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<正>目的:通过网络调研的方法获取罕见疾病——特发性低促性腺激素性性腺功能减退症(IHH)患者的临床资料。对资料进行分析总结,增加对该疾病的认识,指导临床诊治。方法:在中国最大的IHH网络社交群kallmann亮剑社交群发布信息,建立专业的网络调研网站,通过网络问卷的方式对IHH患者展开调研,收集患者临床资料和生活质量自我评分数据。结果:74例符合标准的男性IHH患者参与了网络