家庭、社会组织对癫痫儿童的援助问题研究

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癫痫是神经系统常见的疾病之一,发病率仅次于脑卒中。学者从医学、药学、病理学等视角研究治疗癫痫儿童的方法,取得了重大结果,极大地缓解了患儿的痛苦,但是并没有系统的解决问题。众所周知,儿童不仅是国家的希望与未来,更是关系家庭和谐幸福的主要因素,任何一对父母都希望自己的孩子健康平安,但是,当孩子生病后,尤其是得了癫痫这种有可能伴随孩子一生的神经系统疾病,父母的纠结与痛苦不言而喻。伴随癫痫疾病而来的社会歧视、思想压力、经济负担也是困扰癫痫家庭的主要问题。儿童期患病使患者智力下降、社会生存能力减退、自杀率增高等,不仅给患者和癫痫家庭带来沉重的思想包袱、经济压力和社会负担,还会间接影响社会的和谐发展全面进步。癫痫不仅是一个单纯的医学问题,更是一个严重的社会问题。笔者有幸参与了中国抗癫痫协会发起的旨在改善癫痫儿童家庭生活质量的G项目,在活动中与诸多癫痫儿童与癫痫家长近距离接触,了解他们在治病、教育方面的喜怒哀乐,在感慨民间社会组织在帮助癫痫儿童与家长恢复过程中发挥巨大作用的同时,更进行思考:当一个家庭出现癫痫儿童时,家长该如何应对?当癫痫儿童上学时又会面临怎样的境遇?医院除了诊疗,还能为癫痫家长做些什么?诸如中国抗癫痫协会这样的社会组织又能在癫痫儿童中发挥什么作用?作为一名社会学专业的学生,笔者决定以此次项目为研究对象,深入探讨家庭与社会组织对癫痫儿童援助的现状,并在此基础上给予分析与建议,以帮助癫痫儿童及其家庭健康成长。本文以G项目为例,采取质性研究方法,使用无结构访谈、文献查找等方法收集资料,分析家长与社会组织对癫痫儿童援助中的问题,并在此基础上进行分析与讨论,最后从家庭、学校、医院、其他社会组织四个方面提出建议:(1)医疗卫生机构应积极开展相关知识的健康宣教;(2)重视癫痫儿童家长负性情绪,建立健全癫痫儿童及其家长的社会支持系统;(3)社会组织应积极调动社会资源,构建多元化援助体系;(4)重视学校支持。癫痫儿童理应受到公平公正的待遇,不应当成为家庭不幸的根源,更不应该被社会所嘲弄。由于癫痫儿童不是残疾儿童,有些福利政策对他们并不适用,所以本研究在社会政策分析中有所缺失,此外,政府在癫痫作用本文也没有提及,后续研究可以从政府和社会政策层面进一步研究。
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