研究背景炎症性肠病是消化系统常见慢性病,近年来发病率迅猛增加,在中国的发病率居亚洲之首。该病具有病程迁延、症状反复发作的临床特点,目前尚无根治方法,需要长期有效的慢病管理。既往研究多关注炎症性肠病患者的单个症状如腹痛、疲乏等,而在临床实践中患者常会出现相互伴随的多个症状,降低了患者生活质量,也给社会带来较重的经济负担,因此症状群的理念在炎症性肠病患者的症状管理中越来越受到关注。症状的评估对管理患者症状群来说至关重要,也是医护人员获知患者症状情况的主要渠道。选择合适的症状评估工具可以全面、有效地评估患者症状,现有研究多通过普适性的多症状评估量表评估炎症性肠病患者症状,针对性较差且无疾病特异性症状,而目前评估患者多个症状及症状多个维度的工具较多集中在癌症领域,缺乏合适的炎症性肠病患者症状群评估工具。因此,本研究拟基于症状经历模型编制科学、规范的炎症性肠病患者症状群评估量表,并进行信效度检验,为患者症状管理提供有效评估工具;在此基础上,调查炎症性肠病患者症状群现状及影响因素,并进一步构建结构方程模型,为症状群管理寻找切入点,提高管理效率。研究目的1.基于症状经历模型构建炎症性肠病患者症状群条目。2.编制科学、规范的炎症性肠病患者症状群评估量表,并进行信效度检验。3.调查炎症性肠病患者症状群现状并分析其影响因素,寻找症状群管理切入点。研究方法1.成立课题小组,以症状经历模型为指导,在文献回顾的基础上初步拟定条目池,采用德尔菲法,在江苏省4市9家三级甲等综合医院选择符合纳入标准的专家,进行2轮多中心的专家函询,筛选出专家认可的炎症性肠病患者症状群条目。由课题组成员对条目进行描述性定义后,通过对炎症性肠病患者的小样本预调查,评价条目的可识别性及可操作性。2.采用自行编制的一般资料问卷、本研究编制的炎症性肠病患者症状群评估量表测试版、炎症性肠病生活质量问卷,便利选取2019年6月-9月在江苏省4家三级甲等综合医院消化科门诊就诊或住院的150名炎症性肠病患者进行问卷调查,对数据进行项目分析并测定量表的信效度。3.采用自行编制的人口学特征及疾病特征调查表、炎症性肠病心理韧性量表、炎症性肠病自我效能量表、本研究编制的炎症性肠病患者症状群评估量表正式版、炎症性肠病生活质量问卷,便利选取2019年9月-2020年1月在江苏省4家三级甲等综合医院消化科门诊就诊或住院的210名炎症性肠病患者进行问卷调查,分析炎症性肠病患者症状群现状及影响因素,并进一步基于症状经历模型构建结构方程模型。研究结果1.来自炎症性肠病领域的34名医疗、管理、护理专家参加函询,专家工作年限(19.68±6.91)年,2轮函询中专家权威系数均为0.899,专家意见协调系数分别为0.410、0.441,显著性检验均P<0.01。经过2轮函询,筛选出20个炎症性肠病患者症状条目,按照症状必要程度的算术均数从高到低依次为:腹泻、腹痛、黏液脓血便、营养缺乏、腹胀、里急后重感、发热、焦虑、睡眠不安、体重减轻、贫血、疲乏、肛瘘、口腔黏膜损害、皮肤损害、抑郁、肛裂、关节损害、眼部病变、肛周脓肿。根据30例预调查结果,修改患者无法识别和判断的条目的描述性定义。2.最终形成的炎症性肠病患者症状群评估量表包括18个条目,量表水平内容效度指数为0.850,各条目水平内容效度指数为0.941~1。探索性因子分析提取出5个公因子(肠道症状群、精神心理症状群、全身症状群、营养症状群、腹部症状群),累积方差贡献率为77.390%。各因子与总量表间呈正相关,相关系数为0.580~0.857,总量表与炎症性肠病生活质量问卷的相关系数为0.925。总量表Cronbach’sα系数为0.900,重测信度为0.856。3.炎症性肠病患者症状群评估量表总分为(35.65±7.99)分,5个维度得分分别为(4.53±1.36)分、(11.72±3.67)分、(6.99±2.18)分、(3.79±1.00)分、(8.63±2.41)分。其中炎症性肠病患者发生率排在前5的症状分别是里急后重感(79.23%)、体重减轻(78.74%)、疲乏(77.78%)、腹泻(76.33%)、腹胀(69.57%),发生频率较高的症状有体重减轻、腹泻、营养缺乏等,严重程度较高的症状有体重减轻、腹泻等,对患者困扰程度较高的症状有体重减轻、腹泻、里急后重感、营养缺乏、疲乏、焦虑等。经过多元逐步回归共9个变量进入回归方程,按照影响的大小排列分别为心理韧性(β=-0.414,P<0.001)、疾病严重程度(β=0.249,P<0.001)、有无并发症(β=0.258,P<0.001)、目前有无灌肠(β=0.191,P<0.001)、未用药或营养制剂(β=-0.136,P<0.001)、家庭年收入(β=-0.127,P<0.001)、目前有无鼻饲(β=0.129,P<0.001)、目前有无造口(β=0.098,P=0.004)、疾病类型(β=0.070,P=0.036)。9个因素共解释炎症性肠病患者症状群评估量表得分总变异的78.4%。以炎症性肠病患者心理韧性得分为外生潜变量,炎症性肠病患者症状群评估量表得分为中介变量,炎症性肠病患者生活质量得分为内生潜变量,初步建立结构方程模型,拟合结果良好。结果显示炎症性肠病患者的心理韧性对其生活质量有直接(正向)效应(β=0.244,P<0.001),并可通过患者症状群间接影响其生活质量。研究结论1.本研究初步构建炎症性肠病患者症状群条目,其专家权威系数和专家意见协调系数较高,具有较好的科学性和临床可操作性,有利于纵向评估患者症状群变化,及时识别、管理症状。2.本研究编制的炎症性肠病患者症状群评估量表具有良好的信效度,可引导医护人员精准、针对性地评估患者,为患者制订个性化的症状管理措施提供依据。3.炎症性肠病患者经历多种症状,症状群之间相互作用;症状群影响因素复杂,心理韧性可作为症状群管理切入点,预测炎症性肠病患者生活质量,简化临床护理干预过程,提高症状管理效率。