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背景:随着心肺复苏(cardiopulmonary resuscitation,CPR)、主动脉内球囊反搏(Intra-aortic balloon pump,IABP)等急救医学技术的进步,维持生命的手段日益增多,大量患者即使进入生命末期(end-of-life,EOL)仍可以在ICU延续“生命”,这种延续生命的支持技术不仅耗费大量的医疗资源,还延缓着患者不必要的痛苦,导致其处于极差的生存质量状态。近年来以人性关怀为出发点和追求善终的姑息照护(palliative care)逐渐受到人们的重视,ICU患者的救治除了传统的抢救生命之外,临终生命质量也正在被人们关注。实现姑息照护能提高ICU患者生命末期的生存质量,也可以减少ICU病房昂贵医疗资源的浪费,缓解目前我国医疗资源紧张的局势。而我国姑息照护发展相对缓慢,且目前大多聚焦于晚期癌症患者,ICU患者姑息照护服务尚无明确规定,也无可借鉴的姑息照护模式,导致ICU大量患者处于生命末期仍然给予积极的抢救和生命支持,严重影响了患者姑息照护的服务质量和应用。为此构建我国本土化的ICU患者生命末期姑息照护模式具有重要的现实意义和深远影响。目的:了解和分析我国ICU患者生命末期的生存质量和姑息照护现况,寻找我国ICU患者姑息照护服务过程中存在的问题,探讨ICU姑息照护质量的构成要素体系;提出ICU姑息照护模式的理论基础及构建原则;探索影响ICU患者生命末期临床决策的影响因素;在此基础上构建ICU患者生命末期的姑息照护模式。为我国ICU患者姑息照护的发展提供较为科学、有效的理论依据,促进未来ICU姑息照护服务质量的提高。方法:1.文献回顾法梳理国内外ICU患者生命末期姑息照护质量的发展历史以及我国ICU患者生命末期照护过程中存在的问题、伦理困惑及影响因素。内容分析法概括ICU患者生命末期姑息照护模式的理论基础,为ICU患者生命末期姑息照护模式的构建提供理论依据。2.文化调试台湾版Mc Gill生存质量量表,运用问卷调查和病历回顾等方法了解我国ICU患者生命末期生存质量和姑息照护服务的现况;采用个人深度访谈和问卷调查相结合的方法了解我国icu患者生命末期临床决策的影响因素;在此基础上结合文献研究法提炼姑息照护模式核心构成要素体系;研制中文版icu家属qodd量表,为评价icu患者生命末期姑息照护质量提供评判标准,为构建icu患者生命末期姑息照护模式奠定基础。3.在理论研究与实证研究基础上,应用综合归纳法提出icu患者生命末期姑息照护模式的理论模型框架,并在前期研究结果的基础上初步构建icu患者生命末期姑息照护模式。结果:1.icu患者生命末期姑息照护质量的内涵及特征:让生命末期的患者症状获得缓解与改善、提高生命末期的生存质量、协助患者及家属进行最佳的临终决策、给患者及家属提供心理社会支持等。生命末期照护质量评价指标包括,症状处理及身体舒适性照护、精神心理照护及情绪支持、灵性照护、伦理法律及文化社会因素(如病情告知、临终决策)、持续性的全程照护计划、团队成员的支持及继续教育与团队的相互合作。icu患者生命末期姑息照护模式核心构成要素:濒死及死亡质量(qodd)、生存质量、临终决策三个要素,每个要素又包含若干小要素。2.icu患者生命末期姑息照护模式的理论基础及在模式构建中的内在逻辑关系:人性化护理理论作为icu患者生命末期姑息照护模式的核心理论,一般系统理论为icu患者生命末期姑息照护模式提供系统支持,人类基本需要层次论是icu患者生命末期姑息照护模式的本位理论,人性照护理论为icu患者生命末期姑息照护模式提供方向指导,舒适护理理论为icu患者生命末期姑息照护模式提供目标指导。3.台湾版mcgill生存质量量表调查显示:icu患者生命末期总体生存质量较低;icu患者生命末期主要痛苦症状包括:疼痛、呼吸困难、活动受限、虚弱、恐惧等;icu患者生命末期精神维度得分最低,应重视生命末期患者的精神需求;icu患者生命末期躯体症状照护不理想,症状管理有待加强。4.icu患者生命末期姑息照护服务现况及影响因素:病历回顾表明icu患者生命末期镇静镇痛药物使用较低、家庭会议召开较少、积极性治疗措施使用频率较高、姑息照护提供较少或无姑息照护服务。质性访谈结果表明icu家属及医护人员为患者做临终决策时考虑因素主要是:当前的医患关系、患者生存质量、病情预后、生前意愿、是否有临终关怀场所、经济条件、政策的支持等。问卷调查表明影响icu家属及医护人员做临终决策时考虑因素主要是对生命末期病情真相告知态度、生命末期是否积极治疗态度及行为、对姑息照护认知、是否看过他人cpr等。5.研制了中文版ICU家属QODD量表,该量表的表面效度、内容效度和结构效度评价良好,适合ICU患者生命末期姑息照护质量评价。构建了“以医护人员及家属的相互作用为核心,以患者的临终质量为中心”的ICU患者生命末期姑息照护模式的理论框架。结论:本研究建立了由3个要素和12个次要素组成的ICU患者姑息照护质量构成要素体系,为制定ICU患者生命末期姑息照护模式提供参考依据;构建了由照护服务提供者(医生、护士、家属)、照护服务接受者和政策环境支持等3个姑息照护模式的理论框架体系;本研究对医护人员及家属了解ICU患者生命末期姑息照护质量现状及影响因素,实施有针对性的照护方案具有重要借鉴和参考意义。构建的ICU患者生命末期姑息照护模式有助于全面提高ICU患者的临终生命质量。今后需进一步对构建的ICU患者生命末期姑息照护模式进行验证和修订,完善姑息照护模式的评价指标,以提高我国ICU患者的姑息照护服务质量。