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支气管哮喘(以下简称哮喘)是儿童期最常见的慢性疾病,尽管世界各国对哮喘的诊疗日益重视,但从世界范围来看,哮喘患病率仍有不断上升的趋势,是全球关注的公共卫生问题。由于儿童年龄的特殊性,哮喘的控制管理需要在其家长的协助下共同进行,而其慢性迁延的疾病过程,对家长和整个家庭带来了相当大的精神压力和经济负担。家长与患儿哮喘相关的生命质量不仅直接影响着患儿治疗方式的选择和治疗依从性,同时还有能影响患儿的情绪、行为和个性形成,影响疾病的控制甚至预后。目前国内已有不少研究对哮喘患儿生命质量进行了测量,但对与患儿哮喘相关的家长生命质量报道较少。本研究进一步完善了哮喘患儿家长生命质量测量工具的考评,通过对家长与患儿哮喘相关生命质量的影响因素分析,以期为哮喘儿童家长制定针对性的教育计划和临床干预提供理论依据,帮助家长正确认识哮喘,提高哮喘管理能力,从而提高患儿哮喘的控制情况。 目的: 1.完善中文版儿童生命质量家庭影响模块(C-PedsQLTM FIM)在哮踹群体中的信效度检测,为评估儿童哮喘对家长生命质量的影响提供客观的测评工具。 2.分析哮喘患儿家长生命质量的影响因素,为哮喘患儿家长制定针对性的教育计划提供理论支持。 方法: 采用便利抽样法,对温州某三甲医院门诊就诊的4~11岁的哮喘患儿家长(165例)进行C-PedsQLTM FIM测试,用中文版儿童哮喘控制测试问卷(C-CACT)对患儿进行哮喘控制情况评分,检验C-PedsQLTM FIM及家长健康相关生命质量(Parent HRQOL)分量表的信度和效度。采用问卷调查法,便利抽样271例,用C-PedsQLTM FIM的Parent HRQOL分量表、简易应对方式问卷、社会支持评定量表、C-CACT和一般资料问卷分别评估了哮喘患儿家长的生命质量、应对方式、社会支持情况、患儿哮喘的控制情况以及患儿及其家长的一般资料。将所有变量进行单因素分析或相关性分析,选择具有统计学意义的变量作多元线性回归分析。 结果: 1.家长健康相关生命质量(Parent HRQOL)分量表具有较好的信度和效度。其克朗巴哈α系数为0.943。C-PedsQLTM FIM所有维度的探索性因子分析共提取了7个因子,其中4个因子与Parent HRQOL的4个维度基本一致。在与C-CACT评分的相关性分析中,两者的相关系数r=0.486(P<0.01)。 2.单因素分析显示,不同家庭经济影响程度的Parent HRQOL得分存在统计学差异(X2=61.558,P<0.01),患儿激素使用与否的Parent HRQOL得分差异存在统计学意义(t=-2.872,P<0.01)。相关性分析结果为C-CACT评分、消极应对方式得分、社会支持总分与Parent HRQOL得分具有统计学意义的相关性(P<0.01),r值分别为0.395、-0.192、0.168。多元线性回归分析显示,哮喘对家庭经济的影响程度、C-CACT评分、家长消极应对方式和患儿激素使用情况进入了Parent HRQOL的回归方程,其标准化回归系数分别为0.392、0.323、-0.130、-0.100。 结论: 1.Parent HRQOL具有较好的信效度,可作为一个客观的测评工具用于评估儿童哮喘对家长生命质量的影响情况。 2.Parent HRQOL的主要影响因素为哮喘对家庭经济的影响程度和患儿哮喘的控制情况,其次为家长消极应对方式和患儿激素使用情况。