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目的:本课题运用病例-对照研究的试验设计方法,主要调查关于孤独症患儿及患儿家长的生存质量,研究分析孤独症组与精神发育迟缓对照组、正常对照组的差异性,并探讨影响患儿及患儿家长生存质量的相关因素.对入选孤独症儿童进行中医针灸干预,观察及评估针灸治疗改善生存质量的疗效,指导临床康复措施,提高孤独症儿童的生存质量.
方法:1.横断面研究部分:纳入2012年09月-2013年12月在广州中医药大学附属南州市妇女儿童医疗中心等不同中心就诊治疗,并在调查期间符合纳入标准2-12岁的孤独症患儿及其父母作为孤独症组,随机选取同龄健康儿童及其父母作为正常对照组,选取广州中医药大学附属南海妇产儿童医院就诊治疗的精神发育迟缓患儿及其父母作为对照组,使用普适性量表PedsQL4.0测量三组儿童的生存质量,应用世界卫生组织生存质量测定量表简表(WHOQOL-BREF)测量三组家长的生存质量.比较三组儿童及家长生存质量的差异,分析孤独症儿童及其家长的生存质量各个领域的得分并研究与其家庭状况、患儿病情程度及智力水平的关系.2.临床试验研究部分:入选30例孤独症患儿,给予中医针灸治疗,疗程为3个月,观察治疗前后患儿生存质量、病情康复及发育商的相关变化情况,自身前后对照并进行统计学分析,对干预效果作出评价.
结果:本研究中调查孤独症组儿童120例,正常对照组儿童及精神发育迟缓组儿童各100例,研究发现:三组儿童的年龄、性别以及儿童父母的教育程度、家庭收入等各方面的差异均无统计学意义.孤独症组患儿家长的WHOQOI-BREF量表生存质量明显低于正常组家长,低于精神运动发育迟缓组家长,三者比较有统计学意义(P＜0.01).孤独症组儿童的生存质量明显低于正常对照组儿童,低于精神运动发育迟缓组儿童,三者比较有统计学意义(P＜0.01);对不同智能类型孤独症患儿的生存质量进行比较,结果显示高功能孤独症患儿各方面及总体生存质量均高于低功能孤独症患儿,差异均有统计学意义(P＜0.01);孤独症患儿总体生存质量与ABC量表评分、CARS量表评分均呈负相关(r=-0.735,＝-2.090,P＜0.01),与S—M评估、语言DQ、社会适应DQ均呈正相关(r=0.911,＝0.6751,＝0.6943,P＜0.01);不同病情分级的孤独症患儿,除了在生理功能/领域、总体生存质量方面的差异有统计学意义(P＜0.01)之外,在其它方面及总体生存质量的差异均无统计学意义;不同年龄分度的孤独症患儿的生存质量在社会功能方面的差异有统计学意义(P＜0.01);孤独症患儿生存质量与ABC量表五维度的因子分析中得出,感觉能力、交往能力的差异均具有统计学意义(P＜0.05),运动能力、语言能力、自我照顾方面差异无统计学意义.中医针灸干预治疗3个月后,回访孤独症儿童27例,失访患儿3例,失访率6.7％;回访患儿与失访患儿基本特征的差异无统计学意义;回访27例患儿的治疗有效8例,无效19例,治疗有效率为29.6％,治疗前后患儿生存质量比较除总体生存质量差异有统计学意义(P＜0.01),其他方面差异无统计学意义.治疗前后比较患儿ABC评分及个人社交发育商DQ、社会适应发育商DQ的差异均具有统计学意义(P＜0.01),CARS评分、语言发育商DQ无统计学意义.治疗前后患儿ABC量表中不同维度中感觉能力、交往能力孤独症患儿生存质量的差异均具有统计学意义(P＜0.01),运动能力、语言能力、自我照顾无统计学意义.
结论:孤独症组患儿家长的生存质量明显低于正常儿童家长,低于精神发育组家长,有统计学差异.孤独症组儿童生存质量(特别是情感功能及社会功能方面)存在明显的损害,明显低于正常儿童,低于精神发育组儿童,有统计学差异;孤独症患儿的生存质量与病情程度及智力水平相关,病情程度越重、智力水平越低,则生存质量的损害越严重;智力正常及轻度低下患儿的生存质量明显高于重度及极重度低下患儿,差异有统计学意义.中医针灸干预治疗可以改善患儿的病情,提高患儿的社会适应功能,而短期康复治疗后患儿的生存质量有所改善,发育商没有明显变化,可能与患儿干预治疗时间较短、病情较重、回访时间较短以及样本量较少等因素有关.