发挥在自食其力上”,这是欧阳秋月的目标。胡浩是花房厨房的一位实习生,目前会有半天在一家烘焙工作室打工:“人家就说他碗洗得很慢,虽然很慢,但是他洗得很干净。那老板就能接受,没关系,他慢工出细活,反正今天半天他能把这些锅碗瓢盆全给我洗干净就可以了。”其实,对于自闭症的孩子们来说,很多事情只是“不容易”,而非“不可能”。
“要把他哪怕1%的闪光点无限放大,让他觉得自信、有成就感。”欧阳秋月说。
丈夫阿博就曾经“灵机一动”地捕捉到了孩子的闪光点。他用虫虫画作上的图案做成了一条裙子,在一场发布会前送给了歐阳秋月。接受央视采访时,阿博解释了他制作裙子的初心:“我是想告诉她,她背后有老公、有儿子。”“当我穿起来的时候,真的是,感觉一股爱在身上潮涌的力量。”欧阳秋月说。镜头下她扬起眉毛,笑得十分灿烂。
采访结束以后,虫虫走到长条茶几前,欧阳秋月把位置让给虫虫泡茶。他捻起茶壶盖,轻轻地在茶壶边缘上剐蹭,微侧着脸聆听它们发出的粗砺的声音——这是他最喜欢的声音。那种沉静而专注的表情又回到他脸上。
下午4点,花房厨房一天的营业准备结束。躲在阳台抽烟的实习生回家了,这是他在这里实习的最后一个下午。欧阳秋月送走了他,坐下来,准备联系他的家长开总结小会;而那天早些时候,又有新的实习生被她接收,其中有一个遇人就索要拥抱的16岁女孩。欧阳秋月写下培训重点:“已经是个大姑娘了,要让她学会保持社交距离”。
关于自闭症和未来的故事依旧在这里发生。
在某视频平台拍摄的纪录片中,有这样一个场景:周五傍晚下班时,实习生邵扬走到门口,突然又站住,大声喊道:“10月7日星期一,去花房厨房上班!秋月阿姨再见!”
“再见,星期一再来。”欧阳秋月站在桌边,冲他挥挥手,目送他走出玻璃门,走进广州喧闹的傍晚,走进这个人世间。