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目的1.利用Teletrek远程监测系统对伴高危因素的阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征(obstructive sleep apnea hypopnea syndrome,OSAHS)患儿的无创正压通气家庭治疗情况进行临床观察,观察无创正压通气治疗对伴高危因素的OSAHS患儿是否有效?其家庭治疗依从性如何并对影响依从性的相关因素进行探讨。2.通过对Teletrek远程监测系统与传统复诊模式在时间及医疗经济上进行比较并通过问卷调查由患儿家长及医生对Teletrek远程监测系统进行整体评价以探讨这种基于因特网的远程监测系统是否能为需要长期家庭无创正压通气治疗的伴高危因素的OSAHS患儿提供一种实用、安全的临床实践新模式。方法研究对象为2009年3月至2011年4月于我科就诊的需要家庭无创正压通气治疗的伴高危因素OSAHS患儿19名,在19例患儿住院期间,给予多导睡眠监测、压力滴定、呼吸机适应性治疗3天并对其家属给予呼吸机操作培训后出院,出院后通过Teletrek远程监测系统对呼吸机各项使用参数(如:平均治疗压力、平均血氧、呼吸频率、心率、平均每天治疗时间、平均漏气率等)及患儿家庭治疗情况进行临床观察及干预,定期对患儿家属及患儿主管医生对Teletrek远程监测系统的使用情况进行问卷调查并通过与传统复诊模式在时间及医疗经济上的比较对Teletrek远程监测系统实用性进行初步分析及评估。结果1.8例患儿成功接受长期无创正压通气家庭治疗,目前已有3例患儿撤机,其余患儿稳定治疗中,通过无创正压通气家庭治疗其睡眠呼吸紊乱相关症状明显改善,生长发育相关临床指标已基本接近正常。2.利用Teletrek远程监测系统对无创正压通气家庭治疗的依从性进行分析,19例患儿接受无创正压通气治疗,7例患儿在治疗初期(一周内)放弃,放弃原因主要为治疗的不耐受(6/7)及经济因素(1/7);4例患儿在治疗1月后放弃,放弃原因分别为经济因素(2/4)及家长主观因素(2/4)。8例成功接受长期家庭治疗及远程监测的患儿依从性均较好,但在使用初期及使用一段时间后其依从性存在波动。3.患儿家长通过Teletrek远程监测系统及时主动上传数据的天数占总使用天数的93%,无系统及设备故障的发生。超过80%的患儿家长及医生认为Teletrek远程监测系统使用方便、操作简单,对系统满意度高。患儿家庭距离医院的距离及往返一次所需时间分别为113±71 km (range 10–350)和199±151 min (range 50–870 min),患儿家长平均每天用来远程传输数据的时间(5.7±3.1 min, range 2.5–19.1 min)明显的比去医院复诊一次所需时间短(371±182 min (range 115–710min),差异有统计学意义。到目前为止,平均每例患儿花费$632,较传统复诊模式所需的$1556节约了$924(59.4%)的费用。结论1.无创正压通气家庭治疗对伴高危因素的OSAHS患儿是安全、有效的。2.通过Teletrek远程监测系统对长期家庭无创正压通气治疗患儿的依从性的初步研究显示:长期家庭无创正压通气治疗在使用初期放弃率较高,多与不耐受治疗有关,其长期家庭治疗中患儿依从性较好,但存在波动。3.Teletrek远程监测系统应用于伴高危因素OSAHS儿童及婴幼儿的家庭治疗,安全有效、操作简单、节约时间及金钱,患儿家长及医生接受程度高,能为需要长期家庭无创正压通气治疗的儿童及婴幼儿的长期随诊提供一种有效、安全、实用的临床实践新模式。